Powstrzymać wyrok - przyszłość Zosi jest już tylko w Twoich rękach

Zbiórka na cel: operacja rekonstrukcji nóżek w Paley Institute w USA
Zofia Biecek 31298
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 130 osób
118 127 zł (17,14%)
Brakuje jeszcze 571 238 zł
Wesprzyj

Zofia Biecek, 11 miesięcy

bilateral fibular hemimelia: obustronny brak kości strzałkowych, szczątkowe stopy, niedorozwój podudzi

Częstochowa, śląskie

Rozpoczęcie: 27 Lipca 2017
Zakończenie: 28 Grudnia 2017

Największa miłość. Najczarniejszy strach. Tak chyba możemy opisać, czym jest bycie rodzicem. I przerażająca bezradność, którą poznaje się dopiero w jednej sytuacji – choroby własnego dziecka. To jedyne, co może człowieka złamać, pociągnąć za sobą na dno, w ciemność…

Mamy na imię Karina i Jakub, jesteśmy rodzicami dwóch wspaniałych dziewczynek. Narodziny Zuzi i Zosi były początkiem cudownej przygody, najważniejszej w życiu, jaką jest dla nas bycie mamą i tatą. Były też początkiem walki. Nasza córeczka urodziła się z wadą, która zdarza się raz na ćwierć miliona urodzeń o nazwie bilateral fibular hemimelia. Jej nóżki są kompletnie zdeformowane… Ratunkiem jest tylko operacja, bez niej Zosia nigdy nie będzie w stanie nawet samodzielnie stać... Znaleźliśmy lekarza. Znaleźliśmy szpital, najlepszy na całym świecie. Aby uratować Zosię, potrzebujemy jednak Ciebie. Dlatego jesteśmy tu dziś, by opowiedzieć Ci naszą historię i poprosić, byś został Wujkiem albo Ciocią Zosi, byś zawalczył razem z nami, byś pomógł naszej córeczce... Chcemy zrobić wszystko, by Zośce udało się rozpocząć leczenie, bo dziewczynki są naszym światem, naszym życiem, naszym wszystkim…

Najpierw było pierwsze USG. To szczęście, które czuliśmy wtedy, które czujemy teraz, to ono dodawało i dodaje nam sił, gdy czasem już ich brakuje. To właśnie podczas tego badania dowiedzieliśmy się, że będziemy rodzicami nie jednego, a dwójki dzieci. Ta radość, która pojawiła się w nas, gdy zobaczyliśmy na teście ciążowym dwie kreski – nie sądziliśmy, że może być jeszcze większa. Tymczasem, wraz z biciem drugiego malutkiego serduszka, podwoiła się w magiczny sposób.

Mieliśmy w głowach tyle obrazów, gdy dowiedzieliśmy się, że to dwie dziewczynki! Każdy rodzic chyba to sobie wyobraża, prawda? Słyszeliśmy już ich śmiech i tupot małych stóp, roznoszący się po całym domu. Wyobrażaliśmy sobie, jak skaczą po naszym łóżku o poranku. Jak idą do szkoły, z tornistrami na plecach, potrząsając włosami splecionymi w dwa warkoczyki. Nie przypuszczaliśmy, że może być inaczej... Że zamiast tupotu dwóch par stóp będzie jeden, bo ciało Zosi okaże się jej największym wrogiem, że będzie tak zdeformowane, że bez leczenia będzie niepełnosprawna przez całe życie.

O tym, że Zosia będzie chora, dowiedzieliśmy się w 21. tygodniu ciąży.

Nie było dokładnej diagnozy. Nie było żadnego planu leczenia. Wiadomo było jedno – Zosia urodzi się z szeregiem wad kończyn dolnych, jej nóżki będą zdeformowane, nie będzie w nich niektórych kości… Aby jednak ocenić, co dalej, kazano nam czekać do porodu. Zanim nauczyliśmy się, jak być rodzicami, musieliśmy już nauczyć się być mamą i tatą chorego dziecka. Jesteśmy ludźmi, którzy kochają życie, którzy nawet w najgorszym mroku starają się szukać światła, znaleźć powód do szczęścia. Tego chcemy nauczyć nasze dzieci. Wtedy jednak czuliśmy tylko strach. Ciąża powinna być czasem radosnego oczekiwania, robienia planów, nadziei. Nie powinno być tam miejsce na lęk, na wybuchy płaczu, na medyczną literaturą, w której całymi nocami staraliśmy się szukać odpowiedzi, jak pomóc naszej córce.

Dziewczynki urodziły się 8 grudnia 2016 roku, Zosia dwie minuty po Zuzi. To był najpiękniejszy dzień w naszym życiu.

Widzieliśmy w Internecie zdjęcia zdeformowanych nóżek, małych stópek, przejrzeliśmy ich chyba z tysiące. Myśleliśmy, że jesteśmy przygotowani na wszystko… Nie byliśmy. Gdy ktoś dzisiaj pochyla się nad kołyską z bliźniaczkami, reakcja jest zawsze taka sama – najpierw uśmiech, gdy patrzy na ich wielkie błękitne oczy, jasne czuprynki, wyciągnięte w jego stronę rączki – a potem oczy otwarte w szoku i przerażeniu, gdy patrzy na nóżki Zosi, tak inne od nóżek jej siostry.

Zosia urodziła się z brakiem kości strzałkowych w obu nóżkach. Po prosu nie wykształciły się… W obu nóżkach wygięte są też kości piszczelowe. Zdeformowane są uda i podudzia, nóżki są znacznie skrócone. Szczątkowe są stopy, w jednej są trzy, w drugiej zaledwie dwa paluszki. Bez leczenia Zosia nigdy nie będzie chodzić. Będzie mogła tylko pełzać. Nigdy nie będzie samodzielna... Taki wydał na nią wyrok los – kalectwo. Wierzyliśmy jednak, że medycyna może odmienić los Zosi, że takie wady się leczy… Zaczęliśmy szukać ratunku.

U ilu lekarzy byliśmy? Nie zliczymy. Ortopedzi, fizjoterapeuci, rehabilitanci… Szukaliśmy kogoś, kto będzie w stanie pomóc Zosi. Dowiedzieliśmy się, że mamy szczęście, bo jeszcze kilka lat temu dzieciom z takimi wadami amputowano w naszym kraju nóżki. Obecnie, bardzo powoli, zaczyna się to leczyć. Trafiliśmy do Poznania, gdzie dostaliśmy skierowanie na operację korekcję ustawienia stopy i zagięcia kości piszczelowej, z zaznaczeniem, że powinna odbyć się między a 18. a 24. miesiącem życia Zosi. Tylko wtedy ma szansę na jakiekolwiek powodzenie… Gdy jednak otrzymaliśmy odpowiedź ze szpitala w Poznaniu, nie wiedzieliśmy, czy śmiać się czy płakać. Termin został wyznaczony nam na 22.07.2019. O rok za późno! Przed nami w kolejce jest „jedynie” 1686 osób…

Zaczęliśmy szukać poza granicami kraju. I dowiedzieliśmy się, że Zosię można wyleczyć, że na świecie jest szpital, która jako jedyny daje nam 100% gwarancji, że Zosia będzie chodzić! Że będzie żyć jak ZDROWE DZIECKO! To Paley Institute, klinika założona przez światowej sławy ortopedę dziecięcego, dr Dror’a Paleya. To tam leczy się dzieci z arcyrzadkimi wadami układu kostnego, w tym właśnie taką, jaką ma Zosia. Dr Paley jest pionierem w leczeniu tego typu wad na świecie. Efekty leczenia w klinice są zdumiewające, potrafią przywrócić nadzieję każdemu. Dzieci, gdzie indziej uznane za beznadziejne przypadki, skazane na amputację, chodzą, biegają, funkcjonują w pełni normalnie!

Udało nam się dostać na konsultację lekarską, gdy dr Paley był w Polsce w maju. Podjęliśmy najlepszą możliwą dla naszej córeczki decyzję. Okazało się, że arcyrzadka wada nóżek rozwinęła się u córeczki w sposób nietypowy, takiego przypadku jak Zosia nie ma prawdopodobnie jeszcze w żadnym medycznym podręczniku. Nie wystarczy bowiem sama wielogodzinna, wieloetapowa operacja rekonstrukcji nóżek, zwana SUPERANKLE, którą zrobi dr Paley. Konieczne są dodatkowe procedury - w lewej nóżce doktor będzie musiał połączyć chrząstki przy wykorzystaniu białka morfogenetycznego kości (BMP), wstrzykniętego w piszczel oraz w kość skokową. To zagwarantuje, że nie będzie nawrotów wady, które wymagałyby kolejnych operacji. Na dzień dzisiejszy ta metoda nie jest dostępna w Polsce. Zoperowanie Zosi gdzie indziej wiąże się z tym, że lewa nóżka nie będzie stabilna i najprawdopodobniej za kilka lat się złamie, a wtedy trzeba będzie całą procedurą zaczynać od początku!

Wiemy teraz, że wada Zosi jest zbyt skomplikowana, żeby leczyć ją gdziekolwiek indziej niż w miejscu, które wyznacza standardy tego typu leczenia i ma ogromne doświadczenie w operowaniu takich przypadków jak nasza córeczka! Opieka medyczna w USA należy jednak do najdroższych na świecie – operacja Zosi, rehabilitacja i pobyt w Paley Institute będzie kosztować ponad 160 tysięcy dolarów! To jednak cena za to, że za jednym razem naprawią nóżki Zosi, że nasza córka będzie chodzić, żyć jak zdrowe dziecko! Że będzie mogła wpaść w nasze ramiona, biegnąc ku nam z radosnym uśmiechem… Od spełniania tego marzenia, które jest dla nas wszystkim, dzieli nas Ocean Atlantycki i coś, co jest dla nas nieosiągalne - ogromna kwota…

Walka o zdrowie naszej córeczki to walka z czasem. Zosia skończy 18 miesięcy w czerwcu 2018 roku, drugie urodziny będzie obchodzić w grudniu. Do tego czasu musimy zdążyć, bo jeśli nie zdołamy uzbierać potrzebnych środków, Zosia straci swoją szansę. Nie wyobrażamy sobie nawet tego, co będzie, gdy będziemy musieli tłumaczyć Zosi, dlaczego Zuzia chodzi, a ona nie… Co jej powiemy? Że mama i tata zawiedli, że nie udało nam się zebrać potrzebnej kwoty, że dlatego jest niepełnosprawna? NIE MA TAKIEJ OPCJI! Wierzymy, że nam się uda, bo znajdą się ludzie, którzy pokochają Zosię tak samo jak my. Którzy nie pozwolą, by nasza córeczka pozostała kaleką, którzy pomogą powstrzymać wyrok. Którzy pozwolą jej znaleźć ścieżką, którą będzie mądrze podążać. Bo to właśnie znaczy, „Zofia” - „mądrość”...

Przyłącz się do naszej walki. Prosimy. Nasza córeczka tak bardzo Cię potrzebuje…

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 130 osób
118 127 zł (17,14%)
Brakuje jeszcze 571 238 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość