Każdego dnia NBIA odbiera Zuzi sprawność. Ratuj, nim stanie się najgorsze...

Zuzanna Komperda
Zbiórka zakończona

Każdego dnia NBIA odbiera Zuzi sprawność. Ratuj, nim stanie się najgorsze...

Cel zbiórki:

Nowatorskie badania enzymatyczne

Zuzanna Komperda, 18 lat
Nowa Biała, małopolskie
NBIA - choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego z odkładaniem żelaza w mózgu
Rozpoczęcie: 18 Marca 2020
Zakończenie: 30 Czerwca 2020

Opis zbiórki

Zuzia ma 14 lat, brata bliźniaka i 5-letnią siostrę. W tym wieku powinna skupiać się na nauce i na tym, żeby jak najlepiej przygotowywać się do sprawdzianów i klasówek. Los jednak postanowił rzucić ją na głęboką wodę, nie pytając nawet, czy potrafi pływać. Musimy jej pomóc! Musimy dać jej koło ratunkowe, które, niestety wiąże się z ogromnym wydatkiem - kilkudziesięciu tysięcy złotych. Inaczej skuteczna walka z ultrarzadką chorobą pozostanie tylko niespełnionym marzeniem...
 

Zuzanna Komperda

Przyszłość Zuzy stoi pod wielkim znakiem zapytania. Całkiem niedawno zdiagnozowano u niej niezwykle rzadką, ciężką chorobę neurodegeneracyjną NBIA. Choroba genetyczna ma charakter postępujący i na dzień dzisiejszy jest nieuleczalna, stopniowo osłabiając organizm Zuzi. Dziewczyna regularnie traci dotychczasową sprawność, której być może już nigdy nie uda się odzyskać...

Wzmożone napięcie mięśniowe, zanik mięśni łydek skutkuje zaburzeniami chodu. Przeżycie każdego dnia staje się wyzwaniem. Zuza czuje, że z każdą chwilą choroba odbiera jej umiejętności, które jeszcze niedawno wykonywała bez problemu. Tak trudno się z tym pogodzić. Dodatkowym utrudnieniem dla Zuzi jest postępujący związany z chorobą podstawową wtórny zanik nerwów wzrokowych. Jeśli teraz nie zrobimy nic, choroba kawałek po kawałku, niczym złodziej w nocy, będzie odbierać Zuzi życie...

Zuzanna Komperda

Na szczęście pojawiło się światełko w tunelu. Nadzieja, której chwycili się chorzy, i która dzisiaj jest ich tlenem. Nowatorskie badania enzymatyczne, które mogą określić rzeczywisty stan dzieci z NBIA. Badania te pozwalają również dobrać odpowiednie leczenie i suplementy, co pozwoli zatrzymać chorobę, a nawet cofnąć jej skutki! Te badania są dopiero wstępem do docelowych terapii, które będą bardzo drogie… Pomóż uratować życie Zuzi!

Obserwuj ważne zbiórki