Wadliwy gen niszczy życie Zuzi.. Pomóż, by codzienność była piękniejsza!

Zuzia urodziła się w marcu 2017 r. W trakcie ciąży nic nie wskazywało, że córka urodzi się, mając tak liczne problemy zdrowotne. Ogólne porażenie nerwów twarzoczaszki powoduje problemy z oddychaniem, skutkujące operacyjnym wstawieniem rurki tracheostomijnej. Porażone nerwy powodują brak mimiki twarzy, oczy Zuzi rozbiegają się w sposób nieskoordynowany, powieki się nie zamykają - Zuzia nie mruga oczami, nie mówi. Problemy z przełykaniem  skutkujące wyłonieniem gastrostomii - PEG. Obniżone napięcie mięśniowe od pasa w dół – córka stoi tylko i wyłącznie dzięki rehabilitacji i ortezom na nóżkach. Ma cykliczne, trzydniowe stany pogorszenia zdrowia, od kilku, do nawet piętnastu ataków w skali miesiąca. W trakcie ataku Zuzia dostaje bardzo silne bóle głowy i brzuszka, co powoduje dodatkowo ataki autoagresji. Do chwili obecnej nie znamy leku, który powstrzymałby ataki lub je przynajmniej zmniejszył, odejmując bólu i cierpienia.

Dzięki prowadzonej diagnostyce okazało się, że Zuzia oprócz zespołu Mobiusa ma bardzo rzadką chorobę genetyczną, którą mają tylko cztery osoby na świecie, w tym nasza córka! 

Obecnie prowadzona rehabilitacja oraz poszukiwania efektywnej metody leczenia córeczki pochłaniają  ekstremalne siły i środki, stąd  nasza gorąca prośba o wsparcie.

Marzena i Marcin, rodzice