Zuzia kontra SMA - trwa wyścig z czasem❗️
Zuzia kontra SMA - trwa wyścig z czasem❗️
Przekaż mi podatku
Zakończenie: 5 Października 2022
Aktualizacje
7 dni do planowanego końca zbiórki i 2,5 miliona do zebrania❗️Akcja Sprintem do Mety dla Zuzi – dołącz!
Zaczął się ostatni etap wyścigu po lek dla Zuzi! Już prawie widać metę! Mamy już prawie 75% na zbiórce!
Bieg jest długi i trudny, ale nie możemy się poddawać. Właśnie teraz musimy przyspieszyć❗️
➡️ WESPRZYJ SKARBONKĘ PRZYSPIESZAJĄCĄ DLA ZUZI: siepomaga.pl/sprintem-do-mety
Do planowanego zakończenia zbiórki został tydzień. Zuzia zbiera już prawie rok! Pomóż jej dobiec do mety!
➡️ WPŁAĆ dowolną kwotę, która doda zbiórce przyspieszenia: siepomaga.pl/sprintem-do-mety
➡️ UDOSTĘPNIJ zbiórkę – nie ma lepszego dopingu!
Prawdopodobnie kolejny raz będziemy musieli przedłużyć zbiórkę. Pomóż sprawić, by na tej ostatniej prostej udało się zebrać jak najwięcej! Każde wsparcie ma znaczenie!
Razem dobiegnijmy do mety, by dać Zuzi szansę. Nie pozwólmy, by choroba i uciekający czas nas wyprzedziły. Walczymy do końca!
Mamy już ponad 7 milionów❗️Do końca pozostały niecałe 3 – PEŁNA MOBILIZACJA!
Na początku naszej drogi zdobycie choćby pierwszego miliona wydawało się niemożliwe. Musieliśmy jednak spróbować, dla naszej Zuzi... Tymczasem licznik przekroczył już 7 milionów i ciągle rośnie! Chce nam się płakać ze szczęścia, że tak wielu z Was poruszył los Zuzi!
Dziękujemy, że razem z nami chcecie ją uratować!
Ostatnie tygodnie pozwoliły nam uwierzyć, że zdążymy podać Zuzi najdroższy lek świata, nim przekroczy wagę graniczną.
Czasu jednak jest niewiele. Z każdym dniem nasza szanse na zatrzymanie SMA maleją, dlatego z całego serca prosimy o pełną mobilizację! Musimy jak najszybciej zebrać jeszcze 3 miliony złotych!
Całą rodziną walczymy ze wszystkich sił, pukamy do każdych drzwi, przemierzamy wiele dróg, by uratować Zuzię! Nie poddamy się, będziemy walczyć do końca – z Waszą pomocą wygramy!
Skoro udało się już dzięki Wam zebrać aż 7 milionów złotych, to wierzymy, że uda się jeszcze te 3! Dla Zuzi!
Nie śmiemy już prosić o kolejną wpłatę, bo Twoja pomoc już i tak sprawiła wiele dobra. Prosimy dziś jednak o udostępnienie zbiórki, by przed tym długim weekendem nie zatrzymywać się, nie zwalniać.
Czas Zuzi ucieka. Nie da się go zatrzymać. Możemy jednak wspólnie zawalczyć o to, by pasek zbiórki jak najszybciej się zazielenił. Dla Zuzi to jedyny ratunek!
Będziecie z nami?
Czas Zuzi ucieka❗️Potrzebna pełna mobilizacja, by zdążyć z ratunkiem! POMÓŻ❗️
Jeśli nie zdążymy z podaniem terapii genowej, szansa na zatrzymanie SMA przepadnie na zawsze!
Toniemy w rozpaczy! Zbieramy każdy grosz, błagamy o ratunek każdego napotkanego na naszej drodze. Nie możemy spać, jeść, myśleć... TRACIMY NASZĄ ZUZIĘ, ukochaną córeczkę, wnuczkę...
Każda minuta oddziela Zuzię od leku, który zatrzyma brutalną chorobę!
Zostało nam krytycznie mało czasu, by powstrzymać SMA! Błagamy, z całego serca, o każdą złotówkę...
Tylko z Twoją pomocą nam się uda. Pomóż ratować Zuzię!
Prezent na Dzień Dziecka dla Zuzi – szansa na terapię genową❗️ZOBACZ apel siostrzyczki o pomoc!
Dziś Dzień Dziecka. Tego dnia rodzice stają na głowie, by ich pociecha była radosna, dostała piękny prezent, spędziła miło czas. Wiele dzieci czeka na ten dzień z wytęsknieniem, marząc o nowych zabawkach, wycieczce do parku na lody...
...ale nie siostra Zuzi.
Mała Oliwka chciałaby tylko jednego – by jej siostrzyczka wyzdrowiała, by mogła wstać z wózka i biec z nią na plac zabaw. By już nie płakała, nie cierpiała...
Oliwka prosi Cię o pomoc w sposób, w jaki tylko dziecko może prosić...
Dla Zuzi i dla Oliwki najpiękniejszym prezentem byłoby wsparcie zbiórki na terapię genową. Dlatego prosimy o pomoc, w ten szczególny dzień – podaruj siostrom nadzieję! Żaden prezent nie będzie cenniejszy...
➡️ Gdyby każda osoba, która już wsparła zbiórkę, znalazła jeszcze 33 zł na ten wyjątkowy prezent, to nawet dziś pasek Zuzi by się zazielenił! Jednak każda złotówka jest ważna!
Sprawmy, by ten Dzień Dziecka i dla Zuzi, i dla Oliwki był niezapomniany i piękny!
Dramatyczna sytuacja❗️Zuzia ma zapalenie oskrzeli, z SMA to śmiertelne zagrożenie!
Znów rozpacz rozdziera nasze serca, znów strach ściska żołądek i wyciska łzy… Właśnie wróciłyśmy z Zuzią od lekarza. Nie mamy dobrych wieści… Zaczęło się od niewinnego kaszlu, skończyło na poważnej infekcji! Zuzia ma wysolą gorączkę i zapalenie oskrzeli. W jej stanie to znacznie poważniejsze niż może się wydawać…
Znowu antybiotyk, znowu inhalacje i cierpienie córeczki… I ten strach, co strasznego znów się wydarzy?
Musimy zrezygnować tymczasowo z rehabilitacji. To jednak znów spowoduje osłabienie mięśni… Dopiero po wyleczeniu infekcji okaże się, co tym razem straciła Zuzinka…
Błagamy Was o wsparcie! Czas pędzi, a my jesteśmy wciąż tak daleko od podania terapii genowej… Nasza zbiórka trwa 9 miesięcy. Przez ten czas nauczyliśmy się niesamowitej pokory, ale też uwierzyliśmy, że na świecie jest więcej dobra, niż podłości! To właśnie Wy, ludzie o wielkich sercach pozwoliliście nam uwierzyć, że zbierzemy tę kosmiczną kwotę i zatrzymamy SMA, uratujemy Zuzię!
Są dni, takie jak dziś, gdy jednak wiara gdzieś się chowa, a my znów toniemy w rozpaczy… Są chwile jak te, gdy idziemy z Zuzią do przychodni i widzimy wagę, na której zaraz usiądzie. Ręce nam zaczynają drżeć. Przecież zaraz okaże się, ile mamy jeszcze czasu... Za każdym razem coraz mniej.
Za nami dopiero połowa zbiórki, a Zuzia waży już 9,5 kilograma. Zostało nam 4 kilogramy… Czas mierzymy nie dniami, ale kilogramami właśnie. I postępem zielonego paska na zbiórce… Każda infekcja zabiera coraz więcej. SMA przecież nie poczeka, po cichu będzie nadal kradło zdrowie naszej córeczki!
Zuzia otrzymała 6 dawkę refundowanego leku, który ma dać nam więcej czasu. Z każdym kolejnym podaniem jej świadomość i strach są coraz większe, a wizyty w szpitalach coraz trudniejsze.
Błagamy z całego serca, pomóżcie nam zdążyć! Pomóżcie zatrzymać chorobę, która kradnie Zuzię kawałek po kawałku, odbiera jej zdrowie i sprawność. Pomóżcie nam ratować córeczkę!
Rodzice
Kończy się czas❗️Zuzia usiadła na wózek inwalidzki...
Stan Zuzi systematycznie się pogarsza. W ostatnim czasie znów pojawił się niepokojący kaszel... Nasza córka po raz kolejny walczy z infekcją dróg oddechowych, ma obniżoną odporność. Kiedy na nią patrzymy, widzimy, że czasu mamy coraz mniej…
Tuż przed Bożym Narodzeniem Zuzia dostała "prezent", którego nie powinno dostać żadne dziecko... Wózek inwalidzki uświadomił nam dobitnie, jak okrutną chorobą jest SMA...
Dzieci w wieku Zuzi wesoło biegają po domu. Zimą lepią bałwana i rzucają się śnieżkami. Zuzia nie może tego robić... Jej niesprawne nóżki w żaden sposób nie pozwalają na przemieszczanie się. Dlatego zdecydowaliśmy się na zakup wózka, który choć w minimalnym stopniu zapewni jej samodzielność. Na nim jest w stanie pokonać niewielką odległość. Widok, jak sobie radzi, wywołuje w nas dumę, ale też ogromny smutek.
Ilekroć Zuzia siada na wózek, jej ukochane babcie mają mokre od łez oczy… Zdecydowanie wolałyby, by wnuczka o własnych siłach mogła pójść z nimi do ogrodu czy na plac zabaw. By dokazywała, a one nie dawałyby rady za nią nadążyć...
W grudniu Zuzia otrzymała piątą dawkę refundowanego leku. Nasza córka boi się widoku igły... Wie już, że pobytowi w szpitalu towarzyszy ból i strach... Nie rozumie jednak jeszcze, że to dla jej dobra... Za każdym razem, gdy widzę jej płacz i cierpienie, moje serce pęka na milion kawałków...
Często marzymy, że Zuzia bawi się ze swoją siostrą Oliwką w berka, że biegają na placu zabaw, a Zuzia za wszelką cenę próbuje ją dogonić.
Aby tak się stało, wciąż potrzebujemy Waszej pomocy i życzliwości. Prosimy, podajcie dalej w świat wiadomość o zbiórce Zuzi... Już tak długo walczymy, a jeszcze tak wiele do końca...
Stan Zuzi się pogarsza❗️Może pokonać nas czas... Trwa walka o wszystko!
Ostatnie badanie wykazało pogorszenie stanu zdrowia mojej córeczki! Zapada się już klatka piersiowa...
To znaczy, że mimo naszej codziennej walki, mimo rehabilitacji, tych wszystkich urządzeń, mimo refundowanego leczenia STAN ZUZI SIĘ POGARSZA!
Mała waży już prawie 9 kilogramów. Do granicy, po przekroczeniu której wszystko przepadnie, brakuje zaledwie 4,5 kilograma. To śni nam się po nocach, nie pozwala spać...
Czas jest naszym wrogiem. Każdy dzień to ryzyko i pole do popisu dla choroby, która odbiera coraz więcej... Zuzia często łapie infekcje, z którymi coraz gorzej sobie radzi...
Błagamy o pomoc, o każde możliwe wsparcie...
Nasza rodzina robi, co może, by ocalić Zuzinkę! Co rano prababcie wstają zbierać pieniądze, albo puszki, które sprzedają, by zebrać każdy grosz. Zaniedbują swoje zdrowie, bo chcą jak najbardziej pomóc Zuzi.
Jest specjalna skarbonka prababć, którą można zapełnić wirtualnie:
➡️ SKARBONKA PRABABCI KLIK
Wierzymy w cud i będziemy walczyć o niego do końca... Bez Was jednak nie uratujemy Zuzi...
Zobacz dramatyczny wysiłek prababci, by uratować Zuzię❗️
Miłość do prawnuczki, która działa cuda! Zobacz heroiczną walkę Pani Joanny o Zuzię!
"Jest wokół nas dużo osób, dzięki którym staramy się nie załamywać i wierzyć, że nasza Zuzia ma szansę na zdrowe życie. Jedną z nich jest prababcia Zuzi. Mimo że ma już ponad 70 lat i sama choruje, codziennie wsiada do autobusu i przemierza ulice Gostynia, Poznania i innych miejscowości z puszką w ręce.
Można ją spotkać w pobliżu marketów, dworców i innych często uczęszczanych miejsc. Codziennie namawia napotkanych przechodniów do pomocy naszej córce. Ciągle też pracuje, sprzątając mieszkania. Wynagrodzenie za jej pracę również wędruje na konto Zuzi.
Prababcia Joanna sama nie miała łatwego życia. Wychowała swoje dzieci, w pewnym momencie musiała również zastąpić mamę wnukom, w tym tacie Zuzi. Cały czas ciężko pracowała. Choruje – jakiś czas temu przeszła udar mózgu.
W momencie, kiedy powinna odpocząć i zadbać o siebie, swoje życie poświęciła Zuzi. Jesteśmy jej ogromnie wdzięczni. Babcia motywuje nas wszystkich. Bo skoro ona mocno wierzy, że się uda, dlaczego my mielibyśmy zwątpić? Czas jednak płynie, a do szczęśliwego finału wciąż brakuje mnóstwa pieniędzy...
Czy zdążymy? Nie chcemy zawieść Zuzi i babci Joanny. Ale bez pomocy sami nie uzbieramy 9 mln złotych. Po raz kolejny błagamy o pomoc! Zuzia ma coraz mniej czasu, coraz mniejszą szansę na normalne życie.
-Chciałabym zobaczyć Zuzię zdrową – mówi babcia Joanna.
My też bardzo chcemy. Ale czy będzie nam to dane? Z całego serca prosimy, w imieniu swoim i prababci Joanny – pomóż nam uratować Zuzię!"
Poniżej reportaż z Telekuriera, wyemitowany na kanale TVP3 9 września 2021 r.
Zuzia wracała do domu z rodzicami, gdy samochód stanął w płomieniach!
W sobotę po raz kolejny los wystawił nas na próbę... Nigdy nie spodziewaliśmy się, że powrót z konferencji z rodzicami innych dzieci chorych na SMA, może mieć tragiczne skutki...
Podczas jazdy na autostradzie poczuliśmy zapach paliwa. Zatrzymaliśmy się w pierwszym możliwym miejscu. Kiedy tata Zuzi uniósł maskę, zaczął wydobywać się z niej gęsty dym. Chwilę potem pojawił się też ogień!
Płacz i przerażenie dzieci, szok, tego nie da się opisać... Na szczęście zdążyliśmy wyjść z auta i bezradnie patrzyliśmy, jak samochód, w którym przed chwilą jechaliśmy, stoi w płomieniach...
Próbowałam uspokajać Zuzię i jej siostrę Oliwkę, ale tak naprawdę sama z trudem opanowywałam emocje... Jednak żyjemy, to najważniejsze! To po prostu kolejne trudności, przed którymi postawił nas los... Wciąż w mojej głowie krąży przeraźliwa myśl, że mogło skończyć się inaczej. Nasza walka mogła mieć kres tam, na autostradzie, w płomieniach...
Tymczasem znów musimy podnieść się po ciosie i walczyć dalej, o ten najważniejszy cel – terapię dla Zuzi, bo córeczka ma coraz mniej czasu na normalne dzieciństwo!
Mija dzień za dniem, a my drżymy o jej los. Błagam, pomóżcie nam przezwyciężyć te złe momenty. Bardzo chcemy, by w naszym życiu w końcu zaświeciło słońce...
Zobacz także:
epoznan.pl - W ogniu stanął samochód, którym podróżowała dziewczynka chora na SMA
Opis zbiórki
Gdy Zuzia przyszła na świat, nawet przez myśl nam nie przeszło, że coś jest nie tak. Potem było 7 miesięcy szczęścia i zapalenie płuc, które zapoczątkowało lawinę dramatycznych wydarzeń… W końcu zapadła diagnoza - SMA. Nasza maleńka córeczka ma rdzeniowy zanik mięśni! Jest lek, który może zatrzymać brutalną chorobę - jego cena jest jednak niewyobrażalna dla zwykłego człowieka… Rozpoczynamy walkę o cud i z całego serca prosimy o pomoc dla Zuzanki! Musimy zrobić wszystko, nim choroba odbierze jej jeszcze więcej…
Zuzia przyszła na świat 19.02.2020 roku w szpitalu w Gostyniu. Wtedy sądziłam, że mamy ogromne szczęście i zdrowe dziecko. Zuzia rozwijała się poprawnie, aż do 7 miesiąca życia. Wtedy zachorowała na zapalenie płuc… Pamiętam to jak dziś, tak strasznie się o nią bałam! Mała nie mogła złapać oddechu, jej klatka piersiowa dramatycznie unosiła się i opadała. Myślałam, że się udusi! Drżę na samą myśl, że to się znowu powtórzy…
W szpitalu spędziłyśmy dwa tygodnie, bardzo trudny czas… Była pandemia, nie mogłam opuścić pokoju. Szczęście w nieszczęściu, że wciąż karmiłam piersią i przynajmniej mogłam być przy Zuzi. Wielu rodziców nie miało tej możliwości...
Po wyjściu ze szpitala Zuzia bardzo osłabła, straciła na wadze, nastąpił regres - straciła większość umiejętności! Wszyscy mówili, że muszę dać jej czas, że to przez chorobę. Moja babcia wciąż powtarzała, że to nie jest normalne, że z Zuzią jest coś nie tak. Lekarze jednak wciąż uspokajali, że ma jeszcze czas i zacznie rozwijać się później. Nie zaczęła… Córeczka już sama nie podnosiła główki, sama nie miała siły usiąść.
W końcu poszłam do lekarza po skierowanie na rehabilitację. Zaczęłyśmy ją 1 kwietnia i już na pierwszej wizycie rehabilitantka zauważyła, że Zuzia jest wiotka. Zaczęły się wizyty u specjalistów i w końcu badanie genetyczne, które potwierdziło najgorsze obawy… Pamiętam, że bardzo płakałam. Nie umiałam sobie wyobrazić, że moja kochana, malutka córeczka dostała taki wyrok! Wyrok, od którego nie ma odwołania…
11 czerwca tego roku dowiedzieliśmy się, że Zuzia ma SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Choroba sprawia, że te po kolei umierają, a dziecko traci wszystkie umiejętności, łącznie z samodzielnym oddychaniem!
Nie wiedziałam, jak mam dalej żyć, jak myśleć i funkcjonować… Zuzia tak bardzo chora, przecież to nie mogła być prawda! Niestety, wynik badań nie pozostawił złudzeń. Jesteśmy z tatą Zuzi nosicielami wadliwego genu, o czym nie wiedzieliśmy. Nasze dziecko miało 25-procentowe ryzyko, że urodzi się chore. Loteria. Zuzia przegrała...
Zaczęła się walka. Pierwszy wlew refundowanego leku, który ma opóźnić postęp choroby, Zuzia otrzymała 22 czerwca. Był ból i płacz, ja płakałam razem z nią… W szpitalu poznaliśmy rodziców dziewczynki z SMA, którzy zbierają na terapię genową. To od nich dowiedzieliśmy się o najdroższym leku świata, który może powstrzymać postęp strasznej choroby.
Postanowiliśmy, że dla naszej Zuzi również będziemy walczyć o tę szansę. Wiemy, że przed nami długa i trudna droga, nie wybaczylibyśmy sobie, jednak gdybyśmy nie spróbowali. Dlatego bardzo prosimy każdego, kto czyta nasz apel - pomóżcie naszej córeczce! Wierzymy, że się uda i Zuzia także dostanie swoją szansę. Nie mamy jednak wiele czasu… Zuzia waży obecnie 8,5 kilograma. Terapię genową można podać tylko do 13,5 kilograma! Jednak im później, tym większe ryzyko, dlatego musimy się spieszyć.
Uda się tylko z Waszą pomocą. Bardzo prosimy…
➡️ Zuzia kontra SMA - strona na FB
Wsparcie dla Zuzi od FOGO Unii Leszno:
Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę terapii genowej, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.