Brak kości strzałkowych i po 3 paluszki w każdej stopie❗️Do tego wada serca VSD❗️Pomóż Zosi!

Nasza córeczka Zosia urodziła się jako wcześniak, w 35. tygodniu ciąży. Już od pierwszych chwil życia musiała rozpocząć walkę o swoje życie ze względu na niewydolność oddechową, niską masą urodzeniową, niedokrwistość i wadą serca – ubytek przegrody międzykomorowej (VSD) oraz poważne trudności w karmieniu. Od pierwszych dni była karmiona przez sondę  i wymagała intensywnej opieki medycznej. Niestety to był dopiero początek bardzo trudnej drogi.

U Zosi stwierdzono ciężką, wrodzoną wadę kończyn – obustronną hemimelię strzałkową. Oznacza to całkowity brak kości strzałkowych w obu nogach, niewykształcone paliczki i kości śródstopia. Zosia ma po trzy palce w każdej stopie, a także poważne deformacje stóp, podwichnięcia i ich nieprawidłowe ustawienie. Dodatkowo jej podudzia są skrócone i zdeformowane, a lekarze podejrzewają również niestabilność kolan z powodu deficytów więzadłowych oraz asymetrię kości przedramion. Już teraz wiemy, że bez specjalistycznego leczenia Zosia nie będzie mogła prawidłowo się rozwijać, a przed nią wieloletnia, bardzo kosztowna terapia.

Specjaliści przedstawili nam wstępny, długoterminowy plan leczenia, który będzie trwał przez wiele lat. Pierwszy etap, planowany około pierwszego lub drugiego roku życia, obejmuje skomplikowaną operację rekonstrukcyjną stóp i podudzi. Konieczna będzie korekcja zagięcia kości piszczelowych, ustawienie stóp w prawidłowej osi, stabilizacja stawów, a być może również skrócenie kości, by uratować funkcję nóg. Po operacji Zosię czeka intensywna rehabilitacja oraz nauka chodzenia. Konieczne będą w jej przypadku ortezy, które mają zapobiec nawrotom deformacji i chronić jej kolana.

Kolejny etap leczenia, planowany około trzeciego lub czwartego roku życia, ma obejmować wydłużanie kończyn dolnych. Jest to jednak proces niezwykle trudny, długotrwały i bardzo kosztowny, dlatego decyzja o nim będzie dla nas jedną z najtrudniejszych. W przyszłości możliwa będzie także rekonstrukcja więzadeł kolan, jeśli niestabilność będzie uniemożliwiać Zosi samodzielne chodzenie.

To nie koniec problemów. Zosia ma też wadę serduszka – ubytek przegrody międzykomorowej (VSD). Na ten moment jest ona leczona zachowawczo, jednak wymaga stałej kontroli kardiologicznej i w przyszłości może wymagać interwencji. Każda kolejna diagnoza sprawia, że żyjemy w ciągłym lęku o przyszłość naszego dziecka.

Koszty, z którymi musimy się zmierzyć, aby Zosia mogła w przyszłości samodzielnie chodzić i lepiej funkcjonować, są ogromne. Obejmują one liczne operacje ortopedyczne, specjalistyczną rehabilitację, ortezy i sprzęt ortopedyczny, prywatne konsultacje oraz diagnostykę genetyczną, a także dojazdy do wyspecjalizowanych ośrodków. Wszystko to znacznie przekracza nasze możliwości finansowe. Każdego dnia robimy wszystko, co tylko w naszej mocy, by nasza córeczka miała szansę na samodzielne życie, ale to wciąż za mało...

Dlatego z całego serca prosimy o pomoc. Głęboko wierzymy, że z Waszym wsparciem nasza Zosia będzie mogła w przyszłości stanąć na własnych nóżkach, chodzić, biegać i żyć bez bólu. Każda złotówka ma dla nas ogromne znaczenie! Dziękujemy każdemu, kto zdecyduje się dołączyć do naszej walki!

Rodzice Zosi