Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Zosia kontra SMA - walka o najdroższy lek świata!

Zofia Bigos
Pilne!

Zosia kontra SMA - walka o najdroższy lek świata!

3 914 220,00 zł ( 41,59% )
Brakuje: 5 497 028,00 zł
Wsparło 53335 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0142927
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

terapia genowa

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Zofia Bigos, 4 miesiące
Tomaszów Mazowiecki, łódzkie
SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 3 Sierpnia 2021
Zakończenie: 31 Października 2021

Aktualizacje

❗️ALARM! ZOSIA JEST W SZPITALU!

Kochani,

jesteśmy przerażeni, ręce nam się trzęsą ze strachu. SMA po raz kolejny pokazało, jak bardzo z nami wygrywa i jak wyprzedza nas o kilka kroków zawsze, gdy myślimy, że już jest lepiej.

Zofia Bigos


Dziś w nocy zaalarmował nas głośny odgłos pulsoksymetru. Puls ponad 200, wysoka temperatura, brak kontaktu z Zosią. Nie było w nas ani sekundy zawahania, jak najszybciej wezwaliśmy karetkę pogotowia, która natychmiast przewiozła nasze maleństwo do szpitala. 



Zosia została przyjęta na oddział z podejrzeniem ostrej infekcji, co dla dziecka chorego na SMA jest niemal śmiertelnym niebezpieczeństwem! Spójrzcie na zdjęcia, ona jest tam taka biedna, bezbronna...


Zofia Bigos

Błagamy Was o wsparcie, musimy się spieszyć jeszcze bardziej! Zosia musi przyjąć terapię genową jak najszybciej, żeby móc skuteczniej bronić się przed takimi infekcjami. 

Bądźcie z nami, prosimy! Błagamy o wpłaty i udostępnienia! Liczy się każdy dzień!

Rodzice

Trwa dramatyczna walka z czasem... Wciąż potrzebujemy Waszej pomocy!

Kochani,

Zosia niedawno skończyła raptem 4 miesiące, a już tak wiele musiała wycierpieć. Wkłucia, bolesne terapie, ciągła walka z potworem o nazwie SMA, żeby ocalić uciekające zdrowie i sprawność... To wszystko jest dla niej strasznie męczące.

Dotychczas podano jej 3 dawki refundowanego leku, po których jeszcze nie widać spektakularnej poprawy. Ze względu na znaczny wysiłek oddechowy, spowodowany osłabieniem mięśni oddechowych, Zosia ostatnio została przyjęta na OIOM,  gdzie przeszła kwalifikację do terapii oddechowej, przy użyciu respiratora nieinwazyjnego. To jest nasz ogromny dramat, że to kochane i bezbronne dziecko potrzebuje specjalistycznego urządzenia do oddychania w dzień i w nocy. Dlaczego ona musi przez to wszystko przechodzić?

Zofia Bigos

Terapia oddechowa jest u niej podstawą do prawidłowego funkcjonowania i daje możliwość na to, że rehabilitacja ruchowa w przyszłości przyniesie większe efekty. Wizyta na OIOM-ie to niewyobrażalny stres. Dookoła dzieci w krytycznym stanie, nie wiadomo, czy przetrwają kolejny dzień, a lekarze stwierdzają, że Zosia jest bardzo osłabiona, słabo oddycha oraz mało przybiera na wadze, ponieważ męczy się podczas przyjmowania pokarmu. 

Lekarze uznali, że w przypadku wystąpienia pogorszenia połykania oraz przy znacznej utracie wagi, należy założyć jej PEG, czyli zgłębnik żołądkowy. Kolejny cios - choć robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby pomóc córeczce, to nie wystarcza... Musi zdać się na innych, sami nie damy rady. 

Kilka dni temu mieliśmy okazję poznać, światowej sławy specjalistkę w dziedzinie SMA, Chiarę Mastellę. Ta włoska fizjoterapeutka, zwróciła uwagę na ciężki stan Zosi, dlatego też poświęciła jej mnóstwo czasu. Dowiedzieliśmy się, że wciąż wiemy o tej koszmarnej chorobie za mało...

Zofia Bigos

Chiara nauczyła nas jak poprawnie wykonywać ćwiczenia oddechowe, odsysać, karmić, układać, nosić oraz udzielić pierwszej pomocy. Po dwóch dniach warsztatów byliśmy wykończeni, ale jednocześnie szczęśliwi, ponieważ wiedza, którą nam przekazała, sprawiła, że jesteśmy w stanie lepiej walczyć o zdrowie naszego dziecka. A nic innego teraz się nie liczy!

W tej całej bieganinie po gabinetach lekarskich i salach rehabilitacyjnych musimy znaleźć gdzieś jeszcze czas i energię, żeby uzbierać ogromną kwotę na podanie terapii genowej. Na zielonym pasku widzimy ponad 2,5 miliona złotych zebrane w miesiąc. To wspaniały widok, biorąc pod uwagę, że zbieramy tak krótko. Jesteśmy Wam za to ogromnie wdzięczni - wszystkim tym, których znamy i tym, których nigdy nie poznamy, a chcą ocalić naszą Zosię.  Jednocześnie wciąż sen z powiek spędza nam to, co brakuje...

Prosimy, bądźcie z nami i podawajcie dalej swoim znajomym, że jest malutka dziewczynka, czekająca na swoich aniołów, którzy mogą sprawić, że któregoś pięknego dnia stanie sama na nóżkach. Najlepsze efekty terapii genowej uzyskuje się, jeśli zostanie podana przed ukończeniem 6 miesiąca życia, czyli za niecałe 2 miesiące. To oznacza, że zostało nam baaardzo mało czasu... Modlimy się za Zosię i za Was. Bo bez Was to się nie uda.

Rodzice Zosi

Opis zbiórki

DRAMAT! Pilnie potrzebny ratunek dla maleńkiej Zosi z SMA!

Cieszę się, że tu jesteś, chociaż wolałbym nigdy nie pisać tych słów. Chciałbym dzielić się pięknymi zdjęciami mojej małej księżniczki, a nie codziennym dramatem, który rozgrywa się w czterech ścianach naszego domu. Młodzi rodzice często doświadczają nieprzespanych nocy, ale dla nas każda wiąże się ze śmiertelnym zagrożeniem. Bezdechy, ból i cierpienie - nie takiego dzieciństwa chciałem dla mojej maleńkiej córeczki. Wciąż zadaję sobie pytanie - dlaczego to ona musi tego doświadczać?!

Diagnoza SMA - rdzeniowy zanik mięśni nie pozostawiła mi wyboru - muszę stanąć do nierównej walki. A ty jeśli tu jesteś, możesz być jedną z osób, dzięki której w naszej rodzinie wydarzy się cud! Bo zdobycie ogromnej kwoty - 9 milionów, na terapię genową, która ma uratować moje dziecko, będzie cudem.

Zofia Bigos

Gdyby ktoś 30 kwietnia, w dniu urodzin mojej córeczki, powiedział mi, że pierwsze miesiące jej życia spędzimy w lekarskich gabinetach, szukając diagnozy i przyczyn jej postępującego osłabienia, uznałbym to za nieśmieszny, a wręcz ponury żart. Przecież tak długo na nią z żoną czekaliśmy. Ukochana córeczka tatusia, która, niestety po 10 dniach przestała przekręcać główkę, osłabły jej odruchy, pojawiło się obniżone napięcie mięśniowe i cichy płacz. Każdy rodzic cieszy się, kiedy nie słyszy płaczu swojego dziecka, bo to zwykle oznacza, że maluszek jest szczęśliwy, najedzony i przede wszystkim zdrowy. Nie w naszym przypadku…

Zofia Bigos

Niemal natychmiast zaczęliśmy pielgrzymki po lekarzach w poszukiwaniu przyczyny, ale liczne badania zlecone przez pediatrę wychodziły prawidłowo. Dopiero po miesiącu trafiliśmy do szpitala w Łodzi, gdzie usłyszeliśmy wstępne rozpoznanie. Stwierdzić, że świat nam się zawalił, to tak jakby powiedzieć, że druga wojna światowa była niewinną awanturą. Rozpoczął się najgorszy okres naszego życia - ciągnące się w nieskończoność oczekiwanie na wynik, które trwało aż 6 tygodni.

Zofia Bigos

Kiedyś 22 lipca był obchodzony w Polsce jako święto. Dla nas ten dzień już na zawsze pozostanie rocznicą pisemnego potwierdzenia wyroku, który zły los wydał na Zosię. SMA typu 1 - najcięższa postać, jeszcze kilka lat temu niemal pewny wyrok śmierci. Dzisiaj postęp w medycynie daje ogromną nadzieję na skuteczną walkę z tą chorobą i córeczka już kolejnego dnia otrzymała refundowany lek w postaci zastrzyku w kręgosłup, którego zadaniem jest zatrzymanie postępów choroby i, który, niestety trzeba podawać do końca życia. Dlatego największą nadzieję na całkowite zatrzymanie SMA daje jednorazowa terapia genowa, nazywana najdroższym lekiem świata. Nadzieja, która kosztuje 9 milionów złotych...

Zofia Bigos

Najlepsze efekty leczenia przynosi podanie leku przed ukończeniem 6 miesiąca życia dziecka. To oznacza, że powinniśmy zebrać tę niewyobrażalnie wielką kwotę do końca października. Jak to zrobić? Codziennie walczymy ze skutkami choroby i próbujemy ją powstrzymać poprzez intensywną rehabilitację. Nic innego oprócz zdrowia Zosi się teraz nie liczy. Dlatego prosimy Ciebie o wsparcie, bo sami nie damy rady.

Zofia Bigos

Codziennie biorę córeczkę w ramiona i szepcę jej na ucho, o tym, że bardzo ją kocham i zrobię wszystko, żeby mogła żyć, jak inne dzieci. Żona przygląda się temu z boku i widzę, jak szklą jej się oczy. A co jeśli nam się nie uda? Nie chcemy o tym myśleć, nie dopuszczamy do siebie takiej możliwości. A jednak z tyłu głowy wciąż się to odzywa, powraca, jak echo... Proszę, daj nam szansę, siłę, nadzieję. Z Twoją pomocą musi się udać!

Marcin - tata

---

Możesz pomóc, biorąc udział w LICYTACJACH oraz przez ALLEGRO CHARYTATYWNI

Bądź na bieżąco poprzez fanpage na FACEBOOKU i INSTAGRAMA

---

Media o walce Zosi

➡️ https://dziendobry.tvn.pl/gorace-tematy/zosia-bigos-choruje-na-sma-rodzice-potrzebuja-9-milionow-aby-uratowac-corke-da343941-5336741 

➡️ https://www.newsweek.pl/polska/spoleczenstwo/czy-bedzie-refundacja-zolgensmy-leku-na-sma-rdzeniowy-zanik-miesni-decyzja-zapadnie/t6dyl9q

➡️ https://www.nasztomaszow.pl/wiadomosci/35494,strazackie-licytacje

➡️ https://wiadomosci.wp.pl/mala-zosia-walczy-o-zycie-potrzebne-sa-miliony-6670460479838752a 

➡️ http://wpr24.pl/mala-zosia-potrzebuje-pomocy/ 

➡️ https://www.widzewtomy.net/pomagamy-zosi/ 

➡️ https://www.epiotrkow.pl/news/Malenka-Zosia-walczy-o-zycie.-Potrzebne-ogromne-pieniadze,44526 

➡️ http://format3a.pl/podzielsie/tomaszowianka-zosia-trwa-walka-o-najdrozszy-lek-swiata/

3 914 220,00 zł ( 41,59% )
Brakuje: 5 497 028,00 zł
Wsparło 53335 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0142927
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki