Od połowy serduszka zależy całe życie - Zosia potrzebuje pilnej operacji❗️
Zagraniczna operacja kardiologiczna dla ratowania życia Zosi
Zakończenie: 6 Lipca 2020
Rezultat zbiórki
Mimo wielu przeciwności, COVIDu, ograniczenia przemieszczania się i przekraczania granic, infekcji itd. udało się! Na początku grudnia Zosia przeszła pomyślnie operację serca w niemieckiej klinice, specjalizującej się w leczeniu kardiochirurgicznym dzieci z sercami jednokomorowymi!
Wykonano tam tzw. operację Fontana, trzeci i ostatni etap paliatywnego leczenia serca jednokomorowego. Wszyto specjalny tunel z goretaksu, łączący gałąź tętnicy płucnej z żyłą główną dolną, oddzielając w ten sposób krążenia systemowe od krążenia płucnego i poprawiając utlenowania krwi (saturacje Zosi z 78-80 wzrosły do 91-95). Nie obyło się bez komplikacji, dodatkowego cewnikowania serca i wstawienia stentu w tętnicę płucną oraz ogromnego strachu, ale wszystko zakończyło się szczęśliwie. Po kilkudniowym pobycie na OIOMie stan Zosi udało się jednak ustabilizować i przeniesiono ją na kardiologię, a po kolejnych kilku dobach wypisano do hotelu. Nie mogliśmy wyjść z podziwu, choć już wielokrotnie Zosi pokazywała nam swoją niesamowitą siłę walki i udowadniała, że niemożliwe nie istnieje! Nowy Rok powitaliśmy już wspólnie, w domu. To było prawdziwe święto!
Zosia miała wspaniałą opiekę, a jeden rodzic (czasem dwoje) mógł być z nią cały czas, nie tylko na oddziale pediatrycznym, ale także na OIOMie, a nawet tuż przed operacją, do momentu wprowadzenia w stan uśpienia. To było dla niej bardzo ważne, dawało poczucie bezpieczeństwa w obcym miejscu, przy ogromnym bólu (mimo podawania leków). A i nam było znacznie łatwiej.
Aktualnie Zosia czuje się dobrze, znacznie poprawiła się jej kondycja fizyczna, mowa, apetyt. Tryska energią. Patrzymy na nią z wielką pokorą i uczymy się od niej pozytywnego nastawienia do świata. Aż trudno uwierzyć, że gdy mówimy jej, że jedziemy na kontrolę do lekarza, reaguje pięknym uśmiechem i z entuzjazmem mówi "Super", a wizyt kontrolnych czeka nas sporo, ostatnia wykazała konieczność doprężenia stentu. Mimo ciągłego strachu jest w nas dużo spokoju. Najtrudniejsze za nami. Niemożliwe okazało się możliwe dzięki pomocy i zaangażowaniu wielu ludzi o ogromnych sercach. Dzięki Wam możemy cieszyć się sobą, a nasze dziecko może być dzieckiem.
Nadal pozostajemy jednak czujni. Zosia wymaga ciągłej obserwacji, badań, wizyt kontrolnych, sprawdzania parametrów i podawania leków. Codziennie pobieramy jej próbkę krwi i mierzy poziom INR, dostosowując dawkę leków przeciwzakrzepowych. Ale wiemy, że zrobiliśmy wszystko, by jej pomóc. Za każde wsparcie, które otrzymaliśmy na tej niełatwej drodze, DZIĘKUJEMY.
Opis zbiórki
Zosia musi być zoperowana jak najszybciej! Jej maleńkie, bardzo chore serce w każdej chwili może przestać bić. Niestety, w Polsce terminy są zbyt odległe. Gdy stan córeczki dramatycznie się pogorszy, może nie przeżyć operacji… Czasu jest krytycznie mało, a kwota do zebrania na operację w Niemczech gigantyczna, dlatego bardzo prosimy o pomoc dla Zosi, by jej serduszko wciąż mogło bić...
Nasza córeczka urodziła się w kwietniu 2018 r. z ciężką, złożoną, siniczą wadą serca pod postacią serca jednokomorowego – HRHS. Ma zrośniętą zastawkę trójdzielną, hipoplazję prawej komory serca, przełożenie wielkich pni tętniczych, hipoplazję łuku aorty z koarktacją oraz ubytki w przegrodach międzykomorowej i międzyprzedsionkowej. Lewa komora serca musi zastąpić dwie.
O tym, że serce córki jest obciążone wadą, dowiedzieliśmy się już podczas pierwszego USG prenatalnego, ale jak ciężka jest to wada – wiele tygodni później… Jeszcze będąc w ciąży, zaczęliśmy szukać ośrodka, który podejmie się leczenia Zosi. W Polsce były tylko dwa – wybraliśmy Łódź. Tu, w Centrum Zdrowia Matki Polki, Zosia przyszła na świat i do tej pory była leczona przez najlepszych kardiologów i kardiochirurgów, ludzi o wielkim sercu, za co będziemy im dozgonnie wdzięczni.
Jej przypadek jest niezwykle trudny. Każdy etap leczenia Zosia znosi źle, miała liczne powikłania, co chwilę pojawiały się i nadal pojawiają nowe trudności. W szpitalu Zosia spędziła wiele miesięcy. W 9 dobie życia miała wykonany zabieg Rashkinda, potem jej stan się drastycznie pogorszył… Nie była w stanie samodzielnie oddychać, podłączono ją pod respirator. Wdała się sepsa, kolejne narządy przestały funkcjonować – nerki, wątroba, płuca, jelita...
Opuchnięte małe ciałko w niczym nie przypominało niemowlęcia. Okazało się, że w nocy konieczna była reanimacja, że nastąpiło niedotlenienie mózgu i że to może być koniec… Byliśmy zrozpaczeni, ale Zosia walczyła. Do pierwszej operacji pojechała podłączona pod respirator i kilkanaście pomp z lekami. Przeżyła, kolejne tygodnie spędziła na OIOM. W domu była niecały miesiąc i musiała rozpocząć kolejną walkę o życie...
W czasie kolejnej operacji wykonano plastykę łuku aorty i zespolenie Glenna. Trwała ona wiele godzin, wykonano ją krążeniu pozaustrojowym i głębokiej hipotermii. Pojawiły się jednak kolejne komplikacje: w tętnicę płucną trzeba było wstawić stent. Nadal jednak to ważne naczynie nie funkcjonowało prawidłowo i w grudniu 2019 r. Zosia przeszła piąte już cewnikowania serca.
Operacje i pobyty w szpitalu uratowały życie naszej córki, ale też mocno wyniszczyły jej organizm. Zosia jest bardzo podatna na infekcje - przeszła cytomegalię, ma kamienie w woreczku żółciowym, do drugiego roku życia była karmiona przez sondę żołądkową. Przyjmuje mnóstwo leków, jest rehabilitowana, jednak karmienie jest nadal problemem i wymaga od niej i od nas wiele wysiłku i cierpliwości.
Codziennie monitorujemy jej parametry – tętno, saturację, ciśnienie. W razie konieczności podajemy tlen. Regularnie odwiedzamy Klinikę Kardiologii, pozostajemy w stałym kontakcie ze specjalistami, by móc na bieżąco reagować. Tak, jak to miało miejsce ostatnio, gdy niemal z dnia na dzień konieczna była hospitalizacja i zmiana leczenia... To wówczas usłyszeliśmy, że zbliża się czas kolejnej operacji.
Zosia puchnie, sinieje, bardziej się męczy, więcej śpi… Ale terminy operacji w ośrodkach w Polsce są odległe, dla Zosi może być za późno! Gdyby jej stan się pogorszył, Zosia mogłaby kolejnej tak ciężkiej operacji nie przeżyć. Dlatego zdecydowaliśmy się szukać pomocy za granicą, gdzie sposób wykonywania operacji Fontana jest inny, a czas oczekiwania krótszy, co daje Zosi szansę. Wierzymy, że każdy rodzic postąpiłby podobnie – szukał ratunku dla dziecka na wszelkie możliwe sposoby!
Nasze starania pokrzyżował koronawirus, bo najlepsze kliniki w Europie przestały przyjmować zagranicznych pacjentów. Nie poddaliśmy się, pisaliśmy maile, listy, prosiliśmy o pomoc zagranicznych znajomych. Wreszcie otrzymaliśmy pozytywną odpowiedź z kliniki w Niemczech! Tamtejsi lekarze zdecydowali, że Zosia musi być operowana jak najszybciej, bo jej serce może nie wytrzymać długo i w każdej chwili przestać bić…
Wyznaczyli bardzo szybki termin operacji na 31 lipca. Mamy bardzo mało czasu. A życie córki wycenione zostało na ponad 400 000 PLN… Nie dysponujemy tak wielką kwotą, mimo że każdy grosz odkładamy na leczenia! Błaganiem o pomoc, choć już tak wiele jej otrzymaliśmy. Zosia musi wygrać! Kto ją zna, wie, że mimo tego, co przeszła to bardzo wdzięczne, pogodne, wrażliwe i naprawdę kochane dzieciątko, które każdego obdarza czarującym uśmiechem i ma w sobie niespożyte pokłady energii. Te jednak gasną… Prosimy, pomóż. Nie możemy jej stracić...
____________
➡️ Biorąc udział w licytacjach, możesz pomóc Zosi! - Licytacje dla Zosi Bojanowskiej
➡️ Czytaj także:
boleslawiec.pl - Rozdzice Zosi Bojanowskiej z Bolesławca proszą o wsparcie na operację serduszka