Choroby i badania zabierają Zuzi dzieciństwo. Pomocy!
Cel zbiórki: Badania WES, leczenie i rehabilitacja, leczenie ortodontyczne
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Badania WES, leczenie i rehabilitacja, leczenie ortodontyczne
Aktualizacje
Zobacz, co nowego u Zuzi!
Za Zuzią kilka długich wizyt u ortodonty i stomatologa. Na każdej z nich Zuzia pokazała, jak bardzo jest dzielna. Cały czas zaskakuje nas swoją siłą i tym, ile potrafi znieść mimo wszystkiego, co ją spotyka.
W ostatnim czasie odbyliśmy również wizytę kontrolną w poradni endokrynologicznej, z której nie wróciliśmy z dobrymi wiadomościami. Przez ostatnich 10 miesięcy Zuzia urosła zaledwie 2 centymetry. Teraz czekamy na przyjęcie na oddział, aby rozszerzyć diagnostykę. Lekarz powiedział jasno, że jeśli wyrzuty hormonu wzrostu okażą się słabe, nie będzie już dalszego czekania – Zuzia otrzyma hormon wzrostu.
Zuzia przeszła również badanie nocne – polisomnografię. Niestety, na opracowanie wyników będziemy czekać nawet do dwóch miesięcy. Na ten moment wiemy tylko tyle, że Zuzia zasnęła głębokim snem dopiero około godziny 3 w nocy. Nasza córka od dłuższego czasu się nie wysypia, budzi się zmęczona, a bezdechy nadal występują i nie dają jej spokojnie odpocząć.
29 kwietnia 2026 roku z rana wyruszyliśmy do Zakopanego na kolejną wizytę u ortodonty. Dla wielu to zwykła kontrola, a dla Zuzi to ogromne przeżycie i stres, który narastał od kilku dni. Ciągle dopytywała, kiedy pojedziemy, ale w jej głosie, zamiast ciekawości, słychać było strach.
To był dla nas ważny moment. Zakończyliśmy kolejny etap leczenia. Od teraz córka będzie nosiła aparat retencyjny, który ma utrzymać dotychczasowe efekty. Na początku maja rozpoczęliśmy naukę życia z nowym aparatem i codziennych ćwiczeń, które będą nieodłączną częścią naszej rzeczywistości.
Bardzo chcielibyśmy wierzyć, że to już końcówka tej trudnej drogi. Niestety, dowiedzieliśmy się, że Zuzia będzie wymagała kolejnego zabiegu. Zanim jednak do niego dojdzie, musimy odpowiednio ją do niego przygotować.
Zuzia ma bardzo łatwo wywołujący się odruch wymiotny, duże problemy z jedzeniem i gryzieniem twardszych pokarmów. Nie toleruje również ciepłych posiłków ani napojów. To kolejny etap naszej drogi, który z pewnością nie będzie łatwy, ale dzisiaj chcemy przede wszystkim zatrzymać się na tym jednym – Zuzia zrobiła ogromny krok do przodu. I jesteśmy z niej niewyobrażalnie dumni.
Córka musi przejść kolejne badania – rozszerzoną polisomnografię z EEG, aby jeszcze dokładniej obserwować jej sen i pracę mózgu. Czasami trudno jednoznacznie stwierdzić, czy obserwowane objawy związane są z bezdechami, czy z epilepsją. Dlatego lekarze chcą dokładniej to sprawdzić.
Dlatego po raz kolejny zwracamy się do Was z ogromną prośbą o wsparcie. Każda wpłata, nawet ta najmniejsza, pomaga nam pokrywać koszty leczenia, rehabilitacji, dojazdów na wizyty oraz wszystkiego, czego Zuzia potrzebuje na swojej drodze do lepszego funkcjonowania.
Dziękujemy, że jesteście z nami, że śledzicie naszą drogę, kibicujecie Zuzi i pomagacie nam walczyć o jej zdrowie i sprawność. To dzięki Wam możemy iść dalej – mimo strachu, zmęczenia i łez. To wiele dla nas znaczy.
Rodzice Zuzi
Ból staje się nie do zniesienia❗️Choroby niszczą dzieciństwo Zuzi. POMOCY!
Początek roku przyniósł nam kolejne wyzwania. W styczniu Zuzia przeszła badania, które wykluczyły chorobę metaboliczną. Niestety, niedługo później podczas spaceru doznała złamania ręki. To zdarzenie całkowicie odmieniło nasze plany leczenia.
W tym samym czasie w jamie ustnej Zuzi pojawiła się bolesna odleżyna na bliźnie po usuniętej śliniance podjęzykowej. Córeczka bardzo cierpiała, a ból stawał się nie do zniesienia. Od tamtej pory jesteśmy pod
Mimo regularnych ćwiczeń Zuzia wciąż zmaga się z bólem nóg. Często utyka, a masaże i maści przeciwbólowe nie przynoszą wyraźnej ulgi. Są dni, kiedy nawet zwykły spacer staje się dla niej dużym wyzwaniem.
Równolegle trwa dalsza diagnostyka genetyczna. Wyniki rezonansu wykazały konieczność wykonania badań genetycznych WES Trio, których wyniki mogą pomóc w dopasowaniu odpowiedniego leczenia.
W marcu odbyła się również kontrolna wizyta w poradni endokrynologicznej. Okazało się, że wzrost Zuzi uległ zahamowaniu – w ciągu ostatniego roku urosła zaledwie 1,8 cm. Przed nami kolejne etapy leczenia i bada, m.in. w kierunku epilepsji, wizyty i godziny rehabilitacji.
Nasza codzienność to nieustanna walka o zdrowie, a ostatnie tygodnie były prawdziwym maratonem. Rehabilitacje, wizyty u specjalistów, badania i ciągłe wyjazdy do różnych części Polski w poszukiwaniu leczenia, które pomoże. To nie jest jednorazowy wydatek, ale długotrwała i bardzo wymagająca droga pełna trudnych decyzji, które często musimy podejmować natychmiast, niezależnie od kosztów.
Koszty leczenia, w tym również ortodontycznego, rehabilitacji, badań i noclegów bardzo nas obciążają – zarówno fizycznie i psychicznie, jak i finansowo. Dlatego dziś ponownie prosimy Was o pomoc. Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo realnie pomagają nam iść dalej i dają Zuzi szansę na dalsze leczenie oraz lepsze funkcjonowanie. Dziękujemy, że jesteście z nami!
Zwiększamy kwotę zbiórki!
Kochani,
kwota naszej zbiórki została zwiększona z 20 000 zł do 50 000 zł. To trudna decyzja, ale konieczna. Otrzymaliśmy dalszy kosztorys leczenia ortodontycznego, który znacznie przekracza nasze możliwości finansowe. Już teraz wiemy, że sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć tych wydatków.
Niedawne wyniki rezonansu wykazały zmiany o podłożu genetycznym, dlatego konieczne jest kontynuowanie leczenia genetycznego oraz wykonanie bardzo ważnych badań WES TRIO. To badanie jest kluczowe, aby poznać przyczynę problemów zdrowotnych Zuzi i móc dobrać odpowiednie leczenie – to kolejny ogromny koszt.
Początkiem przyszłego roku Zuzia będzie ponownie hospitalizowana na oddziale laryngologicznym, aby wykonać kontrolne badanie polisomnografii i sprawdzić efekty leczenia bezdechu.
Dlatego zdecydowaliśmy się zwiększyć kwotę zbiórki – aby móc zapewnić Zuzi leczenie, rehabilitację i opiekę, których tak bardzo potrzebuje. Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami. To dzięki Wam możemy walczyć dalej. Wasze wsparcie daje nam siłę i nadzieję.
Rodzice Zuzi
Opis zbiórki
Historia zdrowotna mojego dziecka jest bardzo długa. Długa nawet dla mnie, jako dla mamy. Najbardziej chciałabym, aby to wszystko już się skończyło i Zuzia była w końcu zdrowa!
To niekończąca się opowieść… Niezliczone wizyty w szpitalu, badania, zastrzyki, operacje – to wszystko zabrało Zuzi tyle czasu, który, jako dziecko, powinna przecież spędzić na beztroskiej zabawie. Nie mogę cofnąć przeszłości, ale już dzisiaj mogę zrobić coś, aby jej przyszłość była łatwiejsza.
Moja córeczka ma padaczkę, obniżone napięcie mięśniowe i przykurcz ścięgna Achillesa w obu nóżkach, zaburzenia sensoryczne, zaburzenie czucia głębokiego, zeza rozbieżnego, wadę wzroku. Pojawiły się też problemy z mową, nadpobudliwość psychoruchowa, agresja oraz autoagresja. Został zdiagnozowany także autyzm atypowy i ADHD mieszane.
Zuzia ma też niedomykalność zastawki trójdzielnej, podejrzenie tachykardii, podejrzenie centralnego niedosłuchu. Do tego dochodzi niedobór wzrostu!
Lekarze podejrzewają chorobę genetyczną. Z tego względu konieczne jest wykonanie rozszerzonego badania WES. Sprawi to, że prawidłowa diagnoza zostanie postawiona szybciej!
Tak bardzo chciałabym na tym zakończyć. Napisać, że to już koniec naszych problemów. Tymczasem pojawiło się jeszcze jedno zagrożenie!
Zuzia cierpi na bezdech senny. Miała już dwie operacje. Niestety nie pomogły. Jej drogi oddechowe są zamknięte, przez co bezdech się utrzymuje, a każdy bezdech to niedotlenienie mózgu!
Okazało się także, że musimy być pod ścisłą kontrolą diabetologa. Od kilku miesięcy kłujemy palce i sprawdzamy poziom cukru. Niestety, często dochodzi do jego spadków po posiłku. Brak mi słów i sił. Jesteśmy pod opieką wielu lekarzy, specjalistów. Zuzia została objęta opieką wielu profesjonalistów, uczęszcza na fizjoterapię, zajęcia integracji sensorycznej, zajęcia z psychologiem i logopedą.
Proces diagnostyczny cały czas trwa. Nie wszystko zostało wyjaśnione. Nie do końca jeszcze wiadomo, jak pomóc mojej maleńkiej córeczce....
Bardzo proszę o pomoc. Zawsze próbuje radzić sobie sama, ale koszty są już dla mnie zbyt wysokie. Sama nie dam rady pomóc własnemu dziecku!
Izabela, mama
Facebook –> KLIK (otwiera nową kartę)
