By uciec przed kalectwem

„WAŻNE SĄ TYLKO TE DNI, KTÓRYCH JESZCZE NIE ZNAMY…”

Nigdy nie sądziłam, że słowa tej piosenki nabiorą dla mnie tak wielkiej mocy.

Jestem Zuzia, mam 19 lat. Ani ze mnie dziecko, ani jeszcze dorosły, to fakt.  Ale jak każdy, bez względu na wiek, mam plany, marzenia. Moje, jak dotąd były banalnie proste i nic w nich niezwykłego – w maju matura, może studia, ślub, dzieci – koniecznie dzieci!

Tylko tyle, ale jak się okazuje, aż tyle. Teraz to już nie wiem, czy coś z tego zrealizuję, czy to „coś”, co mnie niszczy od środka, nie przekreśli moich planów grubą kreską.

Jeszcze do niedawna żyłam jak większość nastolatek, spędzałam czas z moją wspaniałą rodziną, chłopakiem, koleżankami. To zawsze dawało mi największą radość – inni ludzie. Uwielbiam z nimi rozmawiać, ale i słuchać ich. Jednak od roku moje życie się skomplikowało, zaczęło się coś dziać z moimi palcami u rąk – zaczęły się wykrzywiać i zwyczajnie przestały współpracować ze mną.

Każda, nawet najdrobniejsza czynność zaczyna sprawiać mi kłopot. Brakuje mi siły w rękach, nie mogę jedną ręką przenieść czajnika z wodą, nie czuję zimna, gorąca, trudno mi utrzymać kubek z herbatą. Nawet takie czynności samoobsługowe jak obcięcie paznokci czy umycie włosów stają się dla mnie niemożliwe do wykonania. Nie mam siły, żeby przekręcić klucz w drzwiach. Mój kciuk zupełnie odmawia mi posłuszeństwa – kiedy jest mi potrzebny, np. podczas używania dezodorantu, zaczyna drżeć, powodując pulsowanie całej dłoni.

Pojawiają się zaburzenia równowagi. Dla mnie to dezorganizacja całego dotychczasowego życia. Ja – Zuzia, od najmłodszych lat nazywana przez najbliższych Zosią Samosią, która wszystko robiła sama, nagle potrzebuję niemal nieustannej pomocy. Czuję się tak, jakby ktoś, przy użyciu magicznego pstryczka, odłączył mi dłonie.

Moi rodzice zaniepokojeni tym, co się zaczęło ze mną dziać, ruszyli w poszukiwaniu ratunku: ortopedzi, reumatolodzy, chirurdzy, neurolodzy. Postawiono diagnozę: JAMISTOŚĆ RDZENIA I ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO. Początkowo nic nam to nie mówiło, były to dla nas zupełnie obco brzmiące wyrażenia, pod którymi jednak kryły się wszystkie moje dolegliwości. Co to oznacza?  - Że jest to podstępna choroba neurologiczna o charakterze rozwojowym – najpierw niedowład rąk, nóg, a potem paraliż, inwalidztwo, wózek… Jedyna możliwość, aby zatrzymać dalszy rozwój choroby to leczenie w Instytucie Chiari w Barcelonie.

Dlatego zwracam się do Ciebie – pomóż mi spojrzeć z optymizmem i nadzieją, którą miałam jeszcze do niedawna, że te wszystkie moje plany, może dla kogoś zwyczajne, banalne, uda mi się wcielić w życie. Z pozycji wózka, bez sprawnych rąk, nie osiągnę tego. Jestem młoda, ale nie mogę żyć z dnia na dzień, muszę zatroszczyć się o swoją przyszłość, moje „być albo nie być”, bo teraz „ważne są tylko te dni, których jeszcze nie znamy”.

Głęboko jednak wierzę w to, że dzięki Tobie znów samodzielnie zapnę sobie guziki w mojej ulubionej bluzce, zrobię kanapkę lub herbatę, wykonam zadanie matematyczne przy użyciu cyrkla i linijki lub, i przede wszystkim, wezmę kiedyś w ramiona – moje ramiona – własne dziecko.

Chcę po prostu żyć bez bólu i być sprawna tak, jak kiedyś. Całe życie przede mną, wiem, że mogę wiele od siebie dać, ale bez zdrowia i sprawności, samymi chęciami nie zdziałam wiele.

Wierzę w dobro, wierzę w ludzi, wierzę w Ciebie!
Zuzia