Mama walczy z nowotworem, Mikołaj walczy z Schinzel Giedion
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Miokłaj na OILOMie❗️Potrzebna pomoc i mobilizacja!
Mikołaj trafił do szpitala w ciężkim stanie – dziękujemy tym, którzy ratowali jego życie.
Mikołaj, leżące dziecko po operacji kręgosłupa, nie może być sadzany ani pionizowany. Od kilku dni jego stan się pogarszał – silny kaszel, gorączka, niespokojna noc. Lekarz z POZ po badaniu przepisał leki, które kosztowały nas łącznie prawie 300 zł. Niestety, w nocy sytuacja się drastycznie pogorszyła – wezwaliśmy pogotowie.
Lekarz zdecydował o przewiezieniu Mikołaja do szpitala w Goleniowie, mimo naszej jasnej informacji, że ten szpital nie ma odpowiedniego OIOM-u dla dzieci. Mieliśmy na to dokumentację – Mikołaj już wcześniej był stamtąd przekazywany do Szczecina. Rok temu trafił od razu do Zdrojów – teraz się "nie dało".
Na miejscu w Goleniowie Mikołaj zaczął sinieć. To był dramatyczny moment. Dziękujemy zespołowi z izby przyjęć oraz DRUGIEMU zespołowi ratownictwa, który był tam z innym pacjentem – udostępnili sprzęt i pomogli ratować nasze dziecko. Dzięki Wam Mikołaj żyje.
Mimo że OIOM-y w Szczecinie początkowo odmawiały przyjęcia, ostatecznie znaleziono miejsce w Zdrojach.
Po kilku godzinach zobaczyliśmy nasze dziecko w stanie śpiączki farmakologicznej.
Nie życzymy nikomu tego, co przeszliśmy.
Dziękujemy wszystkim lekarzom i ratownikom, którzy naprawdę walczyli o życie Mikołaja.
Prosimy o modlitwę i dobre myśli – Misiu bardzo potrzebuje teraz Waszego wsparcia!Kochani, bardzo potrzebna pomoc dla Mikołaja
Ostatnio jest nas tu mało, ale choroby męczą nas od kilkunastu tygodni. Lekko nie jest.
Najczęściej spotkacie nas na SORze, izbie przyjęć, oddziałle pulmonologicznym, neurologicznym, aptece czy stacji paliw!
Pomimo wielu trudności Mikołaj rośnie, a wraz z nim jego potrzeby. Aby na bieżąco zabezpieczać jego życie i czynić je łatwiejszym potrzebne są środki na sprzęt i rehabilitację.
Ceny sprzętów rosną chyba dwa razy szybciej niż On. Prócz turnusów rehabilitacyjnych, codziennych zajęć potrzebne są również sprzęty. Tym razem zakupem pierwszej potrzeby jest specjalistyczny fotelik rehabilitacyjny, który kosztuje ponad 4 tys. zł
Niezmiennie prosimy Was o pomoc i przede wszystkim o udostępnianie zbiórki. To dzięki Wam możemy wciąż mierzyć się z rzeczywistością.
Dziękujemy, że jesteście!
Potrzebujemy Waszej pomocy 📣
Od operacji minęło 10 miesięcy, idziemy do przodu, walczymy każdego dnia. Mikołaj urósł tak bardzo, że wszystkie kupione sprzęty są dla niego za małe. W związku z tym musimy kupić wózek aktywny, specjalistyczny wózek spacerowy, potrzebne są kolejne turnusy rehabilitacyjne oraz codzienne zajęcia z fizjoterapeutą.
Ceny rosną jeszcze szybciej niż nasz dzielny bohater.
Ten rok jest dla Mikołaja przeplataniem się pobytów na turnusach z pobytami w szpitalu.
Ataki, które wybudzają nas kilka razy każdej nocy, spowodowane są ogromnym bólem, który uniemożliwia normalne funkcjonowanie.
W styczniu był już na oddziale ortopedii oraz na oddziale metaboliki. W marcu ponownie oddział metaboliczny i endokrynologii,a teraz jest na turnusie. Zaraz po powrocie z turnusu jedziemy na oddział nefrologii, ponieważ wykryto nieprawidłowości w nerkach, co również może powodować ogromne boleści. Kwiecień to zaproszenie na oddział gastroenterologii, aby w maju powrócić na metabolikę. Czerwiec lub lipiec to znów ortopedia.
Szukamy pomocy jak ulżyć Mikołajowi w bólu.
Były też pozytywne wiadomości, mianowicie udało nam się dostać dofinansowanie zakupu samochodu przystosowanego dla wózka inwalidzkiego bez potrzeby przenoszenia go na fotel co jest nie lada wyczynem. Radość trwała krótko, bo cena wybranego przez nas samochodu w ciągu miesiąca magicznie wzrosła o 65000 zł. Kwota do dopłaty z naszej strony to 73500 zł.
Ze względu na swoją niepełnosprawność nie mogę podjąć żadnej pracy. Ta bezsilność nas wykańcza.
Mama
Opis zbiórki
Ponad 3 lata temu duża część z Was usłyszała historię naszego synka opisaną na pierwszej zbiórce, dzięki której udało nam się uzbierać spore pieniądze potrzebne do rehabilitacji i leczenia Mikołajka. Dzisiaj ten wyjątkowy chłopiec ma już 4,5 roku i wciąż potrzebuje pomocy, o którą raz jeszcze musimy Was poprosić... Oto nasza historia:
Dziecko, kiedy jest mu źle - płacze. A Mikołaj, choć bardzo choruje, nawet nie potrafi płakać… Jeśliby spytać, co dolega mojemu synowi, odpowiem - właściwie wszystko! Maleńkie, niewinne stworzenie, na które spadł pełen zestaw plag egipskich… Mikołaj cierpi na ultra rzadkie schorzenie i jest wśród kilku żyjących obecnie dzieci w Polsce z tą chorobą. Żeby mógł się rozwijać, potrzebujemy intensywnej rehabilitacji i mnóstwa kosztownego sprzętu...
Kiedy podczas rutynowego badania KTG na monitorze pojawiła się ciągła linia prosta, lekarka w trybie pilnym skierowała mnie do szpitala. Tam jednak inny lekarz nie znalazł przesłanek do przyjęcia na oddział i zostałam odesłana do domu. Gdybym wtedy wiedziała… Gdybym miała świadomość, w jak wielkim niebezpieczeństwie znajduje się moje maleństwo… Ale skoro lekarz, fachowiec zapewnia mnie, że wszystko jest dobrze…
Po tygodniu wróciłam w to samo miejsce, a wtedy jeszcze inny lekarz, po badaniu, w kilku krótkich, żołnierskich słowach, zarządził pilną cesarkę. Mikołaj urodził się właściwie martwy. Natychmiast zabrano go na OIOM, zostawiając nas z krótką informacją - zamartwica urodzeniowa. Nie usłyszałam jego płaczu, nie mogłam przytulić go do piersi… Otumaniona lekami wyłam na całe gardło z przerażenia i strachu o moje dziecko. Dlaczego…?!
Wg wszelkich badań z okresu ciąży, czekaliśmy na przyjście na świat zdrowej dziewczynki. Wybraliśmy nawet jej imię. Ja jednak urodziłam ekstremalnie chorego chłopca, który tylko jakimś cudem przeżył... Przez pierwszy miesiąc jego życia zdążyliśmy zwiedzić 3 szpitale, szukając diagnozy i co chwila odkrywając nowe dolegliwości. Wady serca, nerek, stóp, wiotkość krtani, epilepsja to tylko początek naszej litanii… Wiemy, że z Mikim jest bardzo źle, ale dopiero po roku otrzymujemy wyrok w pełnym brzmieniu: zespół Schinzela - Giediona. Genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych. Raptem 70 zdiagnozowanych dzieci na całym świecie… I wśród nich nasz Mikołaj, jedyny obecnie żyjący z tą chorobą chłopiec w Polsce.
Państwa dziecko jest wyjątkowo wadliwe - powiedział pewien sympatyczny lekarz urolog. Zabrzmiało to brutalnie, ale prawda jest brutalna. Nasza walka o życie Mikołaja jest rozpaczliwa i często przypomina misję samobójczą, niczym z filmu “Parszywa dwunastka”. Batalia na 12 frontach, bo u tylu lekarzy specjalistów musimy regularnie kontrolować stan zdrowia syna. A przed nami kolejny… (Nie)szczęśliwa trzynastka - onkologia…
Dzień, w którym nie pokonujemy samochodem dziesiątków kilometrów między jednym specjalistą, a kolejnym, jest dla nas świętem. Niektórzy lekarze właściwie spisali go już na straty, ale my nie możemy przecież czekać z założonymi rękami… Stajemy na głowie, żeby zapewnić naszemu wyjątkowemu dziecku, wszystko, co najlepsze. Pewnie byśmy odpuścili, gdyby nie to, że widzimy efekty tej ciężkiej pracy, w szczególności po turnusach rehabilitacyjnych.
Do tej pory dzięki pomocy dobrych ludzi odbył 24 turnusy rehabilitacyjne, które zaowocowały nowymi umiejętnościami. Mikołaj jak dzielny zuch walczy każdego dnia i zdobywa nowe sprawności. Pokazuje nam, jak bardzo chce żyć. A my walczymy razem z nim. Nie poddajemy się. Aby móc postawić swój pierwszy krok, aby Miki mógł zjeść swoją pierwszą w życiu kanapkę potrzebne są kolejne turnusy w tym turnusy logopedyczne metodą Masgutowej.
Niestety, tak jak szybko rośnie Mikołaj tak szybko rosną ceny turnusów rehabilitacyjnych. Nie możemy pozwolić, aby jego dotychczasowa walka poszła na marne. Jego wzmożone napięcie mięśni powoduje, że Mikołaj traci na wadze, a to nieuchronnie prowadzi do karmienia pozajelitowego, czyli PEG (rurka bezpośrednio do brzuszka i w ten sposób wlewa się pokarmy). Aby temu zapobiec, można kupić kombinezon Molly, ale tu kolejny mur kwota ponad 20 tys. zł. Każda złotówka przybliża Mikołaja do sprawności, dlatego dziękujemy za każdy najmniejszy gest w stronę naszego dziecka
Prosimy, pomóżcie nam w tej nierównej walce. Świat, na którym pojawił się Miki, okazał się dla niego skrajnie nieprzyjazny. Ale on, mimo wszystko, chce go poznać, odnaleźć promyk światła w nieprzeniknionej ciemności. Wierzymy, że z Waszym wsparciem to mu się uda. Musimy wierzyć, bo co innego nam pozostało...
Anna - mama
–––––––––
LICYTACJE –> KLIK
TELEKURIER –> KLIK
TVP3 SZCZECIN –> KLIK
Robert20 zł- Wpłata anonimowa100 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Inhalator wodorowy
- 50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Inhalator wodorowy
- PrzmoX zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Inhalator wodorowy
- Wpłata anonimowa50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Inhalator wodorowy
- Renata20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Inhalator wodorowy