Złotówka to też gotówka 😉

Kochani, na koncie małego Orlika nadal brakuje 13.000.000 złotych. 

Więc:

Łapmy wszyscy za portfele i wrzucajmy groszy wiele.

Pierwsza terapia genowa jest dostępna tylko w Stanach Zjednoczonych. Amerykańska Agencja do spraw Żywności i Leków wydała przyspieszoną decyzję o zatwierdzeniu pierwszej terapii genowej dla pacjentów w wieku od czterech do pięciu lat cierpiących na dystrofię mięśniową Duchenne’a.  Terapia ma na celu zmianę typu choroby z ciężkiej i mocno postępującej do postępującej łagodnie - przekazuje genetyk doktor Łukasz Kępczyński. Adaś został zakwalifikowany do przyjęcia terapii, ale przeszkodą jest jej cena. Chłopiec potrzebuje 16 milionów złotych.Lek jest nierefundowany i trzeba go podać maksymalnie do 5 roku życia ‼️!

Czy będziemy świętować razem kolejne urodziny małego Orlika? Czy Adaś będzie mógł biegać po boisku i grać w piłkę jak Jego rówieśnicy?

DMD to potwór, który atakuje tylko chłopców. 

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to genetyczna choroba, która według szacunków dotyka 1/5000 urodzonych chłopców, choroba jest spowodowana mutacjami w genie DMD, które kodują dystrofinę, odpowiadającą za stabilność mechaniczną mięśni podczas skurczu. W wyniku braku dystrofiny dochodzi do coraz większego osłabienia mięśni, które postępując, prowadzi do przedwczesnej śmierci wynikającej z niewydolności sercowo-oddechowej.  Średnia długość życia w Dystrofii mięśniowej Duchenne’a to 20 lat.

Nie mozemy obojętnie patrzeć jak Adaś umiera.  Razem możemy zdziałać cuda.  Pokażmy Alicji i Sławkowi że Ich synek jest ważny również dla nas.