Śmiertelnie chora córeczka❗️Mama Zosi prosi o ratunek!

Aktualizacje

• 25 września 2026

  Pomocy! Jesteśmy w najgorszej z możliwych opcji! Usunięta jest już niemal cała trzustka!

  Od lutego Zosia chodzi do przedszkola. Bardzo lubi tam być, ma bardzo dobry kontakt z rówieśnikami... ale szczęście miesza się z przewlekłym stresem i życiem na dzwonek. Każdy telefon budzi strach i lęk, czy coś się stało. A jeśli tak, to czy zdążę.

  W przedszkolu Zosia ma zapewnioną dodatkową opiekunkę ze względu na swój stan zdrowia. Ale kiedy tej pani nie ma, Zosia niestety musi zostać w domu. A ja muszę być na miejscu cały czas, bo w momencie spadku glikemii, muszę ją natychmiast odebrać.

  Od czerwca jesteśmy też pod kontrolą kliniki Endokrynologii we Wrocławiu. Wizyty kontrolne mamy średnio raz w miesiącu i już na pierwszej wizycie potwierdzono nam hiperinsulinizm! Przy niskim poziomie glukozy była bardzo wysoka insulina, więc mamy dwie mutacje choroby w jednym. Najgorszą z możliwych opcji.

  

  Już teraz Zosi usunięto 3/4 trzustki. W głowie trzustki, która została po ostatniej operacji, jest tyle zmian, że nie można ich usunąć w sposób operacyjny. Zostały 3 milimetry zdrowego organu. Co nam zostaje? Modlitwa i wiara w to, że leki zadziałają. 

  Inaczej trzeba będzie usunąć trzustkę całkowicie, co budzi kolejny lęk i stres. Nie umiem sobie tego nawet wyobrazić! Myślałam, że najgorsze za nami, a okazało się, że dopiero przed. Mam zatem cel – zrobić wszystko, co możliwe, żeby zachować ostatnią część trzustki. Spróbujemy wszystkich możliwości, które daje nam medycyna. Dla mojej córki. Choćbym miała stać na głowie.

  Bo poza chorobą nasze życie toczy się dalej. Każdy rodzic wie, o czym mówię – szkoła, przedszkole, obowiązki domowe... Samej jest dwa razy ciężej, bo mój partner pracuje za granicą i dlatego muszę radzić sobie sama. Oboje robimy, co możemy i myślę, że nie z najgorszym efektem.

  Muszę być mamą, a do tego opiekunem medycznym na 24-godzinnym etacie. W sytuacjach kryzysowych zachować zimną krew, chociaż jako matce pęka mi serce. Dietetykiem, żeby Zosia miała odpowiednio zbilansowane posiłki i kucharzem, by je odpowiednio przygotowywać. 

  

  Leki są nierefundowane. Kupujemy je w Niemczech na specjalne zlecenie. Koszt opakowania to około 140 euro, co tego zabezpieczenie sprzętem około 3500 złotych, nie mówią o wizytach kontrolnych, specjalistach, kolejnych zabiegach... Nie liczę już, ile ich było. Jedna z rzeczy, które wiem na pewno, to to, że miesięczne koszty przekraczają możliwości zwykłego człowieka. 

  Zosia jest moim aniołem na ziemi. Choć jest jeszcze małą dziewczynką, nauczyła mnie, że trzeba patrzeć na świat pozytywnie i zawsze szukać światełka nadziei. Ona jest moim światełkiem. Każde jej "kocham cię najbardziej na świecie" dodaje mi sił do działania. I chociaż wiem, że nigdy nie da się przygotować na to, jak zaatakuje choroba, radzimy sobie. Zabezpieczamy sytuacje, ale ile ich jeszcze zabezpieczymy?

  Z Waszą pomocą – wszystkie. Dlatego proszę, bądźcie dalej z nami. Każdy gest ma ogromne znaczenie!

  Mama Zosi

• 5 maja 2025

  Dzieciństwo nie powinno boleć – pomóż Zosi je odzyskać!

  Zosia zmaga się z poważną chorobą trzustki i towarzyszącymi jej niebezpiecznymi spadkami cukru. Córeczka rośnie, a nasze problemy nie znikają... Każda pomoc to dla nas ogromny gest wsparcia, za który z całego serca dziękujemy.

  Choć markery nowotworowe są w normie, jej stan bywa bardzo zmienny – są dni dobre, ale zdarzają się nagłe kryzysy, które zabierają jej siły na kilka dni...

  Staramy się o konsultację w klinice w Berlinie, by znaleźć przyczynę pogorszeń i lepsze leczenie. Zosia dzielnie walczy i mimo wszystko jest pogodnym dzieckiem.

  

  Córeczka coraz lepiej mówi dzięki terapii logopedycznej, a my marzymy, by choć na kilka godzin dziennie mogła pójść do przedszkola i poczuć smak normalnego dzieciństwa – potrzebujemy tylko zapewnić jej odpowiednią opiekę.

  Dziękuję, że jesteście z nami. Daję mi to siłę i motywację do dalszej walki.

  Paulina, mama Zosi

  Czytaj dalej
• 4 listopada 2024

  Córeczko, oddałabym wszystko, żeby Ci pomóc...

  Naprawdę już nie wiem, co robić. Bezradność mnie wykańcza. Czekamy na wyniki markerów nowotworowych z nadzieją, że będą dla nas dobre. Jestem załamana, że moja maleńka córeczka jest skazana na nieustanne cierpienie... 

  Proszę Was o dalszą pomoc dla mojego dziecka!

  Do naszej codzienności dołączyły krwotoki z nosa... Do tego Zosia nie przyswaja żelaza. Pomimo przetaczania krwi i suplementacji, zapas w organizmie jest praktycznie zerowy i konieczne są podania dożylnie.

  Robię wszystko, co w mojej mocy, żeby stan Zosi był jak najlepszy. Ale choroba zawsze jest silniejsza ode mnie... Wzbogaciłam dietę córeczki, podaje jej wszystkie zalecane przez lekarzy suplementy i leki, a i tak większość czasu spędzamy w szpitalu...

  

  W ostatnim czasie odbyło się konsylium w sprawie trzustki Zosi. W tej chwili lekarze nie będą podejmowali się operacji – jest to zbyt duże ryzyko. Jestem załamana, bo stan mojej córeczki wciąż się pogarsza – ilość zmian na trzustce jest ogromna.

  Wciąż żyjemy na walizkach. Zosia jest jak tykająca bomba – nigdy nie wiem, kiedy jej stan się pogorszy i będę musiała jechać do szpitala. Córka ma wysokie ciśnienie i tętno spoczynkowe sięgające bardzo wysokich wartości. Musimy kupić ciśnieniomierz i domowe EKG, żeby monitorować jej stan na bieżąco.

  Dziękuję wszystkim, którzy nas wspierają i proszę – bądźcie z nami dalej. Bez pomocy nie damy rady...

  Paulina, mama Zosi

  Czytaj dalej