POMOCY! Nowotwór, który chciał zabić Zoe ponownie zaatakował❗️

Wznowa! Najgorsze, co może usłyszeć, rodzic dziecka z onkologii. Potrzebujemy Waszej mobilizacji, by ponownie zmierzyć się z nowotworem który atakuje naszą córeczkę!

Po kilku chemioterapiach i kilkunastu wizytach w najlepszym ośrodku leczenia siatkówczaka na świecie wydawało się, że Zoe Rzepecka i jej rodzina mogą odetchnąć z ulgą. Niestety… na początku kwietnia badania bez wątpliwości wykazały, że nowotwór znów pojawił się w oczku Zoe i to, co wydawało się przeszłością, zaczęło się od początku.
W prawym oku Zoe znów szaleje rak.

Dzięki temu, że Zoe była pod opieką najlepszych lekarzy, można było od razu wdrożyć leczenie i ograniczyć szanse na dalsze rozprzestrzenianie się nowotworu i zajęcie nerwu wzrokowego. Niestety, aby zupełnie zniszczyć ognisko komórek nowotworowych, potrzebne są dalsze specjalistyczne badania, kosztowna laseroterapia i chemioterapia, długoletnie leczenie i wielokrotne wizyty w Memorial Sloan Kettering Cancer Center w Nowym Jorku.

Historia Zoe sprzed lat:
Dawno, dawno temu daliśmy naszej córce na imię Zoe. To znaczy “życie”.

Nie sądziliśmy wtedy, że śmierć będzie czyhała na nią tuż za rogiem.

Ta opowieść ma swój początek w czasie, kiedy szkoły były już zamknięte z powodu epidemii, a do sklepów ustawiały się długie kolejki. Był 29 marca, dzień przed jej drugimi urodzinami. W prawym oku Zoe zauważyliśmy odblask światła, który wyglądał dość osobliwie – źrenica była zupełnie biała. Nie sądziliśmy wtedy jeszcze, że to zwiastun całej serii niefortunnych zdarzeń. Sprawdziliśmy w internecie z ciekawości – myśleliśmy, że to interesujące zjawisko fizyczne.

Okazało się, że to zjawisko ma swoją nazwę i szybko przekonaliśmy się, że wolelibyśmy nigdy go nie widzieć. U nikogo. Leukokoria – dosłownie “biała źrenica” – może być symptomem wielu chorób. Wśród nich – nowotworu siatkówki. Z całej siły staraliśmy się wierzyć, że to tylko zaćma.

Po kilku dniach wizyta u okulisty a później USG oka rozwiały wszelkie wątpliwości. Mamy dziecko chore na nowotwór złośliwy. Tak, może umrzeć, stracić oko lub co najmniej wzrok. Otrzymaliśmy pilne skierowanie do szpitala na kolejne badania i kilka dni później, kiedy nasi znajomi odpowiedzialnie zostali w domach, my gnaliśmy do szpitala na drugi koniec kraju

Seria wiadomości, które otrzymaliśmy, gdy poznaliśmy wyniki, przypominała jazdę na kolejce górskiej. Z jednej strony potężna ulga – guz nie dał do tej pory przerzutów do głowy i nie zajął lewego oka. Nie zajął też nerwu wzrokowego i plamki żółtej, co dało nam zastrzyk nadziei na zupełne wyleczenie. Z drugiej strony dotarła informacja o tym, że guz zdążył się rozsiać w szklistce oka. Wielkość nowotworu została oceniona w kategorii “D”. Skala kończy się na “E”.

Wiedzieliśmy jednak, że w Polsce od kilku lat w przypadku siatkówczaka stosuje się chemioterapię dotętniczą. Taką, która celuje bezpośrednio w nowotwór. Bardzo skuteczną.

To był tydzień, w którym żyliśmy pomiędzy “guz jest duży i rozsiany w oku” a “Zoe czeka bardzo skuteczna terapia i ma szansę na uratowanie wzroku”. Przeczytaliśmy sto artykułów o wyjątkowej skuteczności leczenia wspomnianą metodą. Byliśmy optymistami.

Ostateczny kres naszemu optymizmowi przyniósł kolejny tydzień, wizyta na oddziale onkologii i próba podania chemioterapii dotętniczej. Nieudana. Usłyszeliśmy, że ze względu na budowę anatomiczną Zoe i ułożenie tętnic, podanie najskuteczniejszej możliwej terapii będzie niemożliwe.

Teraz już wiemy, jak boli podcięcie skrzydeł.

Nie próbowano po raz kolejny. Tego samego dnia lekarze zdecydowali o podaniu chemioterapii ogólnej. Tej, która nie trafia bezpośrednio do siatkówczaka, tylko obciąża cały organizm. W rozmowie z lekarzem uzyskaliśmy informację, że podjęta metoda leczenia ma szansę uratować życie Zoe. Być może też gałkę oczną. Wzroku w prawym oku – prawie na pewno nie.

Mimo, że nerw wzrokowy nie jest zajęty przez nowotwór, kontynuacja leczenia w takiej formie będzie oznaczała jedno – nie ma możliwości uratowania życia Zoe bez poświęcenia jej wzroku w prawym oku i obciążenia jej dwuletniego organizmu kolejnymi seriami chemioterapii. Widmo usunięcia oka – do tej pory niewyraźne – bardzo konkretnie zamajaczyło na horyzoncie.

Nasza córka wciąż widzi. Biega. Wspina się na wszystko, co tylko nadaje się do wspinaczki – i na to, co się nadaje mniej, też. I to boli nas najbardziej – świadomość, że przyjdzie dzień, w którym zostanie podjęta decyzja o usunięciu oka, które wciąż mogłoby widzieć.

Jest jednak światełko w tym tunelu – i tym razem nie jest to złowrogi refleks słońca w źrenicy.

Światełko – jak pewnie się domyślacie – świeci z zagranicy. Konkretnie – z Nowego Jorku. Lekarze z Memorial Sloan Kettering Cancer Center leczą nawet tak duże nowotwory, jak ten naszej córki. I nawet te u dzieci z nieco bardziej skomplikowaną budową tętnic.

Leczą – to znaczy ratują życie, oczy i wzrok.

Koszt leczenia siatkówczaka w tamtym miejscu opiewa na milion złotych – bez kosztów okołomedycznych i przelotu. Dla nas ten milion to cena za normalne życie Zoe. Dlatego jesteśmy zdeterminowani. Zdeterminowani, ale i przerażeni. Nie tylko kwotą, która niewyobrażalnie przekracza nasze możliwości finansowe. W dobie pandemii nawet rzeczy najprostsze stają się zaawansowanymi operacjami logistycznymi – od wydania paszportu po organizację lotu do Stanów.

Zrobiliśmy to z Waszą pomocą. Wyjechaliśmy do Stanów Zjednoczonych, by po kilku tygodniach usłyszeć z ust lekarzy – Państwa córeczka jest zdrowa, możecie wracać do domu!

Dziś w obliczu koszmaru jakim jest wznowa nowotworu, znów stajemy w obliczu ogromnego wyzwania. Nie wyobrażamy sobie, by nasza córeczka trafiła w inne ręce, niż ludzi, którzy już raz ocalili jej życie. 

Znów walczymy o największą szansę naszego dziecka, szansę na kolejne kilkadziesiąt lat, w których będzie mogła bez przeszkód zarywać noce nad książkami, zostać świetnym kierowcą albo nadal wspinać się na wszystko, co tylko nadaje się do wspinania – i na to, co się nadaje mniej, też.