7 miesięcy dramatu na OIOM-ie❗️Zuzia ma za sobą 4 operacje serca - ratunku!
Cel zbiórki: Opieka medyczna, leki, rehabilitacja, zakup sprzętu medycznego
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Opieka medyczna, leki, rehabilitacja, zakup sprzętu medycznego
Aktualizacje
Wiele się zmieniło...
Zuzia do tej pory nie przeszła operacji zamknięcia dziurki po tracheotomii, lekarze uznali, że przy jej zwężonej tchawicy byłoby to zbyt ryzykowne.
Pojawiły się też kolejne wyzwania. Kardiologicznie mamy teraz poszerzoną opuszkę aorty, dlatego wprowadzono leczenie farmakologiczne. Trzymamy kciuki, by na tym etapie udało się zatrzymać postęp choroby.
Ale są też małe wielkie cuda. Dzięki Waszemu wsparciu i codziennej rehabilitacji Zuzia zaczęła sama wstawać i chodzić trzymana za rączki w butach korekcyjnych! Jej chód nie jest taki jak u zdrowego dziecka, ale dla nas to ogromny krok naprzód i powód do wzruszeń.
Niestety, ze słuchem wciąż nie ma poprawy. Zuzia musi nosić aparaty, by chronić nerw słuchowy przed całkowitym zanikiem. Nadal jesteśmy pod stałą opieką surdologopedy, a dodatkowo terapeuci zalecili wprowadzenie tyflologopedy. Zuzia nadal pije tylko przez PEG, więc codzienność jest pełna wyzwań.
Dziękujemy Wam z całego serca, że jesteście z nami w tej trudnej drodze. To dzięki Wam Zuzia ma szansę robić postępy i walczyć o swoją przyszłość.
Mama Zuzi
Kolejne operacje! Zuzia Was potrzebuje!
Lekarze zdiagnozowali kolejną wadę! Nie możemy uwierzyć, że ten horror, zamiast się kończyć, jeszcze bardziej się wydłuża i staje się coraz bardziej straszny!
Przepuklina przeponowa prawostronna – w przypadku naszej córeczki jelita uciskały płuca. Zuzia musiała przejść kolejną operację. Usunięto przepuklinę, ale trzeba było także założyć PEG, czyli rurkę, która wprowadzona jest do brzuszka Zuzi i umożliwia jej karmienie!
Na domiar złego okazało sie, że nasza kruszynka ma zwężoną tchawicę o 50%! Konieczny jest kolejny zabieg, tym razem plastyka tchawicy. Czekamy na termin operacji...
Zaczyna brakować nam sił, a fundusze na leczenie naszego dziecko kurczą się w błyskawicznym tempie! Błagamy, pomóżcie nam jeszcze raz!
Rodzice Zuzi
Kolejne dramatyczne wieści❗️Zuzia nie słyszy, środki ze zbiórki topnieją... Prosimy o pomoc!
Kochani, mija czas, a każdy nasz dzień to walka. Walka z ogromnym piętnem, jakie zostawił na Zuzi pojedynek ze śmiercią... Córeczka miała 4 operacje serca, spędziła na OIOM-ie 7 miesięcy... Niejeden dorosły by tego nie przetrwał.
Wciąż dochodzą kolejne koszty, z którymi musimy się mierzyć. U Zuzi zdiagnozowano głęboki niedosłuch. To niestety częste powikłanie po walce o życie, problemach z sercem, silnych lekach. Są jej potrzebne aparaty słuchowe, które kosztują ponad 5 tysięcy złotych...
Zuzia dalej jest na sondzie. Nie umie robić tego, co zdrowym dzieciom przychodzi naturalnie. Dalej uczęszczamy do neurologopedy, gdzie córeczka uczy się jeść. Pozostają dalsze konsultacje u kardiologów. Zuzia jest również rehabilitowana, to kolejny ogromny koszt. Czekamy na odbiór ortez, które również pochłoną ogrom pieniędzy.
Jesteśmy przerażeni, bo pieniądze ze zbiórki topnieją w zastraszającym tempie. Kochani, dziękujemy Wam za wsparcie, jest dla nas nieocenione. Wiemy jednak, ile jeszcze przed nami, dlatego błagamy o dalszą pomoc dla naszego chorego maleństwa.
Opis zbiórki
Rok, który miał być najpiękniejszym w naszym życiu - na świecie mieliśmy powitać naszą córeczkę Zuzię - okazał się też najgorszym, pełnym najstraszniejszych, najbardziej dramatycznych chwil... Zuzia urodziła się 9 stycznia. Zamiast wyjścia do domu po kilku dniach, czekało ją ponad 7 miesięcy na OIOM-ie, 4 poważne operacje i 2 cewnikowania serca. Stan córeczki jest ciężki, a my błagamy o ratunek...
Czekaliśmy na jej pojawienie się z niecierpliwością i miłością. Szczęście przerwała tragedia... Nie mogliśmy uwierzyć w to, że to może być prawda, jednak złowroga cisza w gabinecie i mina lekarza nie zwiastowały nic dobrego. W drugim trymestrze ciąży w czasie badań okazało się, że z serduszkiem naszej córeczki jest coś nie tak...
Zostaliśmy skierowani do innego lekarza, który niestety potwierdził te przypuszczenia. Szok, ból, przeraźliwy strach. Tetralogia Fallota - jeszcze wtedy nie mieliśmy pojęcia, co to oznacza. Zaczęliśmy przeszukiwać Internet, szukając chociaż jednej pozytywnej wiadomości. Do dnia porodu gdzieś tam w środku mieliśmy resztki nadziei, że to nie może być prawda. Wszystko miało się wyjaśnić po narodzinach. Niestety, stało się najgorsze...
W 36. tygodniu ciąży poprzez cesarskie cięcie na świat przyszła nasza Zuzia, a diagnoza została ostatecznie potwierdzona. Czasem z chorym sercem da się jednak żyć... Okazało się niestety, że wada Zuzi jest bardzo poważna. Jej chore serce wymagało operacji, by dalej bić...
Zuzia przeszła operację serca, która nie udała się tak, jak chcieli tego lekarze... Konieczna była kolejna operacja. Niestety serce Zuzi nie chciało podjąć pracy... Stanęliśmy w obliczu najstraszniejszej myśli w życiu - tego, że nasza córka może w każdej chwili odejść. Lekarze podłączyli Zuzię do ECMO - krążenia pozaustrojowego, które jest leczeniem ostatniej szansy, "protezą" serca i płuc, ostatnim sposobem, by ratować jej życie. Kazali liczyć się z najgorszym... Straszne było to, że nie mogliśmy być przy córeczce. Na OIOM-ie wizyty trwają kilkanaście minut... Serca rozrywały nam tęsknota i strach, bo śmiertelnie chore serce naszej córeczki w każdej chwili mogło przestać bić...
Zuzia przeszła kolejne cewnikowanie, potem kolejną operację i następną... Nikt nie wierzył w to, że przeżyje, w to, że kiedyś wróci do domu... Nikt poza nami. Nasza córeczka żyje, od kilku dni jesteśmy w nią w domu. Serce bije, ale walka o życie odcisnęła na niej straszliwe piętno... Zuzia nie jest w stanie sama oddychać. Respirator, ssak, koncentrator tlenu - to od nich zależy życie naszej córeczki... Zuzia ma oczopląs, nie skupia wzroku, sama nie podnosi nawet główki. Jest w ciężkim stanie.
Kurczowo trzymamy się nadziei, że będzie lepiej jednak do tego niezbędne jest leczenie i rehabilitacja... Koszt samych leków na 2 tygodnie to 500 złotych. Do tego sprzęt i rehabilitacja - Zuzia jest wiotka, słaba, ma 8 miesięcy, a bez pomocy nie nauczy się nawet trzymać główki. Nasze dziecko cudem uciekło śmierci, teraz potrzebujemy wsparcia, by życie naszej Zuzi, choć tak trudne, było odrobinę łatwiejsze.
Rodzice
Kajtek100 zł- Kajtek100 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Karolina10 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowa50 zł