Zosia w wieku 5 miesięcy ważyła niecałe 4,5 kg❗️Choroba metaboliczna zbiera żniwo...

Czy wystarczająco dużo robimy? Czy to wystarczająca liczba specjalistów, do których jeździmy? Czy wszystko będzie dobrze? Kto odpowie nam na te pytania?!

Nasza księżniczka Zosia przyszła na świat w kwietniu tego roku. Dostała aż 9 punktów w skali Apgar. Wszystko było w porządku. Nie potrafiła tylko ssać. Zaniepokoiło nas to, ale lekarze stwierdzili, że nie ma się czym przejmować, wszystkiego się nauczy. Nic nie wskazywało na zbliżające się wielkimi krokami problemy.

Nasza kruszynka zaczęła często ulewać i bardzo mało przybierała na wadze, co wzbudziło czujność. Zosia wylądowała w szpitalu w Brodnicy, stamtąd przewieziono ją do Torunia z podejrzeniem przerostowego zwężenia odźwiernika. Potrzebny był zabieg korekcyjny pylorostenozy. Ze względu na hipotrofię oraz małogłowie, miała konsultację neurologiczną, zlecono diagnostykę w kierunku infekcji wrodzonych. 

U naszej córeczki jest podejrzenie choroby metabolicznej, zespołu Smitha Lemliego Opitza. W wynikach wyszło, że Zosia ma drastycznie obniżony poziom cholesterolu. Nie mamy jeszcze dokładnej wiedzy  na temat tej choroby, ale wiemy jedno, jest to choroba nieuleczalna.... Sprowadzenie z zagranicy cholesterolu z odpowiednią dawki na miesiąc to 14 tys. złotych. Zosia przestała jeść, dlatego założono jej sondę, przez którą podawany jest pokarm. Nie wiemy, czy będzie mówić, chodzić, jak długo będzie żyć. 

Moja żona jest z tytanu. Nie tylko opiekuje się czwórką dzieci 24 godziny na dobę, zajmuje się domem, ale też samodzielnie rehabilituje Zosię 3 razy dziennie, wozi po specjalistach, lekarzach. Widzę, ile ją to kosztuje, jak jest silna, mimo przeciwności. Oddaje rodzinie całą siebie. Ale co dzień towarzyszy nam strach, co z przyszłością naszej córeczki, mojej księżniczki? Też się staram, jak mogę, utrzymuję rodzinę, pracuję, ale widzimy, że to nie wystarcza. Ciężko się do tego przyznać, ale która rodzina może sobie pozwolić na tak ogromne wydatki związane z leczeniem? Mało która. Więc potrafię stanąć w prawdzie i prosić głośno o pomoc. 

Bardzo proszę, pomóżcie naszemu dziecku! Podczas gdy inni rodzice wychodzą z dziećmi na spacer, my jeździmy po specjalistach. Zosia ma 5 miesięcy i waży mniej niż 4,5 kg! Rehabilitacji 5 razy w tygodniu jest niezbędna. Jest pod stałą opieką poradni żywienia dzieci oraz poradni genetycznej. Ostatnie tournée wyglądało tak: Poniedziałek poradnia żywienia, wtorek rehabilitacja, środa szczepienia, czwartek neurologopeda, piątek genetyk. I tych wizyt nie da się odhaczyć. Stały się naszą codziennością.

To wszystko niesie za sobą ogromne koszty (dojazdy do lekarzy, większość konsultacji odbywa się prywatnie). To dopiero początek drogi. Chcemy zrobić wszystko, aby Zosia była sprawna. Bez Twojej pomocy nie będziemy w stanie zapewnić jej wszystkiego, czego potrzebuje!

Robert, tata

* Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową