Nikt nie przewidział, że moja córeczka będzie tak bardzo chora… Urodziłam zdrowe dziecko – nieopisane szczęście. I to szczęście skończyło się już w pierwszej dobie jej życia… Zosi pękł krwiak w komorze przedmózgowia. Dramat gonił dramat: niedługo później doszło do zapalenia płuc, lekarze wykryli też bakterię E. coli w maleńkim organizmie! A to był dopiero początek horroru i walki, którą toczymy do dziś… 

Zosia urodziła się miesiąc przed terminem, ale badania nie wykazywały żadnego zagrożenia. Nagle pękł krwiak… Tego nikt się nie spodziewał! Po tygodniu pojechałyśmy do neurologa, który jako pierwszy zwrócił uwagę na niskie cukry. Dwa dni później Zosia zastała przyjęta w szpitalu z obustronnym zapaleniem płuc, gdzie całkowicie zostały ominięte zalecenia neurologa. Wtedy zaczęło się najgorsze...

Zaatakowała bakteria E. coli. Zosia doznała zapaści i napadu epileptycznego. Nie przybierała na wadze. Ani mleko z piersi, ani modyfikowane nie dodawało jej kilogramów. Ogromnie bałam się o życie mojej nowo narodzonej córeczki… Nie da się opisać tego strachu – nikt nie wymyślił słów, które wystarczająco by go oddały… 

W szpitalu po badaniu krwi wyszedł niski cukier. Pielęgniarka podpięła Zosię pod pompę z glukozą. Gdy po pewnym czasie ją odłączała, a cukier spadał do śmiertelnie niskiego poziomu! Był tak niski, że aparatura nie mogła go wychwycić. Ręce drżały mi ze strachu, oczy zaszły łzami…

Obecnie jesteśmy pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Zosieńka na stałe jest podłączona pod pompę regulującą cukier. Leki, które powinny pomóc, niestety nic nie dają. Z tego powodu co 5 godzin córeczka dostaje zastrzyki, w których dawka jest ciągle zwiększana. Wahania cukru bezpośrednio zagrażają jej życiu... Norma u dziecka powinna się mieścić w przedziale 70-99mg/dl – u Zosi skacze między 30 a 300mg/dl! 

Lekarze uznali, że musi być jeszcze jakiś powód hipoglikemii, na którą choruje moja córeczka. Znaleźli – to guz w trzustce! Konieczne było usunięcie większej części tego organu. Nie wiemy, czy w pozostawionej części też są guzy... 

Boję się, co teraz będzie. Zosia nie przybiera na wadze, ma anemię, skrzepy krwi, które zagrażają jej życiu, parametry spadają. Możliwe, że będzie musiała mieć przetaczaną krew. 

Sensory, umożliwiające jej codzienne funkcjonowanie, zmieniamy co 10 dni. Koszt jednego to 250 zł, nadajnik 300 zł. Odbiornik systemu – 2500 zł. Do tego okulista (wada wzroku), immunolog (wrodzona obniżona odporność), kardiolog (wada serduszka, w przyszłości do operacji). Do tego dochodzą kolejni specjaliści i kolejne koszy: diabetolog, metabolista, dietetyk i specjalna dieta, rehabilitacja za 1 500 zł miesięcznie... 

Każdy wyjazd do Warszawy do szpitala to koszt średnio 500 zł. Wyjazdy kontrolne są co 2-3 tygodnie. Nie licząc ponadprogramowych pobytów, gdy dzieje się źle...

Jestem samotną mamą 5 dzieci. Albo samodzielną – bo sama ze wszystkim staram się sobie poradzić, naprawdę daję z siebie 100%... Ale czasami jest mi bardzo ciężko... 

Refundowane leczenie Zosi nie obejmuje, ponieważ nie skończyła jeszcze 4 lat… Dlatego właśnie proszę o pomoc. Nie jestem w stanie opłacić niezbędnego leczenia mojej córeczki. Koszty są ogromne, a ja jestem sama. 

Każda złotówka pomoże zawalczyć o zdrowie Zosi! Proszę, pomóż.

Paulina, mama

➡️ opowiecie.info — portal informacyjny