Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Bez pomocy choroba Zuzi zniszczy jej życie! Pomóż!

Zuzia Dróżdż
Zbiórka zakończona

Bez pomocy choroba Zuzi zniszczy jej życie! Pomóż!

28 630,00 zł ( 103,5% )
Wsparło 197 osób
Cel zbiórki:

Nowatorskie badania enzymatyczne

Zuzia Dróżdż, 14 lat
Nowa Sucha, mazowieckie
NBIA - choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego z odkładaniem żelaza w mózgu
Rozpoczęcie: 12 Marca 2020
Zakończenie: 14 Września 2020

Opis zbiórki

Zuzia od zawsze miałam problem ze sprawnością, była nieskoordynowana ruchowo, wciąż się potykała, stąd przeszła wiele urazów... Z neurologiem szukaliśmy przyczyny, córka co roku przechodziłam badania. Ostatecznie Zuzi zdiagnozowano dziecięce porażenie mózgowe. Zaczęliśmy rehabilitować córkę, ale zamiast być lepiej, stale było gorzej... Zaczęliśmy tracić nadzieję, że jeszcze kiedyś będzie dobrze, że jeszcze Zuzia będzie sprawnym dzieckiem. 

W wieku 9 lat, w czasie kolejnych badań poznaliśmy prawdę. NBIA - choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego z odkładaniem żelaza w mózgu. To brzmiało jak wyrok – choroba niestety postępuje i odbiera Zuzi wszystko, co lubiła: taniec, śpiew, rysowanie... Bardzo ładnie pisała, teraz nie potrafi już utrzymać ołówka w ręku z powodu silnej spastyki... 

Zuzia Dróżdż

Zuzia coraz częściej musi korzystać z naszej pomocy. Tak naprawdę nie jest w stanie chodzić. Widzimy, że choroba zawładnęła nie tylko jej życiem, ale i naszym. Widzimy, że bez nas, przyszłość córki może być bardzo trudna, a my nie możemy pogodzić się z tym, że nasze dziecko już zawsze może być chore. 

Jeszcze do niedawna NBIA uznawane było za nieuleczalną chorobę, na szczęście tak już nie jest. Nowatorskie badania enzymatyczne mające na celu określenie rzeczywistego stanu dzieci z NBIA dają nadzieję na dobranie indywidualnie leków i suplementów, które mogą nie tylko zatrzymać chorobę, ale nawet cofnąć jej skutki! Te badania są dopiero wstępem do docelowych terapii, które będą bardzo drogie… Prosimy, pomóż nam ratować nasze dziecko!

Rodzice

28 630,00 zł ( 103,5% )
Wsparło 197 osób

Obserwuj ważne zbiórki