Marzę o tym, by moja Zosia miała szansę na choć odrobię samodzielności. Proszę, pomóż nam!

Zaczęło się od dziwnych odruchów jeszcze w szpitalu zaraz po porodzie. Wszyscy uspokajali, że to czkawka albo odruch moro, ale ja jako matka wiedziałam, że coś jest nie tak… 

Zosia podrosła, problem nie mijał. Specjaliści stwierdzili refluks. Zalecenie: podcięcie wędzidełka. Moja córeczka przeszła traumatyczny zabieg, a poprawy brak. Kolejne leki, badania nic nie wykazały ani nie zmieniły. Odbijałyśmy się od jednego szpitala do drugiego.

W końcu zdecydowaliśmy się na prywatne badanie EEG głowy i prywatną wizytę u neurologa. Już następnego ranka byliśmy w szpitalu. Wymazy, izolatka, poprzebierany personel, a pośrodku tego wszystkiego moja niewinna, mała córeczka z diagnozą padaczki, jak się później okazało lekoopornej... 

W szpitalu spędziłyśmy tygodnie, testując leki, sterydy, witaminy. Została wykonana masa badań. Zosia była tak malutka, że pielęgniarki podjęły około 15 prób pobrania krwi w ciągu 2. dni! Zosia miała dziesiątki napadów epilepsji w ciągu doby… W najgorszym momencie nawracały co kwadrans. Nikt nie wiedział, co robić i jak pomóc. To były chyba najgorsze chwile mojego życia.

Dzieci w 6. miesiącu zaczynają siadać, badają świat i podejmują pierwsze próby komunikacji. Zosia w tym wieku była całkowicie odcięta od świata, przestała się uśmiechać, ruszać, przestała być obecna... Przyjmowane sterydy zadziałały hamująco na napady, ale i na całą motorykę... Po 8. miesiącach przyjmowania okazało się, że Zosia jest zatruta lekami i natychmiast trzeba je odstawić!

Dziś mijają już lata. Lata ogromnej miłości i nadziei, ale też walki o rzeczy, które większość dzieci osiąga naturalnie – pierwsze słowa, siedzenie bez podparcia, możliwość zakomunikowania, że coś ją boli, że czegoś potrzebuje. Tak wygląda encefalopatia rozwojowo–padaczkowa STXBP1 oraz padaczka lekooporna.

To choroby rzadkie, które zabierają Zosi kontrolę nad ciałem, napięcie mięśniowe, równowagę i możliwość komunikacji. Bez intensywnej terapii mogłaby całkowicie utracić szansę na samodzielność – dlatego każdy dzień ma znaczenie. Najbliższym i najpilniejszym celem jest pionizacja Zosi – bo tylko ona daje nadzieję, że kiedyś stanie na własnych nogach. Do tego sprzęt, który ochroni jej kręgosłup przed skrzywieniami, zmniejszy ból i wzmocni mięśnie.

Ale to dopiero część kosztów. Zosia ma zalecone 10–12 turnusów rehabilitacyjnych w roku. Każdy z nich to koszt około 6 000 zł – a to właśnie na turnusach Zosia robi największe postępy. Do tego dochodzą koszty codzienności, o których nikt nie mówi, a które pochłaniają ogromne środki, jak suplementacja, wizyty, wsparcie neurologiczne i logopedyczne...

Marzę, żeby Zosia potrafiła siedzieć sama. By mogła poinformować mnie, że coś ją boli, potrafiła pokazać, czego chce, miała kontrolę nad swoim ciałem i szansę na choć odrobinę samodzielności. Walczę każdego dnia, ale tego wszystkiego nie da się unieść bez pomocy ludzi o dobrych sercach – takich jak Ty.  To dzięki Wam już od poprzedniej zbiórki ma szansę na rozwój, którego sama nie osiągnie.

Dlatego proszę o pomoc – dla niej.

Mama Zosi

➡️ Licytuj i pomóż Zosi! (otwiera nową kartę)