Na ratunek małej Zosi!

Chwila, w której witamy na świecie nowego członka rodziny to wzruszenie, które trudno opisać za pomocą słów. Co jednak, gdy ogromne szczęście przeplata się z paraliżującym strachem? Jak poradzić sobie z wiadomością, że Twoje ukochane dziecko już od pierwszych chwil życia będzie musiało stoczyć dramatyczną walkę?

Zosia urodziła się z wrodzoną wadą serduszka - zwężeniem cieśni aorty, ubytkiem przegrody międzykomorowej i częściowo nieprawidłowym ujściem żył płucnych. To jednak nie koniec przeciwności, które w jednej chwili zmieniły naszą codzienność.

Zdawaliśmy sobie sprawę, że córeczka będzie wymagała leczenia i że najprawdopodobniej operacji nie da się przeprowadzić tuż po narodzinach, ale z drugiej strony lekarze wytłumaczyli nam, że w takich przypadkach czas zwykle działa na korzyść małego pacjenta. Często zdarza się bowiem tak, że wada sama, choć w pewnym stopniu, się koryguje. Niestety po porodzie okazało się, że wada serca to tylko jeden problemów. Podczas wykonywanych w czasie ciąży badań USG nikt nie zauważył, że Zosia ma również przepuklinę przeponową. Wszystko wyszło na jaw, gdy córeczka przyszła już na świat i niemal natychmiast zaczęła tracić oddech. 

Chwilę po narodzinach Zosia trafiła na oddział intensywnej terapii. Jej stan był niestabilny. W piątej dobie życia lekarze musieli przeprowadzić operację, która uratowała córeczce życie. Kardiochirurdzy mieli ogromne problemy, żeby dotrzeć do serduszka Zosi i prawidłowo je zoperować. Winę za to ponosiła właśnie przepuklina. Sprawiła ona, że narządy z brzuszka Zosi przesunęły się do klatki piersiowej, a wątroba wklinowała się w miejsce jednego z płuc, które się wcale nie rozwinęło. 

Pękły nam serca, gdy usłyszeliśmy, że to operacja paliatywna o bardzo wysokim stopniu ryzyka. Stan córeczki był krytyczny. Wtedy liczyły się sekundy i minuty, ale Zosia jakoś sobie z tym poradziła. Sytuacja była tym trudniejsza, że Zosia urodziła się w marcu 2020 roku na chwilę przed wybuchem pierwszej fali pandemii. Ostatni raz widzieliśmy ją właśnie podczas operacji w piątej dobie życia. Potem musieliśmy opuścić szpital i przez długie trzy miesiące mogliśmy jedynie dzwonić na oddział intensywnej terapii, żeby się dowiedzieć, jak czuje się nasza córeczka. Dopiero po trzech miesiącach po raz pierwszy zobaczyliśmy ją na zdjęciu, które dzięki uprzejmości wykonała dla nas pielęgniarka. 

W tym czasie okazało się, że Zosia musi przejść kolejną operację. Trafiliśmy do wybitnego chirurga we Wrocławiu, który wszył do brzuszka Zosi specjalną siatkę, spychającą narządy do brzucha i zabezpieczającą jedyne płuco. To była kolejna operacja i kolejna walka o życie – Zosia zniosła ten zabieg bardzo ciężko, ale ostatecznie wygrała. Zobaczyliśmy ją dopiero na przełomie lipca i sierpnia, gdy córeczka miała pięć miesięcy. Dopiero wtedy zostały restrykcje związane z pandemią zostały złagodzone na tyle, że mogliśmy pojedynczo wejść do szpitala, jednak do wyjścia Zosi do domu wciąż była długa droga. Przez następne miesiące stopniowo uczyliśmy się, jak opiekować się córeczką, która jest non-stop podłączona do respiratora, jak podawać jej leki i jak monitorować jej stan. Po siedmiu miesiącach Zosia w końcu mogła opuścić szpital. Niestety radość z tego, że rodzina jest już w komplecie została okupiona dużym stresem. Dziś największy lęk budzi to, że wciąż nie wiadomo, w jakim stanie jest jej serduszko. A nie uda się go przebadać i dalej leczyć, jeśli nie będziemy mogli kupić koncentratora tlenu.

Od października zeszłego roku Zosia nie opuściła swojego mieszkania, Nie była na spacerze, ani u żadnego lekarza. Na przeszkodzie stoi właśnie brak odpowiedniego sprzętu, który jest jej niezbędny do życia. Na dworze Zosia była jedynie na balkonie, ale i to okazało się ogromnym wyzwaniem. Problem jest bardzo poważny, bo nie chodzi tylko o swobodny spacer, ale przede wszystkim o to, że Zosia jest uwięziona we własnym domu i nie może dojechać na żadne badania, które pokazałyby, w jakim stanie jest jej serduszko. 

Już teraz wiemy, że jeśli tylko uda nam się kupić koncentrator tlenu, to będziemy mogli pojechać na wizytę do kardiologa dziecięcego. Urządzenie o takich parametrach, jakich potrzebuje Zosia, wystarczy nam na 40 minut pracy. Jesteśmy pewni, że w tym czasie będziemy w stanie dojechać do lekarza do gabinetu, przebadać Zosię i wrócić do domu. Bez koncentratora to jest po prostu niemożliwe.

Do tej pory staraliśmy się nie marnować czasu, bo Zosia przybierała na wadze, rosła, poprawiała się u niej saturacja i wiemy, że coraz bardziej rozwijało się to jedyne płuco. Ale teraz nadszedł czas, żeby zająć się też jej serduszkiem. Musimy w końcu wyjść z domu i zacząć działać. Najlepsi specjaliści już na nas czekają, ale musimy mieć szansę, żeby do nich dotrzeć. Dlatego bardzo prosimy wszystkich pomoc. 

Tata Zosi