Historia zdrowotna mojego dziecka jest bardzo długa. Długa nawet dla mnie, jako dla mamy. Najbardziej chciałabym, aby to wszystko już się skończyło i Zuzia była w końcu zdrowa! 

To niekończąca się opowieść… Niezliczone wizyty w szpitalu, badania, zastrzyki, operacje – to wszystko zabrało Zuzi tyle czasu, który, jako dziecko, powinna przecież spędzić na beztroskiej zabawie. Nie mogę cofnąć przeszłości, ale już dzisiaj mogę zrobić coś, aby jej przyszłość była łatwiejsza. 

Moja córeczka ma padaczkę, obniżone napięcie mięśniowe i przykurcz ścięgna Achillesa w obu nóżkach, zaburzenia sensoryczne, zaburzenie czucia głębokiego, zeza rozbieżnego, wadę wzroku. Pojawiły się też problemy z mową, nadpobudliwość psychoruchowa, agresja oraz  autoagresja. Został zdiagnozowany także autyzm atypowy i ADHD mieszane.

Zuzia ma też niedomykalność zastawki trójdzielnej, podejrzenie tachykardii, podejrzenie centralnego niedosłuchu. Do tego dochodzi niedobór wzrostu!

Lekarze podejrzewają chorobę genetyczną. Z tego względu konieczne jest wykonanie rozszerzonego badania WES. Sprawi to, że prawidłowa diagnoza zostanie postawiona szybciej!

Tak bardzo chciałabym na tym zakończyć. Napisać, że to już koniec naszych problemów. Tymczasem pojawiło się jeszcze jedno zagrożenie! 

Zuzia cierpi na bezdech senny. Miała już dwie operacje. Niestety nie pomogły. Jej drogi oddechowe są zamknięte, przez co bezdech się utrzymuje, a każdy bezdech to niedotlenienie mózgu!

Okazało się także, że musimy być pod ścisłą kontrolą diabetologa. Od kilku miesięcy kłujemy palce i sprawdzamy poziom cukru. Niestety, często dochodzi do jego spadków po posiłku. Brak mi słów i sił. Jesteśmy pod opieką wielu lekarzy, specjalistów. Zuzia została objęta opieką wielu profesjonalistów, uczęszcza na fizjoterapię, zajęcia integracji sensorycznej, zajęcia z psychologiem i logopedą. 

Proces diagnostyczny cały czas trwa. Nie wszystko zostało wyjaśnione. Nie do końca jeszcze wiadomo, jak pomóc mojej maleńkiej córeczce.... 

Bardzo proszę o pomoc. Zawsze próbuje radzić sobie sama, ale koszty są już dla mnie zbyt wysokie. Sama nie dam rady pomóc własnemu dziecku!

Izabela, mama