Niezwykle rzadka choroba niszczy sprawność Zuzi! Pomóż!

Zuzia ma już 12 lat, ale wciąż pamiętamy chwilę, w której powitaliśmy córeczkę na świecie, a wraz z nią rozdzierające uczucie związane z diagnozą. To był moment, w którym piękne wyobrażenie o beztroskim dzieciństwie Zuzanki legło w gruzach. Tego nie da się opisać słowami. To coś, co na zawsze zapisuje się w myślach i zmienia je w ciąg nieustających obaw o zdrowie ukochanego dziecka…

Zuzia przyszła na świat z szeregiem rzadkich wad wrodzonych, określanymi inaczej jako zespół Kabuki. Jest to m.in. obniżone napięcie mięśniowe i wiotkość, wada wzroku oraz rozszczep podniebienia, przez który córeczka musiała przejść kilkuetapowe leczenie operacyjne. Dziś stopniowo dowiadujemy się o kolejnych diagnozach. Niedawno do wszystkiego doszła cukrzyca i podejrzenie padaczki. Każdego dnia boimy się, że to nie koniec, że za chwilę znów usłyszymy od lekarzy o kolejnych schorzeniach. 

Już na początku tej trudnej drogi zdawaliśmy sobie sprawę z tego, że codzienność Zuzi nie będzie usłana różami, że będzie wiązała się z szeregiem wyrzeczeń i przede wszystkim ze żmudną i niełatwą walką o to, by osiągnąć jak największe postępy. Zuzanka jest pod stałą opieką specjalistów m.in. logopedy ze względu na zaburzenia mowy. Najbardziej martwią nas jednak problemy z rozwojem ruchowym córeczki.  Ze względu na nieprawidłowe napięcie mięśniowe Zuzia ma problemy z utrzymywaniem równowagi, przyjmuje nieprawidłową pozycję ciała podczas siedzenia i stania, szybko się męczy i ma spore trudności w koordynacji ruchowej. 

Zuzia dzielnie znosi codzienny trud rehabilitacji. Mimo tak wielu przeciwności, jest otwartą i uśmiechniętą dziewczynką. Wiemy, że bez odpowiednich i regularnych ćwiczeń stan Zuzi będzie się pogarszał. To coś, do czego jako rodzice nie chcemy i nie możemy dopuścić! Zuzia musi przejść pilną operację ortopedyczną, aby odpowiednio ustawić kość udową i zrekonstruować uszkodzoną rzepkę i więzadła w kolanie. Bez niej córka nie będzie mogła się poruszać bez pomocy wózka inwalidzkiego...

Jesteśmy już po konsultacjach w klinice ortopedycznej w Aschau, gdzie córkę zakwalifikowano do operacji. Do tej pory dawaliśmy sobie radę samodzielnie. Nie znamy jeszcze dokładnej sumy,  ale zdajemy sobie sprawę, że dalsze koszty leczenia i rehabilitacji będą olbrzymie i sami nie damy rady uzbierać potrzebnych środków. Bardzo prosimy Was o wsparcie, które umożliwi dalszą walkę o sprawność naszej córeczki! 

Rodzice