Nawet, gdy są razem ciężko im zrozumieć świat. Bliźnięta potrzebują Waszego wsparcia!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, 4 turnusy rehabilitacyjne
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, 4 turnusy rehabilitacyjne
Aktualizacje
Nowa diagnoza! Pomóż!
Kochani, z całego serca dziękujemy, że wciąż jesteście z nami, że wspieracie nas, że pamiętacie o naszej dwójce dzielnych wojowników: Zuzince i Szymku. Dzięki Wam możemy walczyć każdego dnia o ich zdrowie, spokój i uśmiech. Niestety, życie znowu postawiło przed nami nowe wyzwania…
U Zuzi postawiono nową, bolesną diagnozę, padaczkę. Od wielu miesięcy nasza córeczka nie przesypia spokojnie nocy. Budzi się z lękiem, napięciem, czasem z krzykiem.
Jej ciało i umysł są w ciągłej gotowości, jakby cały czas bała się, że coś złego się wydarzy. Pojawiły się problemy z koncentracją, nadpobudliwość i silne wahania emocji od płaczu po napady złości. Każdy dzień to walka o spokój, każdy wieczór to nadzieja, że może dziś zaśnie, choć na chwilę bez lęku…
U Szymka również nie jest łatwo. Z powodu nasilających się napadów padaczkowych lekarze musieli zwiększyć dawki leków. Obecnie Szymek jest pod stałą obserwacją. Do tego doszły nawracające krwawienia z nosa, których przyczyny lekarze wciąż próbują ustalić. Codziennie towarzyszy nam niepokój, o wyniki, skuteczność leczenia i o to, by dzieci jak najmniej cierpiały.
Oboje wymagają teraz ciągłej opieki specjalistów, terapii, leków i wsparcia psychologicznego. Każdy dzień to nowe wizyty, badania, kolejne recepty i kolejne wydatki. A my, choć zmęczeni, nie przestajemy walczyć, bo wiemy, że każde ich lepsze jutro jest warte każdego wysiłku.
Nasza codzienność to emocjonalny rollercoaster lęk, bezsilność, nadzieja i wdzięczność, że nie jesteśmy w tym sami. Dziękujemy Wam, że trwacie przy nas, że pomagacie nam w tej trudnej drodze.
Prosimy, bądźcie dalej z nami. Zuzia i Szymek wciąż potrzebują wsparcia, by móc dorastać mimo choroby, by każdego dnia walczyć o normalność, którą większość dzieci może cieszyć się bez wysiłku.
Rodzice Zuzi i Szymka
Potrzebne dalsze wsparcie❗️
Nie sposób opisać naszą wdzięczność za dotychczasową pomoc dla naszych dzieci.
Zuzia i Szymek robią postępy dzieci rehabilitacji i mikropolaryzacji. Jednak nie ma chwili spokoju. Ciągle dochodzą nam nowe diagnozy. Oboje byli badani pod kątem autyzmu, Zuzia została wykluczona z całościowych zaburzeń rozwojowych, Szymek dostał diagnozę autyzmu dziecięcego.
Jest to nowa dla nas sytuacja, której ciągle się uczymy. Dochodzi również diagnoza astmy oskrzelowej i bardzo silnej alergii wziewnej oraz padaczka. Wszystko spadło na nas jak grom z jasnego nieba.
Dzieci ciągle wymagają ogromnej pracy i rehabilitacji, która pozwala im pokonać przeciwności losu. Uczęszczają na zajęcia z logopedą, pedagogiem, psychologiem i terapie SI. Regularnie też prowadzimy zabiegi mikropolaryzacji.
W związku z nowymi chorobami czekają nas wizyty u genetyka i nowe badania. Dlatego bardzo prosimy o dalsze wsparcie naszych dzieci
Rodzice Zuzi i Szymka
Opis zbiórki
Urodziłam wspaniałe bliźniaki, Zuzę i Szymka. Wiedzieliśmy z mężem, że od początku będzie dwa razy więcej pracy – częściej będziemy musieli przewijać, więcej czasu poświęcać na zabawę i być zdecydowanie bardziej czujnym i ostrożnym. Myśleliśmy, że nie będziemy wiedzieć, jak za jednym razem uporać się dwójką rozrabiaków, a tymczasem prawdziwy problem leży gdzie indziej…
Naprawdę, wolelibyśmy, aby codziennie robiły huragan w domu, niż przechodziły to, z czym teraz się mierzą. Oboje mają typ mieszany afazji oraz zaburzenia integracji sensorycznej. Ich mowa jest na poziomie 1,5-rocznego dziecka. Budują tylko krótkie i proste zdania, a słowa, które wypowiadają się najczęściej niezrozumiale. Jest tylko kilka wyrażeń, które prawidłowo opanowały.
Oprócz płci bliźniaki różnią się także innymi kwestiami. Sprawia to, że jeszcze bardziej musimy być elastyczni i dostosowywać się do indywidualnych potrzeb naszych dzieci.
Zaburzenia integracji sensorycznej mają w ich przypadku inną postać. Szymon przejawia problemy z czuciem głębokim. Zuzia natomiast wykazuje nadwrażliwość dotykową, przeszkadza jej także zbyt duży hałas, a nawet pojedyncze głośne dźwięki. Oboje nie opanowali jeszcze umiejętności rozumienia złożonych poleceń. Gdy prosimy o coś, często nie wiedzą, o co nam chodzi. To na pewno musi budzić ich frustrację… Lepiej radzą sobie z prostymi poleceniami, ale i tak sprawia im to trudność, zwłaszcza Szymkowi.
Codzienne funkcjonowanie ułatwia nam ustalony, sztywny schemat dnia. Dzieci zachowują się wtedy w miarę spokojnie i czują się bezpiecznie. Jeżeli powtarzalność naszych czynności zostanie zakłócona albo wprowadzimy coś nowego, wtedy nie potrafią odnaleźć się w nowej sytuacji. To jest dla nich zbyt dużo! Przed nami kolejne badania, ponieważ istnieje podejrzenie, że Zuzia i Szymek mogą mieć także autyzm…
Cały czas zapewniamy naszym dzieciom opiekę wielu lekarzy i specjalistów: neurologa, psychiatry, neurologopedy, psychologa, pedagoga, terapeuty SI. Uczęszczają także na rehabilitację oraz objęte są terapią ręki.
Koszty opieki oraz terapii są duże w przypadku jednego dziecka. Przy dwójce, stają się jeszcze bardziej trudne do samodzielnego opłacenia. Najważniejsza jest teraz terapia SI oraz stała praca z neurologopedą i psychologiem.
Marzymy, aby zapewnić naszym dzieciom skuteczną rehabilitację, która oswoi je z rzeczywistością, nie zawsze dającą się przewidzieć. Teraz jest na to jedyny, odpowiedni czas. Prosimy, wesprzyjcie nasze bliźniaki w ich wędrówce ku samodzielności.
Rodzice Zuzi i Szymka
Wpłata anonimowa20 zł- Arla5 zł
- Wpłata anonimowa5000 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Joanna Waśniewska40 zł
❤️♥️❤️ Moc Złotówki dla bliźniaków
Darowizna przekazana przez skarbonkę Moc Złotówki dla bliźniaków