Chcielibyśmy móc zmienić bieg losu. Zrobić cokolwiek, co sprawi, że Zosia będzie zdrową dziewczynką. Wiemy, że jej choroby genetycznej nie pokonamy, jednak robimy, co możemy, by móc ją przechytrzyć. 

Gdy córeczka miała dwa latka, po licznych wizytach u specjalistów okazało się, że zmaga się z ultrarzadkim zespołem genetycznym Coffin-Siris ARID1B i autyzmem. To jednak tylko wierzchołek niekończącej się góry schorzeń, z którymi Zosia mierzy się każdego dnia i która coraz bardziej nas przeraża. 

U córeczki stwierdzono również obniżone napięcie mięśniowe, wiotkość krtani, niedomykalność zastawki płucnej, wadę postawy - zespół płaskich pleców i postępującą skoliozę, obustronny niedosłuch, wadę wzroku, astygmatyzm, alergię pokarmową, atopowe zapalenie skóry i zaburzenia równowagi. Trudno wymienić wszystko naraz bez przyprawienia o zawrót głowy.

Zosieńka nie mówi, komunikacja z nią jest bardzo utrudniona, nie sygnalizuje bólu. Jej dzieciństwo to liczne wizyty u specjalistów, badania, wielospecjalistyczne terapie i rehabilitacje oraz kilka razy w roku turnusy rehabilitacyjne. Obecnie trwa dalsza diagnostyka i obserwacja stanu zdrowia córeczki. Zosia jest m.in. pod opieką genetyka, neurologa, laryngologa, audiologa, ortopedy, okulisty i psychiatry. 

Nasza Zosieńka jest prawdziwą wojowniczką. Pomimo tylu przeszkód dzielnie sobie z nimi radzi. Każdego dnia w niesamowity sposób uczy nas wytrwałości i miłości. Starsze rodzeństwo - Julia i Antek wspierają siostrzyczkę jak tylko mogą w tej trudnej walce o przyszłość.

Nie chcemy i nie możemy się poddać. Zosia powinna jak najczęściej wyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne, na które nam brakuje już środków. Prosimy o pomoc, o każdą złotówkę, która pomoże nam zawalczyć o Zosię!

Rodzice