Toczymy walkę o życie Bartka! Mamy szansę poznać lepiej jego chorobę! Pomóż!

Do 11 urodzin Bartka nasza rodzina wiodła normalne życie, ze zwykłymi problemami. Bartek chodził do szkoły, my do pracy. Kiedy nie mieliśmy jeszcze świadomości o istnieniu choroby wyjeżdżaliśmy w góry, na Mazury pod namiot, wycieczki rowerowe, spływy kajakowe - Bartek to uwielbiał i zawsze chętnie i z uśmiechem spędzał aktywnie czas.

Pierwsze objawy choroby były niepozorne. Dopiero gdy Bartek zaczął się skarżyć na coraz większy niedowład nóg i rąk zaczęliśmy badania. Gdy usłyszeliśmy wyniki byliśmy w szoku. U Bartka zdiagnozowano chorobę Hallervordena-Spatza (inaczej nazywaną MPAN w grupie NBIA). Jest to choroba genetyczna i na razie nie ma na nią lekarstwa. 

Chorobę zdiagnozowano u Bartka 6 lat temu. Od czasu diagnozy wszystko się zmieniło. Niestety przez ostatni rok choroba bardzo mocno dała o sobie znać… Bartosz przestał chodzić porusza się na wózku i potrzebuje stałej opieki nawet przy najprostszych codziennych czynnościach. Dlatego, kiedy dowiedzieliśmy się o rozpoczęciu badań przez Stowarzyszenie NBIA Polska, nie wahaliśmy się ani sekundy, czy wziąć w nich udział. To kompleksowe badania, które należy powtarzać co 3 miesiące w skład których wchodzi testy i badania laboratoryjne, konsultacje z lekarzami, specjalnie dobrane diety i wszystko pod kątem indywidualnym.

Za pierwszą część badań udało nam się zapłacić samodzielnie, ale już wiemy, że nie będzie nas stać na opłacenie całości badania. Cena ta wynika z faktu, że wiele badań jest wysoko specjalistycznych i część z nich będzie wykonana w laboratoriach w Niemczech i USA. Te badania są dopiero wstępem do docelowych terapii, które będą bardzo drogie. Wiemy też, że tej choroby nie da się wyleczyć, a jej zakończenie jest tylko jedno... Nie chcemy tego wiedząc, że jest szansa znaleźć możliwość jej powstrzymania, aby Bartek mógł żyć!

Rodzice Bartka