Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Toczymy walkę o życie Bartka! Mamy szansę poznać lepiej jego chorobę! Pomóż!

Bartosz Wejer
Zbiórka zakończona

Toczymy walkę o życie Bartka! Mamy szansę poznać lepiej jego chorobę! Pomóż!

30 288,00 zł ( 109,5% )
Wsparło 298 osób
Cel zbiórki:

Nowatorskie badania enzymatyczne, konsultacje lekarskie, leki i suplementy

Bartosz Wejer, 18 lat
Wierzchucino, pomorskie
Choroba Hallervordena-Spatza
Rozpoczęcie: 17 Marca 2020
Zakończenie: 30 Marca 2021

Opis zbiórki

Do 11 urodzin Bartka nasza rodzina wiodła normalne życie, ze zwykłymi problemami. Bartek chodził do szkoły, my do pracy. Kiedy nie mieliśmy jeszcze świadomości o istnieniu choroby wyjeżdżaliśmy w góry, na Mazury pod namiot, wycieczki rowerowe, spływy kajakowe - Bartek to uwielbiał i zawsze chętnie i z uśmiechem spędzał aktywnie czas.

Bartosz Wejer

Pierwsze objawy choroby były niepozorne. Dopiero gdy Bartek zaczął się skarżyć na coraz większy niedowład nóg i rąk zaczęliśmy badania. Gdy usłyszeliśmy wyniki byliśmy w szoku. U Bartka zdiagnozowano chorobę Hallervordena-Spatza (inaczej nazywaną MPAN w grupie NBIA). Jest to choroba genetyczna i na razie nie ma na nią lekarstwa. 

Chorobę zdiagnozowano u Bartka 6 lat temu. Od czasu diagnozy wszystko się zmieniło. Niestety przez ostatni rok choroba bardzo mocno dała o sobie znać… Bartosz przestał chodzić porusza się na wózku i potrzebuje stałej opieki nawet przy najprostszych codziennych czynnościach. Dlatego, kiedy dowiedzieliśmy się o rozpoczęciu badań przez Stowarzyszenie NBIA Polska, nie wahaliśmy się ani sekundy, czy wziąć w nich udział. To kompleksowe badania, które należy powtarzać co 3 miesiące w skład których wchodzi testy i badania laboratoryjne, konsultacje z lekarzami, specjalnie dobrane diety i wszystko pod kątem indywidualnym.

Bartosz Wejer

Za pierwszą część badań udało nam się zapłacić samodzielnie, ale już wiemy, że nie będzie nas stać na opłacenie całości badania. Cena ta wynika z faktu, że wiele badań jest wysoko specjalistycznych i część z nich będzie wykonana w laboratoriach w Niemczech i USA. Te badania są dopiero wstępem do docelowych terapii, które będą bardzo drogie. Wiemy też, że tej choroby nie da się wyleczyć, a jej zakończenie jest tylko jedno... Nie chcemy tego wiedząc, że jest szansa znaleźć możliwość jej powstrzymania, aby Bartek mógł żyć!

Rodzice Bartka

30 288,00 zł ( 109,5% )
Wsparło 298 osób

Obserwuj ważne zbiórki