By nie stracić nadziei na sprawność

Ile cierpienia można znieść przez 16 lat? Jak bardzo okrutny los potrafi doświadczyć młodą dziewczynę? W swoim szesnastoletnim życiu  Zosia przeszła kilkanaście skomplikowanych operacji ortopedycznych. Ból, cierpienie, kolejne miesiące w szpitalach, łzy i pytania: “dlaczego?” – nie tak powinna wyglądać młodość… Tymczasem Zosia musi się z tym wszystkim codziennie zmagać. Przed nią kolejna bardzo ważna operacja. Niestety – tym razem nierefundowana...

Moja córka w swoim krótkim życiu przeszła kilkanaście operacji wydłużania i korygowania osi kończyn. W ogromnym cierpieniu udało się wydłużyć nogę o 15 cm! Dzięki temu Zosia wciąż chodzi. Jej choroba – chrzęstniakowatość śródkostną, czyli choroba Olliera – postępuje, wyrządzając coraz więcej krzywd i zadając coraz więcej bólu. Na czym polega? Rosnące guzy niszczą kości, powodują ich skrócenie i deformacje. Stąd konieczność aż tylu operacji w tak krótkim czasie…

Niestety to nie koniec naszych nieszczęść. W tym roku, ze względu na niezwiązaną z chorobą Olliera, masywną i bardzo szybko postępującą skoliozę, po dwóch latach oczekiwania na termin, Zosia  miała przeprowadzone dwie operacje – stabilizacji kręgosłupa w odcinku lędźwiowym i piersiowym. Od ostatniej operacji minęły dwa miesiące, jednak do samodzielnego funkcjonowania jeszcze długa i wyboista droga... Niezbędne są kolejne operacje: wydłużania nogi i ręki, korekcji stopy oraz usuwania narośli. Większość z nich nie jest refundowana.

Przejechałyśmy Polskę wzdłuż i wszerz szukając nadziei. Dali ją nam specjaliści z Paley European Institute – specjaliści, którzy ratowali już wiele “beznadziejnych” sytuacji. Obiecali nam pomóc! Ważne jest jednak, by operacja ta nastąpiła jak najszybciej, aby śruby wkręcone w kręgosłup nie rozluźniły się, a tym bardziej nie wyrwały się z powodu pozostałej jeszcze kilkucentymetrowej nierówności nóg! Na ten moment każdy ruch to dla Zosi zagrożenie. Dla 16-latki nie ma chyba niczego gorszego…

Żyjemy w strachu. Nie sposób przecież być spokojnym, kiedy nad człowiekiem ciąży widmo niepełnosprawności. Nie sposób spokojnie myśleć o przyszłości, kiedy każdy krok to na ten moment znak zapytania. Jako rodzice Zosi prosimy Cię o pomoc – o to, by życia bez bólu nie przekreślił brak pieniędzy...

Rodzice Zosi