Nasze córeczki są nieuleczalnie chore - rehabilitacja, to jedyne lekarstwo!

Zuzia i Joanna zachorowały na genetyczną chorobę NF1 zwaną neurofibromatozą. Choroba ta powoduje pojawienie się guzów na ciele, ale również w środku. Musimy być pod stałą kontrolą wielu specjalistów i monitorować stan zdrowia naszych córeczek.

Zuzia przechodzi tę chorobę najciężej. W lutym 2021 roku nasza córeczka przeszła skomplikowaną operację wycięcia guza w ciele modzelowatym w mózgu. Operacja została przeprowadzona w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

W sierpniu 2022 roku w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku Zuzanna przeszła kolejną, bardzo skomplikowaną operację wycięcia guza, który rósł w śródpiersiu. Mało brakowało, aby doszło do pęknięcia aorty. Praktycznie w ostatniej chwili lekarze przeprowadzili zabieg. Dzięki zespołowi chirurgów z Gdańska udało się wyciąć guz.

Asia ma 8 lat i przechodzi chorobę bardziej łagodniej. Pierwsze objawy pojawiły się u niej w wieku 2 lat. U Asi neurofibromatoza obajwia się charakterystycznymi plamami na ciele i guzkami na siatkówce. Wpływa także na jej wzrost, bo Asia mało rośnie i nie mówi wyraźnie. Zuzia po operacjach potrzebuje rehabilitacji zarówno mowy, jak i ciała. Asia potrzebuje rehabilitacji w zakresie mowy.

Praktycznie tylko ja jestem żywicielem rodziny, ponieważ żona ze względu na stan zdrowia córek nie może podjąć pracy. Mamy jeszcze jedno dziecko i spiąć domowy budżet z wydatkami na lekarzy jest ogromnie ciężko. Musimy zapewnić dziewczynkom rehabilitację i sprawić, żeby neurofibromatoza w jak najmniejszym stopniu wpływała na ich życie. Potrzebujemy pomocy dla Zuzi i Asi.

Rodzice