Zuzia walczy z nieuleczalną chorobą! Podaruj jej szansę na lepsze jutro!

Zuzia jest bardzo wesołą i ciekawą świata dziewczynką. Niestety choroba wiele skomplikowała, czyniąc jej codzienność niezwykle trudną. Każdego dnia robimy, co tylko można, aby wzmacniać jej sprawność. Nasze wysiłki to, jednak za mało. 

Dziękujemy za pomoc, którą już nam okazaliście. Zuzanka nadal jednak toczy bitwę, w której stawką jest jej prawidłowy rozwój. Będziemy wdzięczni, jeżeli i tym razem nam pomożecie.

Nasza historia: 

Pamiętamy nasze pierwsze spotkanie. Jeszcze wtedy, tuż po porodzie nic nie wskazywało na to, że nasza córeczka może być chora. Już wtedy jednak miała zaburzony odruch ssania. Lekarze ostatecznie podjęli decyzję o założeniu sondy. 

W 9. dobie życia Zuzia trafiła do szpitala w Zabrzu na dalszą diagnostykę. Tam miała robiony szereg badań, m.in. badanie genetyczne. Ostatecznie usłyszeliśmy, że córeczka ma obniżone napięcie mięśniowe i czym prędzej rozpoczęliśmy rehabilitację. 

Diagnoza ta nie dawała nam jednak spokoju, dlatego postanowiliśmy wykonać prywatne badania genetyczne WES. Okazało się, że Zuzia ma uszkodzony gen DHCR7 i od urodzenia cierpi na nieuleczalną chorobą genetyczną, w której przebiegu organizm nie wytwarza dostatecznej ilości cholesterolu!

To wszystko sprawia, że nasza córeczka zmaga się z szeregiem trudności, z których najpoważniejsze to: małogłowie, obniżone napięcie mięśniowe, zaburzony wzrost, problemy z karmieniem w tym słaby przyrost masy ciała, deformacje twarzy, deformacje kończyn dolnych (syndaktylia, czyli zrośnięcie palców drugiego i trzeciego stóp w kształcie litery Y), opóźnienie rozwoju psychomotorycznego i intelektualnego, słabe widzenie.

Zuzia ma prawie 3 lata, ale nie chodzi i nie mówi. Córeczka tylko raczkuje i próbuje się wspinać. Pojawiają się już jednak pierwsze kroki w stronę samodzielnego poruszania. Podtrzymywana stawia swoje pierwsze kroczki!

Choroba naszego dziecka jest nieuleczalna, dlatego naszą rolą jest usprawnienie i poprawa komfortu życia Zuzi. Jest rehabilitowana od drugiego miesiąca życia!  Obecnie są to 4 godziny w tygodniu. Zuzia zaczęła także uczęszczać do przedszkola, gdzie jest objęta kształceniem specjalnym. Ma tam zapewnioną opiekę neurologopedy, tyflopedagoga oraz jest pod obserwacją psychologa. 

Jeździmy również do poszczególnych specjalistów, takich jak neurolog, kardiolog, okulista, jesteśmy również pod opieką neonatolog. Od roku córeczka przyjmuje cholesterol w postaci specjalnego proszku sprowadzanego zza granicy. 

Niezwykle ważną rolę w rozwoju Zuzi odgrywają turnusy rehabilitacyjne oraz neurologopedyczne. To dzięki nim nasza mała bohaterka robi świetne postępy. 

Jednak jeden taki turnus kosztuje niemal 6 tysięcy! W obliczu wszystkich wydatków, jakie na co dzień ponosimy, opłacenie tej specjalistycznej i najlepszej formy pomocy, staje się dla nas nierealne!

Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie dla naszej córeczki. Z Waszą pomocą Zuzia powoli stanie na nóżki i zawalczy o swoją lepszą przyszłość! Tylko razem zdołamy ją wesprzeć!

Rodzice Zuzi