Milczący anioł potrzebuje Twojej pomocy!

To miała być piękna bajka ze szczęśliwym zakończeniem. Życie jednak potrafi płatać figle i pisze swoje scenariusze. Historia o naszej uroczej, cudownej córeczce Zosi i jej walce z Bestią - okrutną chorobą nazywaną Zespół Retta.

We wrześniu ubiegłego roku Zosia świętowała 4 urodziny. Waży tyle, co niespełna roczne dziecko. Malutka kruszynka, której codzienność wiedzie przez gabinety poradni specjalistycznych: neurologa, gastroenterologa, poradni rehabilitacyjnej, ortopedycznej oraz logopedycznej.

Zanim usłyszeliśmy diagnozę cieszyliśmy się każdym dniem. To była magia, były miesiące, w których co chwila pojawiała się coś nowego. Każda umiejętność była dla nas małym cudem. Wtedy byliśmy przekonani, że taki stan będzie trwał już zawsze. Wtedy nawet przez myśl by nam nie przeszło, że niebawem w życiu wydarzy się coś, co całkowicie zmieni nasze wartości, wprowadzi naszą codzienność w zupełnie inne ramy. Nigdy tego nie zapomnę - obserwacji jak każdego dnia tracimy coś istotnie ważnego kolejną umiejętność Zosi, z której byliśmy dumni i szczęśliwi…

Zaczęło się od rączek. Zosia swoimi rączkami dosłownie “czarowała” rzeczywistość. W miarę postępującej choroby małe rączki straciły swoją moc… Charakterystyczne dla Zespołu Retta ruchy zdominowały wszystko, odbierając córeczce całkowicie możliwość wskazywania miejsc i czynności. To było dla nas przerażające...

Dziewczynki chorujące na Zespół Retta to “Milczące Anioły”. Przez dolegliwości wiemy, że już nigdy nie usłyszymy jej głosu, Te pierwsze słowa, które wypowiedziała, zanim choroba zaatakowała muszą nam wystarczyć na resztę życia. Nie możemy zapytać jak się ma, co lubi, czego potrzebuje. Kontaktuje się z nami tylko za pomocą oczu, komunikator to nasze zbawienie, bo dzięki temu poznajemy ją, choć odrobinę lepiej. Zespół Retta to połączenie autyzmu, dziecięcego porażenia mózgowego, choroby Parkinsona, epilepsji i zaburzeń lękowych i to wszystko w ciele jednej małej dziewczynki. Zmiany padaczkowe oraz hiperwentylacje - to wszystko trapi ją niemal każdego dnia.

Zosia pomimo codziennej walki z chorobą jest radosna i pełna wdzięku. Kocha muzykę i chociaż nie może mówić swoimi pięknymi oczkami przekazuje wszystkie swoje emocje. Nasz Aniołek milczy, ale posyła nam cudowny uśmiech. Dla takich chwil warto żyć, walczyć z chorobą, kochać bezgranicznie.

Choroba jest na chwilę obecna nieuleczalna, a stan zdrowia córeczki wciąż się pogarsza. W związku z tym Zosia wymaga opieki i pomocy w każdej najdrobniejszej czynności oraz rehabilitacji i wielokierunkowej stymulacji. Odpowiednia terapia daje jej szanse na częściową poprawę zdrowia. Prowadzone są także badania kliniczne leków, które hamują postęp choroby. Mimo wszystkich przeciwności robimy, co możemy, by nie tracić nadziei. Mimo ciągłej pracy potrzeby stale rosną. Rehabilitacja, specjalistyczny sprzęt to bardzo duże koszty. Koszty, których nie jesteśmy w stanie pokryć samodzielnie. 

Innowalk to specjalistyczne urządzenie umożliwiające utrzymanie pionowej pozycji, w której istnieje możliwość wykonywania ruchów przypominających kroki. To dla nas bardzo ważne na tym etapie leczenia. To urządzenie to nie tylko przypomnienie stawom sprawności ruchowej, to także znaczący wpływ na inne, mające ogromne znaczenie w leczeniu. Innowalk w domu to dla nas gwarancja tego, że nie będziemy musieli tak często wyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne. Dzięki temu zyskamy znacznie większe możliwości rehabilitacji w domu. Niestety, sami nie mamy na to szans, dlatego prosimy Was o pomoc. Dajcie nam szanse na to, by ratować małą księżniczkę! 

Chcielibyśmy dać Zosi szansę stanąć na własnych nogach, aby miała możliwość poznawać świat tak jak inne dzieci Zosia jest naszym oczkiem w głowie i dla niej jesteśmy gotowi na wszystko. Nawet na starcie z bestią, która zaatakowała zupełnie bez uprzedzenia zabierając niemalże wszystko. Jest jednak coś, czego nie odbierze nam nigdy, to nadzieja.