Nasza kochana Zosia od pierwszych chwil dzielnie walczy o swoje życie. Niestety pomimo wielu badań, konsultacji lekarskich nadal nie wiemy, z czym tak naprawdę zmagamy się na co dzień. Nasza mała córeczka nie siedzi, nie raczkuje – nie rozwija się tak jak inne dzieci. Dziś staramy się znaleźć odpowiedź na jedno najważniejsze pytanie: jak nazywa się choroba, która każdego dnia zabiera sprawność Zosi?

Zośka przyszła na świat trochę niespodziewanie. W 36. tygodniu ciąży zaczęłam coraz gorzej się czuć. W dodatku miałam wrażenie, że coraz słabiej odczuwam ruchy dziecka. Oczywiście skonsultowałam to z lekarzem, który uspokoił mnie, że wszystko jest w normie i nie ma powodu do niepokoju. Gdy jednak przez kolejne dwa dni ruchy dziecka były już praktycznie niewyczuwalne, natychmiast pojechałam do szpitala. To były straszne chwile… Bardzo bałam się o moje maleństwo…

Na miejscu okazało się, że musimy rozwiązać jak najszybciej ciąże. I tak w ciągu kilku chwil leżałam na stole operacyjnym, czekając na cesarskie cięcie. W taki właśnie sposób przyszła na świat nasza mała kruszynka. Być może to był ostatni moment, by ją uratować… Okazało się, że praktycznie nie miałam wód płodowych, przez co Zosia urodziła się niedotleniona. Rozpoczęliśmy walkę o każdy kolejny jej oddech.

Początkowo lekarze podejrzewali u Zosi poważną wadę serca, dlatego zaledwie po 3 godzinach od porodu zabrano ją do opolskiego szpitala. Po kolejnych badaniach i konsultacjach wykluczono jakiekolwiek nieprawidłowości. Niestety nagle jej stan zaczął się drastycznie pogarszać. Podjęto decyzję o przetransportowaniu nas do szpitala w Katowicach. 

Tam przez około tydzień Zosia podłączona była do wielkich aparatur wspomagających jej oddychanie. Przez kolejne dni pozostaliśmy pod opieką specjalistów w celu wykluczenia innych wad. W końcu po około miesiącu mogłyśmy wrócić do domu. 

Przez kolejne miesiące próbowaliśmy odnaleźć się w nowej rzeczywistości i cieszyć się każdą chwilą. Niestety z każdym kolejnym tygodniem pogłębiały się nasze wątpliwości. Zosia bardzo wolno się rozwijała. Dziś ma już 11 miesięcy, a pomimo systematycznej rehabilitacji nadal nie potrafi siadać ani raczkować. 

Jesteśmy na etapie szukania przyczyny nieprawidłowego rozwoju i obniżonego napięcia mięśniowego. Lekarze podejrzewają, że odpowiedzi powinniśmy szukać w genetyce, dlatego też jesteśmy już pierwszych badaniach genetycznych. Przed nami kolejne, bardziej szczegółowe – niestety nierefundowane. 

Tylko dzięki dalszej diagnostyce i konsultacjom będziemy w stanie poznać prawdę i odpowiednio zaopiekować się naszą Zosią. Kolejne badania są bardzo kosztowne, przez co nie stać nas na pokrycie wszystkich związanych z nimi kosztów. Dlatego pełni nadziei prosimy Was o wsparcie! Każda złotówka przybliży nas do rozwiązania tej tajemniczej zagadki…

Agnieszka i Ariel, rodzice Zosi

Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową