Wiele diagnoz – tylko jedna mała dziewczynka... Prosimy o pomoc dla Zosieńki!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Zosia ma szansę na sprawność i dobrą przyszłość! Potrzebuje regularnej rehabilitacji. Pomóż!
Kochani!
Pragniemy podzielić się z Wami najnowszymi wiadomościami o stanie zdrowia naszej Zosi. Dzięki wsparciu specjalistów i ogromnej walce udało nam pójść o krok do przodu. Zosia nie musi być już przez cały czas podłączona do tlenu! Obecnie korzysta z niego tylko w trakcie napadów padaczkowych, kiedy pojawia się groźna desaturacja.Kilka miesięcy temu wróciliśmy do Polski. Nasze życie wciąż przepełnione jest nieustanną walką o jak największą sprawność i samodzielność córeczki. Bierzemy udział w licznych ćwiczeniach i rehabilitacji pod okiem fizjoterapeutów. Tylko systematyczna praca może zaowocować postępami i poprawą jakości życia Zosi.
Ogromne wsparcie, które nam dajecie, jest bezcenne! Tak naprawdę tylko dzięki niemu możemy zapewnić naszej córeczce profesjonalną pomoc, regularną terapię i niezbędny sprzęt ortopedyczny, a także turnusy rehabilitacyjne. Niestety mamy świadomość, że na chorobę Zosi nie ma lekarstwa. Mamy jednak realną szansę, by wesprzeć jej rozwój i podarować godną, bezpieczną przyszłość oraz jak największą sprawność.
Naszym największym marzeniem jest to, by nasza córka zyskała maksymalny, na miarę swoich możliwości, zakres ruchliwości. Głęboko wierzymy, że wspólnymi siłami możemy tego dokonać. Z całego serca dziękujemy za każdą wpłatę, udostępnienie, dobre słowo i wiarę, że będzie tylko lepiej!
Z wdzięcznością,
Rodzice ZosiPoznaliśmy nową diagnozę❗️
Zosia przeszła wiele badań. Ostatnie wyniki w końcu pozwoliły nam poznać pełną diagnozę naszej córeczki...
Główną przyczyną trudności jest mutacja de novo w genie SCN1A. Zosia ma neonatalną encefalopatię padaczkową i rozwojową z artrogrypozą i obrzękami.
Problemy Zosi nie są więc polineuropatią, jak to z początku podejrzewali lekarze, a mutacją w genie TAOK1. Nie zmieniło się jedno – cały czas musimy walczyć o zdrowie i jak najlepszą sprawność Zosi!
Z całego serca dziękujemy za dotychczasowe wsparcie i prosimy, nie przestawajcie pomagać Zosi! Bardzo Was potrzebuje do dalszej walki o lepszy rozwój!
Rodzice
Opis zbiórki
Zosia przyszła na świat 4 grudnia 2024 roku w Amsterdamie. To nasze małe-wielkie szczęście, dla którego codziennie wstajemy z łóżka. Jej narodziny wniosły w nasze życie ogrom ciepła, radości i nieopisanej miłości. Niestety, już od pierwszych chwil życia córeczka zmaga się z ogromnymi problemami ze zdrowiem...
Lekarze po licznych badaniach stwierdzili mutację w genie SCN1A i TAOK1, neonatalną encefalopatię padaczkową i rozwojową, epilepsję, przemieszczenie wielu stawów oraz skoliozę. Diagnozy padały nieubłaganie, niczym cios za ciosem… Dla nas jako rodziców każda chwila stała się walką o zdrowie i lepsze życie dla naszej córeczki. Obecnie skupiamy się na leczeniu objawowym, ale gdy tylko stan Zosi się poprawi, planujemy powrót do Polski – do naszej rodziny i przyjaciół, którzy mogą nas wspierać w codziennych zmaganiach.
Transport Zosi, ze względu na jej stan zdrowia i niewydolność oddechową, będzie bardzo kosztowny. Niestety, nasze możliwości finansowe są znikome. Po powrocie do Polski czekają nas również ogromne wydatki związane z zapewnieniem córeczce opieki medycznej i rehabilitacji. Tylko dzięki nim Zosia będzie miała szansę na poprawę stanu zdrowia. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie. Każda złotówka, każda pomoc, każdy gest dobrego serca przybliża nas do realizacji tego celu – zapewnienia Zosi jak najlepszej możliwej opieki.
Prosimy, pomóżcie nam w tej walce o zdrowie i życie naszej córeczki. Dla nas Zosia jest całym światem i zrobimy wszystko, by dać jej szansę na lepsze jutro. Dziękujemy z całego serca za każdą pomoc!
Rodzice Zosi
Wpłata anonimowaX zł- Wpłata anonimowa50 zł
- Mateusz Czerwiński100 zł
- Sabina50 zł
- Lisek50 zł
Trzymam kciuki za jak najlepsze efekty terapii!
- Joanna Krawczyk100 zł
Na urodziny 🥳 dla małej księżniczki