Nie tak powinno wyglądać dzieciństwo... Prosimy, pomóż naszej córeczce w walce o lepszą przyszłość!

Początkowo lekarze podejrzewali u Zosi poważną wadę serca. Jednak po kolejnych badaniach i konsultacjach wykluczono jakiekolwiek nieprawidłowości. Niestety, nagle jej stan zaczął się drastycznie pogarszać. Przez około tydzień Zosia była podłączona do wielkich aparatur wspomagających jej oddychanie...

Kolejne dni spędziliśmy pod opieką specjalistów w celu wykluczenia innych wad, a dopiero po miesiącu mogliśmy wrócić do domu. Próbowaliśmy odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Niestety z każdym kolejnym tygodniem pogłębiały się nasze wątpliwości. Zosia bardzo wolno się rozwijała. Choć była coraz starsza – nie siadała, nie raczkowała, nie mówiła… 

Rozpoczęliśmy poszukiwania przyczyny występowania tych wszystkich trudności. Dzięki Waszej pomocy wykonaliśmy dodatkowe badania i dziś już wiemy, że to mutacja w genie CTNNB1 jest odpowiedzialna za nieprawidłowy rozwój córeczki...

Obecnie Zosia jest pod opieką wielu specjalistów, niestety mamy spore problemy z komunikacją. Widzimy, że córeczka dużo rozumie, ale nie umie nam odpowiedzieć. We wrześniu 2025 roku rozpoczęła naukę w przedszkolu i cały czas robi minimalne postępy. Sprawniej pracuje rączkami i wierzymy, że dzięki regularnej rehabilitacji będzie tylko lepiej!

Wciąż trwają prace w Słowenii nad specjalnym lekiem dla Zosi, jednak na razie to dopiero faza przedkliniczna. Jeszcze długa droga, zanim lek będzie dostępny, ale to, co możemy robić już teraz, to pracować na różnego rodzaju zajęciach. Niestety te generują ogromne koszty...

Z całego serca dziękujemy za każde wsparcie, jakie do tej pory nam okazaliście. Staliście się częścią historii naszej córki i już zawsze będziemy Wam za to wdzięczni. Dziś znów zwracamy się z prośbą o pomoc, bo wierzymy, że razem możemy zawalczyć o lepszą przyszłość dla Zosi!

Rodzice