POMOCY! Nowotwór, który chciał zabić Zoe ponownie zaatakował❗️

Wznowa… Najgorsze słowo, jakie może usłyszeć rodzic dziecka chorego na nowotwór.
Niestety znów je usłyszeliśmy.

Dwa lata temu Zoe po raz pierwszy zmierzyła się z nawrotem siatkówczaka. Przeszła wtedy długą i trudną drogę – kilkadziesiąt wizyt w klinice Memorial Sloan Kettering Cancer Center w Nowym Jorku, liczne zabiegi laseroterapii i zastrzyki podawane bezpośrednio do oka. Leczenie było wyczerpujące, ale dawało nadzieję, że tym razem choroba zostanie zatrzymana.

Kiedy wydawało się, że najgorsze już za nami, 29 kwietnia podczas kolejnej wizyty w klinice usłyszeliśmy diagnozę, której baliśmy się najbardziej.
Nowotwór wrócił. Znów zaatakował oko Zoe.

Dotychczasowe, mniej inwazyjne leczenie przestało być skuteczne. Aby zatrzymać chorobę i dać Zoe realną szansę na zdrowie, konieczne było wdrożenie silniejszej terapii – chemioterapii dotętniczej. To leczenie daje nadzieję, ale jest bardzo obciążające dla organizmu i niezwykle kosztowne.

Jedna seria to koszt około 40 tysięcy dolarów (ponad 140 tysięcy złotych). Zoe ma już za sobą pierwszą chemioterapię, ale przed nią jeszcze kolejne cykle oraz liczne wizyty kontrolne, badania i leczenie wspomagające w Nowym Jorku.

Zoe ma dziś 8 lat. Od 6 lat walczy z chorobą, która próbuje odebrać jej dzieciństwo, zdrowie i spokój. Mimo tego każdego dnia pokazuje ogromną siłę i wolę walki.

Dziś znów potrzebujemy Waszego wsparcia.
Przed nami kolejne miesiące leczenia i ogromne koszty, którym sami nie jesteśmy w stanie sprostać.

Wasza pomoc to dla Zoe szansa, by tym razem naprawdę zakończyć tę walkę. Szansa na życie bez strachu.

Dziękujemy za każdą formę wsparcia i za to, że jesteście z nami.

––––––––––––––––––––––––––––––––––––

Historia Zoe sprzed lat:
Dawno, dawno temu daliśmy naszej córce na imię Zoe. To znaczy “życie”.

Nie sądziliśmy wtedy, że śmierć będzie czyhała na nią tuż za rogiem.

Ta opowieść ma swój początek w czasie, kiedy szkoły były już zamknięte z powodu epidemii, a do sklepów ustawiały się długie kolejki. Był 29 marca, dzień przed jej drugimi urodzinami. W prawym oku Zoe zauważyliśmy odblask światła, który wyglądał dość osobliwie – źrenica była zupełnie biała. Nie sądziliśmy wtedy jeszcze, że to zwiastun całej serii niefortunnych zdarzeń. Sprawdziliśmy w internecie z ciekawości – myśleliśmy, że to interesujące zjawisko fizyczne.

Okazało się, że to zjawisko ma swoją nazwę i szybko przekonaliśmy się, że wolelibyśmy nigdy go nie widzieć. U nikogo. Leukokoria – dosłownie “biała źrenica” – może być symptomem wielu chorób. Wśród nich – nowotworu siatkówki. Z całej siły staraliśmy się wierzyć, że to tylko zaćma.

Po kilku dniach wizyta u okulisty a później USG oka rozwiały wszelkie wątpliwości. Mamy dziecko chore na nowotwór złośliwy. Tak, może umrzeć, stracić oko lub co najmniej wzrok. Otrzymaliśmy pilne skierowanie do szpitala na kolejne badania i kilka dni później, kiedy nasi znajomi odpowiedzialnie zostali w domach, my gnaliśmy do szpitala na drugi koniec kraju

Seria wiadomości, które otrzymaliśmy, gdy poznaliśmy wyniki, przypominała jazdę na kolejce górskiej. Z jednej strony potężna ulga – guz nie dał do tej pory przerzutów do głowy i nie zajął lewego oka. Nie zajął też nerwu wzrokowego i plamki żółtej, co dało nam zastrzyk nadziei na zupełne wyleczenie. Z drugiej strony dotarła informacja o tym, że guz zdążył się rozsiać w szklistce oka. Wielkość nowotworu została oceniona w kategorii “D”. Skala kończy się na “E”.

Wiedzieliśmy jednak, że w Polsce od kilku lat w przypadku siatkówczaka stosuje się chemioterapię dotętniczą. Taką, która celuje bezpośrednio w nowotwór. Bardzo skuteczną.

To był tydzień, w którym żyliśmy pomiędzy “guz jest duży i rozsiany w oku” a “Zoe czeka bardzo skuteczna terapia i ma szansę na uratowanie wzroku”. Przeczytaliśmy sto artykułów o wyjątkowej skuteczności leczenia wspomnianą metodą. Byliśmy optymistami.

Ostateczny kres naszemu optymizmowi przyniósł kolejny tydzień, wizyta na oddziale onkologii i próba podania chemioterapii dotętniczej. Nieudana. Usłyszeliśmy, że ze względu na budowę anatomiczną Zoe i ułożenie tętnic, podanie najskuteczniejszej możliwej terapii będzie niemożliwe.

Teraz już wiemy, jak boli podcięcie skrzydeł.

Nie próbowano po raz kolejny. Tego samego dnia lekarze zdecydowali o podaniu chemioterapii ogólnej. Tej, która nie trafia bezpośrednio do siatkówczaka, tylko obciąża cały organizm. W rozmowie z lekarzem uzyskaliśmy informację, że podjęta metoda leczenia ma szansę uratować życie Zoe. Być może też gałkę oczną. Wzroku w prawym oku – prawie na pewno nie.

Mimo, że nerw wzrokowy nie jest zajęty przez nowotwór, kontynuacja leczenia w takiej formie będzie oznaczała jedno – nie ma możliwości uratowania życia Zoe bez poświęcenia jej wzroku w prawym oku i obciążenia jej dwuletniego organizmu kolejnymi seriami chemioterapii. Widmo usunięcia oka – do tej pory niewyraźne – bardzo konkretnie zamajaczyło na horyzoncie.

Nasza córka wciąż widzi. Biega. Wspina się na wszystko, co tylko nadaje się do wspinaczki – i na to, co się nadaje mniej, też. I to boli nas najbardziej – świadomość, że przyjdzie dzień, w którym zostanie podjęta decyzja o usunięciu oka, które wciąż mogłoby widzieć.

Jest jednak światełko w tym tunelu – i tym razem nie jest to złowrogi refleks słońca w źrenicy.

Światełko – jak pewnie się domyślacie – świeci z zagranicy. Konkretnie – z Nowego Jorku. Lekarze z Memorial Sloan Kettering Cancer Center leczą nawet tak duże nowotwory, jak ten naszej córki. I nawet te u dzieci z nieco bardziej skomplikowaną budową tętnic.

Leczą – to znaczy ratują życie, oczy i wzrok.

Koszt leczenia siatkówczaka w tamtym miejscu opiewa na milion złotych – bez kosztów okołomedycznych i przelotu. Dla nas ten milion to cena za normalne życie Zoe. Dlatego jesteśmy zdeterminowani. Zdeterminowani, ale i przerażeni. Nie tylko kwotą, która niewyobrażalnie przekracza nasze możliwości finansowe. W dobie pandemii nawet rzeczy najprostsze stają się zaawansowanymi operacjami logistycznymi – od wydania paszportu po organizację lotu do Stanów.

Zrobiliśmy to z Waszą pomocą. Wyjechaliśmy do Stanów Zjednoczonych, by po kilku tygodniach usłyszeć z ust lekarzy – Państwa córeczka jest zdrowa, możecie wracać do domu!

Dziś w obliczu koszmaru jakim jest wznowa nowotworu, znów stajemy w obliczu ogromnego wyzwania. Nie wyobrażamy sobie, by nasza córeczka trafiła w inne ręce, niż ludzi, którzy już raz ocalili jej życie. 

Znów walczymy o największą szansę naszego dziecka, szansę na kolejne kilkadziesiąt lat, w których będzie mogła bez przeszkód zarywać noce nad książkami, zostać świetnym kierowcą albo nadal wspinać się na wszystko, co tylko nadaje się do wspinania – i na to, co się nadaje mniej, też.