Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️SMA i dramatyczny wyścig z czasem – Zosia potrzebuje najdroższego leku świata!

Zosia Pająk
Pilne!

❗️SMA i dramatyczny wyścig z czasem – Zosia potrzebuje najdroższego leku świata!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0207274
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA, rehabilitacja, leczenie

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Zosia Pająk, 5 miesięcy
Skawinki, małopolskie
SMA
Rozpoczęcie: 1 Czerwca 2022
Zakończenie: 3 Grudnia 2022

Najnowsza aktualizacja

❗️BARDZO PILNE❗️Przeczytaj apel zrozpaczonej Babci❗️

Przytulam moją śmiertelnie chorą wnusię, chcąc uchronić ją przed całym złem tego świata. I choć mogłabym zrobić dla niej wszystko, to wciąż za mało...
 
Moim marzeniem jest by Zosia jak najszybciej przyjęła terapię genową, która RAZ NA ZAWSZE uwolni ją od skutków SMA.

Niestety, do zebrania wciąż pozostaje ogromna kwota – ponad 9 milionów złotych!

Zosia Pająk

Zosia, jak i większość dzieci zbierających na terapię genową, nie zakwalifikowała się do niedawno ogłoszonej refundacji. Wyczerpująca rehabilitacja sprawia, że na twarzy Zosi coraz częściej gości grymas i smutek... Dla mnie - babci - to straszliwy widok! 
 
Zbiórka wolno posuwa się do przodu, a waga rośnie. Zosia skończyła zaledwie 4 miesiące, a waży już 8,5 kg!  Jesteśmy przerażeni, ponieważ terapię genową można podać tylko do wagi 13,5 kg... 

Za chwilę ta mała, dzielna, lecz bardzo chora dziewczynka może stracić swoją jedyną szansę! Jak o tym myślę znów rozpacz rozdziera moje serca, znów strach ściska żołądek i wyciska łzy…

Jako babcia obiecałam jej, że się nie poddam, że będę walczyła dopóty, dopóki mam siły…

Każda minuta oddziela Zosię od leku, który zatrzyma brutalną chorobę! Zostało nam krytycznie mało czasu...

Dlatego błagam, z całego serca, o każdą pomoc.

Babcia 

Opis zbiórki

Trwa dramat rodziny! Zosia miała zaledwie kilkanaście dni, kiedy zadzwonił telefon ze szpitala… Padły wtedy słowa, które wywróciły wszystko do góry nogami! SMA – rdzeniowy zanik mięśni! Badania potwierdziły brutalną diagnozę! Nadzieją dla Zosi jest terapia genowa. Niestety najdroższy lek świata kosztuję fortunę.

Przeczytaj rozpaczliwy apel rodziny Zosi i pomóż ratować dziewczynkę przed skutkami SMA:

Zosia Pająk

Zosia urodziła się 4 maja 2022 roku. Była duża, silna i nic nie wskazywało na to, że w jej organizmie czai się śmiertelna choroba… Kilka dni po narodzinach wróciła do domu. Byliśmy tacy szczęśliwi, najważniejsze wtedy dla nas było to, że Zosia jest zdrowa. Chwilę później przekonaliśmy się, jak bardzo przewrotny potrafi być los. 

Całą radość przerwał telefon ze szpitala z informacją, by natychmiast tam przyjechać! Lekarz przekazał bardzo złą wiadomość. Rdzeniowy zanik mięśni – trzy słowa, od których rozpoczęła się nasza tragedia…

SMA to choroba genetyczna, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem! W innym szpitalu zrobiono kolejne badania, które tylko potwierdziły wyrok. Zostaliśmy odarci z ostatnich złudzeń...

Zosia Pająk

Na szczęście dzięki badaniom przesiewowym, które bardzo szybko wykryły chorobę, Zosia natychmiast rozpoczęła leczenie refundowanym lekiem spowalniającym postęp SMA. Za nami pierwszy zastrzyk bezpośrednio do kanału kręgowego. Zosia będzie musiała je przyjmować do końca życia, co wiąże się z pobytami w szpitalu i wkłuciami do kręgosłupa. To ogrom bólu i cierpienia, które przyszło znosić maleńkiemu dziecku… Paraliżuje nas myśl o tym, a dodatkowo boimy się powikłań. Boimy się też tego, że leczenie, które obecnie zaproponowano Zosi może przestać być refundowana w przyszłości… 

Dla Zosi jest jednak nadzieja na całkowite zatrzymanie SMA! Istnieje sposób na całkowite zatrzymanie choroby! To terapia genowa. Terapia najdroższym lekiem świata, który raz na zawsze może uwolnić Zosię od skutków SMA i sprawić, że w przyszłości będzie mogła żyć samodzielnie! Niestety jej koszt to ponad 10 mln zł, a oprócz tego potrzebna jest ciągła rehabilitacja i stała opieka specjalistów.

Zosia Pająk

Mama dziewczynki jest osobą z niepełnosprawnością intelektualną, dlatego przy opiece i wychowaniu pomaga jej babcia i ciocia. Niestety, same nigdy nie zdołają uzbierać takiej kolosalnej sumy.

Potrzebujemy więc tysięcy ludzi o wielkich sercach, których poruszy los naszej małej dziewczynki! Dla Zosi wierzymy w cud. Przecież tutaj, na Siepomaga, takich historii było wiele! Obserwujemy teraz dzieci, które przyjęły już terapię genową i które robią ogromne postępy. Wierzymy, że z naszą Zosią będzie tak samo. 

Z całego serca prosimy Cię o pomoc. Tylko tak możemy ratować Zosię przed SMA!

Rodzina Zosi

Zosia Pająk

Facebook: Zosia SaMosiA. Zosia Pająk kontra SMA

Licytacje na Facebooku: Licytacje-Zosia SaMosiA

Instagram: jestem__zosia_

Zosia Pająk

sucha24.pl: Dramatyczny wyścig z czasem! Zosia potrzebuje najdroższego leku świata!

tvn24: Wraca podatek VAT od zbiórek. Nie obejmie wszystkich

myslenice-itv.pl: Pomocy! Zosia walczy o życie, aby tę walkę wygrać potrzebuje najdroższego leku na świecie, który kosztuje ponad 10 mln zł

Kronika:

Zosia Pająk

Informacja z dnia 23.08.2022: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Zosia niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.

Zosia Pająk

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0207274
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki