Zuzia walczy z nieuleczalną chorobą! Pomóż jej w drodze po samodzielność i pierwsze słowa!

Nasza Zuzia to bardzo uśmiechnięta, kochana dziewczynka. Niestety bardzo chora. Zespół Smitha-Lemliego-Opitza (SLOS) to rzadka choroba genetyczna, w której organizm nie potrafi prawidłowo wytwarzać cholesterolu. Jego niedobór oraz gromadzenie się nieprawidłowych substancji wpływają na rozwój dziecka już od życia płodowego i towarzyszą mu przez całe życie.

U Zuzi choroba powoduje m.in. opóźniony rozwój, obniżone napięcie mięśniowe, problemy z karmieniem oraz charakterystyczne cechy, takie jak małogłowie czy dysmorfia twarzy. Niestety SLOS jest chorobą nieuleczalną. Można jedynie łagodzić jej objawy poprzez intensywną terapię i codzienną rehabilitację.

Mimo wielu trudności Zuzia każdego dnia pokazuje nam, jak ogromną jest wojowniczką. W wieku 4 lat postawiła swoje pierwsze samodzielne kroki. To był dla nas ogromny sukces i chwila, której nigdy nie zapomnimy. Nadal jednak wymaga stałej fizjoterapii, ponieważ ma problemy z koordynacją, koślawość lewej stopy oraz chodzi na palcach z powodu napięć mięśniowych. Każdego tygodnia uczestniczy w wielu godzinach intensywnej rehabilitacji, głównie prywatnej.

Dużą rolę odgrywa także terapia integracji sensorycznej. Zuzia zmaga się z bardzo dużą nadwrażliwością rąk i stóp, co długo utrudniało jej jedzenie i poznawanie świata przez dotyk. Dziś, dzięki Waszej pomocy robi ogromne postępy – coraz chętniej próbuje nowych produktów, dotyka różnych faktur i oswaja się z jedzeniem. Nadal wymaga jednak codziennej pracy, szczególnie nad samodzielnym jedzeniem widelcem, choć z łyżką radzi sobie już świetnie.

Zuzia ma również dużą wadę wzroku i na co dzień nosi okulary, które będą jej towarzyszyć już zawsze. Oprócz opieki okulistycznej korzysta także ze wsparcia tyflopedagogów. Jedna z terapeutek prowadzi elektrostymulację mięśni twarzy metodą EMS, pomagając w terapii opadających powiek i poprawie pracy mięśni odpowiedzialnych za otwieranie oczu.

Największym wyzwaniem pozostaje jednak komunikacja. Zuzia nadal nie mówi. Porozumiewa się poprzez dźwięki, piski i krzyk, dlatego tak ważna jest dla niej stała terapia logopedyczna. Uczy się komunikacji alternatywnej AAC i z każdym dniem coraz lepiej radzi sobie z książeczką do komunikacji.

Nasze życie z Zuzią jest pełne miłości, radości i nadziei, ale także codziennych wyzwań i trosk. Nie przestajemy walczyć o jej rozwój i samodzielność. Chcemy zapewnić jej jak najlepszy start w życie i dać szansę na dalsze postępy. Dlatego pragniemy rozszerzyć terapię logopedyczną oraz rozpocząć mikropolaryzację mózgu, która może wspierać rozwój i aktywność komórek nerwowych.

Dziś, kiedy Zuzia potrafi już chodzić i samodzielnie jeść, całe nasze serca kierujemy ku jednemu marzeniu – aby pewnego dnia usłyszeć od niej pierwsze „mamo” i „tato”. Wierzymy, że dzięki Waszemu wsparciu będzie to możliwe.

Rodzice