Zofia Gruszczyńska, 5 lat

Niepokojące objawy pojawiły się już w pierwszych miesiącach życia. Zosia zmagała się z obniżonym napięciem mięśniowym, zbyt wolno rosła i przybierała na masie. Badania genetyczne dały odpowiedź na pytanie, co dolega naszej córeczce!

Okazało się, że Zosia choruje na rzadką chorobę mięśni – wrodzoną miopatię 3 ze sztywnością kręgosłupa. Potrzebna jest rehabilitacja, wizyty u ortopedy, hospitalizacje, a także kolejne badania. Córka zmaga się też z niewydolnością oddechową, spowodowaną osłabieniem mięśni przepony, i musi używać wentylacji nieinwazyjnej w nocy. Rokowania choroby nie są optymistyczne – wielu dorosłych zmaga się z deformującą skoliozą i problemami z poruszaniem.

Chcemy jak najbardziej opóźnić progres miopatii i zadbać o sprawność Zosi, dlatego prosimy – pomóżcie nam! Każda wpłata i przekazanie 1,5% podatku będą na wagę złota!

Rodzice Zosi