Choroby i badania zabierają Zuzi dzieciństwo. Pomocy!

Aktualizacje

• 31 października 2025

  Zwiększamy kwotę zbiórki!

  Kochani,

  kwota naszej zbiórki została zwiększona z 20 000 zł do 50 000 zł. To trudna decyzja, ale konieczna. Otrzymaliśmy dalszy kosztorys leczenia ortodontycznego, który znacznie przekracza nasze możliwości finansowe. Już teraz wiemy, że sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć tych wydatków.

  Niedawne wyniki rezonansu wykazały zmiany o podłożu genetycznym, dlatego konieczne jest kontynuowanie leczenia genetycznego oraz wykonanie bardzo ważnych badań WES TRIO. To badanie jest kluczowe, aby poznać przyczynę problemów zdrowotnych Zuzi i móc dobrać odpowiednie leczenie – to kolejny ogromny koszt.

  Początkiem przyszłego roku Zuzia będzie ponownie hospitalizowana na oddziale laryngologicznym, aby wykonać kontrolne badanie polisomnografii i sprawdzić efekty leczenia bezdechu.

  Dlatego zdecydowaliśmy się zwiększyć kwotę zbiórki – aby móc zapewnić Zuzi leczenie, rehabilitację i opiekę, których tak bardzo potrzebuje. Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami. To dzięki Wam możemy walczyć dalej. Wasze wsparcie daje nam siłę i nadzieję.

  Rodzice Zuzi

• 24 września 2025

  Walka Zuzi nieustannie trwa! Nie zostawiajcie mojej córeczki...

  Na początku września, zamiast rozpoczęcia roku szkolnego, Zuzia trafiła na oddział neurologii i epileptologii w Warszawie. Ten dzień miał wyglądać zupełnie inaczej – emocje szkolne zamieniły się w stres i ogromny wysiłek związany z badaniami.

  Od rana czekały ją pobrania krwi, wenflon, formularze, a później decyzja: rezonans w narkozie czy bez? Zuzia była przerażona, mówiła, że nie da rady. Było widać, jak bardzo się boi. Ja też miałam w głowie tysiące pytań… Czy narażać ją na dodatkowy stres, czy zaryzykować i spróbować bez znieczulenia?

  Badanie miało trwać 20 minut, trwało ponad godzinę. Całą godzinę moja córeczka leżała nieruchomo, była zmęczona, ale niesamowicie dzielna. Wieczorem czekało ją jeszcze EEG we śnie. Była wyczerpana, płakała i mówiła, że już nie chce… w końcu zasnęła w moich ramionach i udało się przeprowadzić badanie.

  

  Niestety, wyniki rezonansu nie były tym, czego się spodziewaliśmy… Wykryto torbiel kieszonki Rathkego w obrębie przysadki mózgowej, drobną torbiel szczeliny naczyniówkowej, zmiany naczyniowe w obrębie mózgu. To bardzo trudne informacje, które spadły na nas nagle i budzą wiele niepokoju. 

  Zuzia pozostaje pod stałą opieką oddziału neurologicznego w Warszawie. Otrzymaliśmy skierowanie na dalszą hospitalizację i kolejne badania. Teraz czekamy na telefon od lekarzy z dalszymi zaleceniami. Każdy taki wynik to ogrom emocji i obaw, ale wiem jedno – Zuzia nie jest w tej walce sama i to również dzięki Wam może walczyć dalej. Proszę, trwajcie przy mojej córeczce!

  Izabela, mama

  Czytaj dalej
• 24 lipca 2025

  Kochani, Zuzia każdego dnia mierzy wyzwaniami, jakie niosą za sobą choroby! Pomóż!

  Kochani, codzienność Zuzi to wciąż nieustanna walka z wieloma wyzwaniami zdrowotnymi, która trwa od jej najmłodszych lat!

  W listopadzie 2023 roku Zuzia przeszła poważną operację usunięcia torbieli ślinianki podjęzykowej. Rekonwalescencja była długa i trudna – brak ślinianki znacznie utrudnił jedzenie, z którym Zuzia już wcześniej miała trudności.

  Po operacji konieczne było wznowienie leczenia ortodontycznego. Niestety, w czasie przerwy szczęka zdążyła się zwęzić, przez co wcześniej przygotowane aparaty ortodontyczne nie nadawały się do użycia. Musieliśmy wykonać nowy komplet aparatów.

  

  W 2024 roku Zuzia doznała poważnego ataku padaczki. Atak trwał około 5 godzin! Przez ten czas nie było z nią żadnego kontaktu, a po wybudzeniu niczego nie pamiętała. Konieczne było zwiększenie dawki leków i hospitalizacja.

  Zuzia coraz częściej skarży się na mrowienie i bóle nóg. W ostatnim czasie ból nasilił się na tyle, że Zuzia nie jest w stanie chodzić. Ponadto pozostaje pod stałą opieką kardiologiczną z powodu nasilających się objawów: bóle i kłucia w klatce piersiowej oraz szybkie męczenie się – już po kilku minutach zabawy potrzebuje odpoczynku.

  

  Nasze dni mijają pośród głuchych, szpitalnych ścian. Wciąż próbujemy uzyskać diagnozę i znaleźć sposób, by przynieść jej ulgę. Prowadzimy dalszą pogłębioną diagnostykę genetyczną. Lekarz zalecił wykonanie badania WES trio, które obejmuje nie tylko Zuzię, ale także oboje rodziców. Tylko taka forma badania pozwala uzyskać pełny obraz i daje największe szanse na trafną diagnozę oraz odpowiednie prowadzenie leczenia.

  Mimo wszystkich trudności Zuzia każdego dnia pokazuje niezwykłą siłę. Jako rodzice robimy wszystko, co w naszej mocy, by zapewnić jej najlepszą możliwą opiekę, dostęp do specjalistów, terapii i leczenia. Niestety, koszty dalszej diagnostyki, koniecznych badań, wizyt u specjalistów, rehabilitacji są bardzo wysokie i niestety, przekraczają nasze finansowe możliwości. Dlatego będziemy wdzięczni za każde okazane wsparcie. Prosimy, pomóż!

  Rodzice Zuzi

  Czytaj dalej