Serduszko Zosi gaśnie. Pomóżmy je uratować

Operacja serduszka Zosi w Klinice w Munster
Zakończenie: 7 Września 2017
Rezultat zbiórki
23 lutego Zosia przeszła bardzo ciężką i skomplikowana operację na otwartym sercu! Przez 3 dni nasze Słoneczko było podłączone pod płucoserca tzw. Ecmo. Z dnia na dzień redukowano Ecmo i w poniedziałek Zosia oddychała w 85% samodzielnie!. Po kilku dniach prof. E. Malec zdecydował o odlaczeniu ecmo i serduszko pracowało samo!
Na OIOM'ie spędziliśmy 8 dni. 8 marca opuściliśmy klinikę. Nasza gwiazdeczka powoli dochodzi do siebie. Dzisiaj wiemy, że ta operacja w Polsce byłaby niemożliwa. Nasze dziecko trafiło do profesora Malca w ostatnim momencie. Zsunięty banding i nadciśnienie płucne. Jak to możliwe, że w Polsce nikt podczas echo tego nie widział, a wciąż kazano nam czekać ?
Dzięki wszystkim ludziom dobrej woli udało nam się na czas pojechać do profesora Malca. Dzięki Waszej pomocy nasze dziecko żyje! Przed nami niestety jeszcze cewnikowanie serduszka. Tętnica, na której był banding wymaga będzie balonikowana i został jeszcze jeden ubytek. Wszystko dlatego, że w Polsce za długo czekaliśmy.....
Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy wspierali nas i umożliwili nam uratowanie życia naszej kochanej córeczki!
Chcielibyśmy również podziękować fundacji Serce dziecka oraz fundacji Siepomaga.pl za pomoc, wsparcie, dobre słowo i całokształt. Bez WAS to wszystko nie byłoby możliwe!
Bardzo dziękujemy ♡♡♡♡♡♡♡♡♡
Opis zbiórki
Jeśli jak najszybciej lekarze nie zoperują serca Zosi, jej życie z każdym dniem będzie coraz bardziej zagrożone. Usta i paluszki już sinieją. Małe serduszko bije coraz słabiej. Na okrągłej buźce coraz częściej widać zmęczenie. Zosia urodziła się z ciężką, złożoną wadą serca. Pierwszy raz o swoje życie walczyła zaraz po urodzeniu. Bez kolejnej operacji, Zosia umrze. Im szybciej uda się uzbierać pieniądze na operację, tym szybciej Zosia pojedzie do kliniki w Munster. Jeśli nie zdążymy, jej chore serduszko zgaśnie.
Miałam żegnać się z nią, kiedy jeszcze była w moim brzuchu. Później drugi raz, kiedy mówiono, że może nie przeżyć operacji. Badanie prenatalne w szóstym miesiącu ciąży wykazało złożoną wadę serca. Bałam się, że nikt nie zdoła jej pomóc. Bałam się, że z porodówki wrócę sama, bez Zosi, którą zdążyłam już bezgranicznie pokochać. DORV – dwuujściowa prawa komora serca, niedorozwój lewej komory, ubytek międzykomorowy i międzyprzedsionkowy, zwężony łuk aorty. Każde słowo, które wypowiadał lekarz cięło jak brzytwa. W domu po kolei wpisywałam wszystkie nazwy w wyszukiwarkę internetową. Nie wierzyłam. Przy każdym z haseł śmierć odmieniana była przez wszystkie przypadki. Moja córeczka, którą przez 9 miesięcy nosiłam pod swoim sercem miała umrzeć zaraz po porodzie. Nasze spotkanie miało trwać chwilę; kilka minut będących ostatecznym pożegnaniem.
Urodziła się 18 czerwca 2015 roku. Zosieńka – mój najdroższy skarb. Moment przecięcia pępowiny oznaczał, że od teraz jej bardzo chore serduszko musiało poradzić sobie samo. Usłyszałam jej płacz, ucałowałam główkę i obiecałam sobie, że zrobię wszystko, by żyła. Po raz kolejny zobaczyłam ją dopiero następnego dnia. Leżała w inkubatorze podłączona do oplatających jej małe ciało kabelków. Dzieliła nas gruba, zimna szyba inkubatora. Bariera, której nie mogłam przekroczyć, bo to oznaczałoby dla Zosi śmiertelne zagrożenie. Zosia była tak słaba, że nie miała siły pić mleka z butelki. Zdecydowano, że będzie karmiona sondą. Serce mi krwawiło, kiedy pielęgniarki wprowadzały mojemu maleństwu rurkę do buzi lub przez nos.
Nie tak wyobrażałam sobie pierwsze dni opieki nad dzieckiem. Zamiast radości czułam dławiący strach. Zamiast kolorowych zabawek i ubranek, widziałam biel szpitalnych ścian, pośród których leżało moje dziecko. Zamiast dotyku jej delikatnego ciała, było zimno szyby inkubatora. Zamiast beztroskiego dzieciństwa była walka o życie. To właśnie tam, na neonatologii, po kilku tygodniach po raz pierwszy wzięłam ją na ręce i przytuliłam. Śpiewałam jej, opowiadałam bajki i czułam bezsilność, która darła moje serce na małe kawałki. Trzy tygodnie czekałyśmy na pierwszą operację. W międzyczasie Zosia była dwa razy intubowana. Wtedy po raz kolejny kazano nam się żegnać. Ochrzciliśmy ją, kiedy powiedziano nam, że może nie doczekać operacji. Zawsze, gdy lekarz szedł w naszą stronę, baliśmy się, że powie to, czego najbardziej nie chcieliśmy usłyszeć. Mijał dzień, drugi, trzeci. Najgorsze były noce, bo w kompletnej ciszy, strach czuło się najmocniej…
13 lipca Zosia pojechała na swoją pierwszą operację na otwartym serduszku. 8 godzin czekaliśmy przy drzwiach sali operacyjnej, zrywając się na równe nogi na każdy usłyszany szmer. Czekaliśmy w milczeniu, bo nie istnieją słowa, które w takich chwilach można byłoby wypowiedzieć. Gdybym wtedy mogła oddać za Zosię swoje życie, zrobiłabym to. Kiedy po ośmiu godzinach z sali operacyjnej wyszedł lekarz, patrzyłam na niego jak na wyrocznię. “Wszystko poszło zgodnie z planem" – wreszcie usłyszeliśmy słowa, które dawały, a nie odbierały nadzieję. Naprawiono Zosi łuk aorty, zamknięto przewód Botalla oraz założono opaskę (tzw. banding) na tętnicy płucnej, aby nie wytwarzało się nadciśnienie płucne. Każdy postęp i walka o życie przybliżały nas do powrotu do domu. Niestety Zosia walczyła nie tylko o lepsze samopoczucie, ale przede wszystkim o to, by nauczyć się jeść. Przez cały ten czas do operacji była odżywiana przez sondę. To była jedyna bariera, przez którą dalej musiałyśmy mieszkać w szpitalu. Po 1,5 miesiąca od operacji wreszcie wróciliśmy do domu. Co trzy miesiące jeździliśmy na badania do Łodzi. Wreszcie dzeciństwo stało się prawdziwym dzieciństwem, a nie tym spędzanym w szpitalu. Wreszcie mogłam być matką, która rano nie musi budzić się z paraliżującym strachem, o to, czy jej dziecko przeżyje kolejny dzień. To trwało rok. Dzisiaj wszystko wraca.
Od czasu pierwszej operacji Zosia urosła. Opaska, którą wtedy założono zaczyna jej przeszkadzać. Oddech jest coraz bardziej krótki i płytki. Paluszki i usta robią się niemal fioletowe. To narastająca sinica centralna. Lewa komora serduszka jest już znacznie mniejsza od prawej. Jeśli długo będziemy zwlekać z operacją, lewa komora w końcu zaniknie, a nasze dziecko będzie miało serce jednokomorowe i dwie operacje zamiast jednej. Po konsultacji kardiologicznej u Profesora Malca, pojawiła się dla Zosi ogromna szansa na uratowanie lewej komory – to operacja w Klinice Uniwersyteckiej w Munster w Niemczech.
Życie Zosi zależy dzisiaj od czasu i pieniędzy. Widzę, co się z nią dzieje. Widzę, że choroba znów próbuje mi ją odebrać. Nie możemy dłużej zwlekać. Pełna nadziei, którą otrzymałam z Kliniki w Munster będę robić wszystko, aby Zosia jak najszybciej pojechała na operację, która uratuje jej serduszko, a w szczególności jego lewą komorę i pozwoli uchronić ją przed przeszczepem serca w przyszłości. Cena za życie Zosi jest astronomiczna. Zbyt duża, bym sama mogła ją zapłacić w tak krótkim czasie. Proszę o pomoc, bo to od niej zależy dziś życie mojej córeczki.
Proszę, pomóżcie mi uratować serduszko Zosi...