Nasza Zuzia urodziła się z krwiakiem podtwardówkowym oraz złamanym obojczykiem. To były ciężkie chwile, pełne obawy o jej zdrowie i życie, ale dwa lata później okazało się, że to najmniejszy problem, z jakim przyjdzie nam się zmagać.

Nastąpiły pierwsze ataki padaczki, która cofnęła dziecko w rozwoju przez uszkodzenia neurologiczne. Zaczął się maraton po specjalistach i w końcu diagnoza – padaczka, niskie napięcie mięśniowe, szmery w komorze serca… 

Po kolejnych badaniach wylądowaliśmy w poradni genetycznej. Niestety, wyniki nie były korzystne. Wykazały poważne choroby neurologiczne. Rokowania na dalszy rozwój nie napawają optymizmem, gdyż leczenia na dobrą sprawę nie ma.

Opinia genetyczna potwierdza — bardzo rzadka choroba. Zespół Nicolaides i Baraitsera...

Zuzia ma 6 lat i jest na etapie 2,5-rocznego dziecka. Zaczyna sama zakładać buty, jeść, ubierać się… Niestety nie potrafi mówić. Nie potrafi powiedzieć, że coś ją boli.

Jesteśmy pod stałą kontrolą specjalistów: kardiologa, endokrynologa, neurologa, okulisty, pedagogów i fizjoterapeutów. Niestety, koszty związane z rehabilitacją i wizyty lekarskie są wysokie. Czasami musimy iść prywatnie, bo terminy na NFZ są odległe, a nie zawsze można czekać gdy coś się dzieje.

Koszty zaczynają nas przerastać, więc prosimy o wsparcie. Wpłatę, dobre słowo czy udostępnienie. Wszystko w naszych rękach, by zadbać o rozwój i wspierać Zuzię w jej nierównej walce o zdrowie i szczęśliwe życie.

Tata Zuzi