Choroby i badania zabierają Zuzi dzieciństwo. Pomocy!

Aktualizacje

• 29 kwietnia 2026

  Ból staje się nie do zniesienia❗️Choroby niszczą dzieciństwo Zuzi. POMOCY!

  Początek roku przyniósł nam kolejne wyzwania. W styczniu Zuzia przeszła badania, które wykluczyły chorobę metaboliczną. Niestety, niedługo później podczas spaceru doznała złamania ręki. To zdarzenie całkowicie odmieniło nasze plany leczenia. 

  W tym samym czasie w jamie ustnej Zuzi pojawiła się bolesna odleżyna na bliźnie po usuniętej śliniance podjęzykowej. Córeczka bardzo cierpiała, a ból stawał się nie do zniesienia. Od tamtej pory jesteśmy pod 

  

  Mimo regularnych ćwiczeń Zuzia wciąż zmaga się z bólem nóg. Często utyka, a masaże i maści przeciwbólowe nie przynoszą wyraźnej ulgi. Są dni, kiedy nawet zwykły spacer staje się dla niej dużym wyzwaniem.

  Równolegle trwa dalsza diagnostyka genetyczna. Wyniki rezonansu wykazały konieczność wykonania badań genetycznych WES Trio, których wyniki mogą pomóc w dopasowaniu odpowiedniego leczenia. 

  W marcu odbyła się również kontrolna wizyta w poradni endokrynologicznej. Okazało się, że wzrost Zuzi uległ zahamowaniu – w ciągu ostatniego roku urosła zaledwie 1,8 cm. Przed nami kolejne etapy leczenia i bada, m.in. w kierunku epilepsji, wizyty i godziny rehabilitacji. 

  

  Nasza codzienność to nieustanna walka o zdrowie, a ostatnie tygodnie były prawdziwym maratonem. Rehabilitacje, wizyty u specjalistów, badania i ciągłe wyjazdy do różnych części Polski w poszukiwaniu leczenia, które pomoże. To nie jest jednorazowy wydatek, ale długotrwała i bardzo wymagająca droga pełna trudnych decyzji, które często musimy podejmować natychmiast, niezależnie od kosztów. 

  Koszty leczenia, w tym również ortodontycznego, rehabilitacji, badań i noclegów bardzo nas obciążają – zarówno fizycznie i psychicznie, jak i finansowo. Dlatego dziś ponownie prosimy Was o pomoc. Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo realnie pomagają nam iść dalej i dają Zuzi szansę na dalsze leczenie oraz lepsze funkcjonowanie. Dziękujemy, że jesteście z nami!

• 31 października 2025

  Zwiększamy kwotę zbiórki!

  Kochani,

  kwota naszej zbiórki została zwiększona z 20 000 zł do 50 000 zł. To trudna decyzja, ale konieczna. Otrzymaliśmy dalszy kosztorys leczenia ortodontycznego, który znacznie przekracza nasze możliwości finansowe. Już teraz wiemy, że sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć tych wydatków.

  Niedawne wyniki rezonansu wykazały zmiany o podłożu genetycznym, dlatego konieczne jest kontynuowanie leczenia genetycznego oraz wykonanie bardzo ważnych badań WES TRIO. To badanie jest kluczowe, aby poznać przyczynę problemów zdrowotnych Zuzi i móc dobrać odpowiednie leczenie – to kolejny ogromny koszt.

  Początkiem przyszłego roku Zuzia będzie ponownie hospitalizowana na oddziale laryngologicznym, aby wykonać kontrolne badanie polisomnografii i sprawdzić efekty leczenia bezdechu.

  Dlatego zdecydowaliśmy się zwiększyć kwotę zbiórki – aby móc zapewnić Zuzi leczenie, rehabilitację i opiekę, których tak bardzo potrzebuje. Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami. To dzięki Wam możemy walczyć dalej. Wasze wsparcie daje nam siłę i nadzieję.

  Rodzice Zuzi

  Czytaj dalej
• 24 września 2025

  Walka Zuzi nieustannie trwa! Nie zostawiajcie mojej córeczki...

  Na początku września, zamiast rozpoczęcia roku szkolnego, Zuzia trafiła na oddział neurologii i epileptologii w Warszawie. Ten dzień miał wyglądać zupełnie inaczej – emocje szkolne zamieniły się w stres i ogromny wysiłek związany z badaniami.

  Od rana czekały ją pobrania krwi, wenflon, formularze, a później decyzja: rezonans w narkozie czy bez? Zuzia była przerażona, mówiła, że nie da rady. Było widać, jak bardzo się boi. Ja też miałam w głowie tysiące pytań… Czy narażać ją na dodatkowy stres, czy zaryzykować i spróbować bez znieczulenia?

  Badanie miało trwać 20 minut, trwało ponad godzinę. Całą godzinę moja córeczka leżała nieruchomo, była zmęczona, ale niesamowicie dzielna. Wieczorem czekało ją jeszcze EEG we śnie. Była wyczerpana, płakała i mówiła, że już nie chce… w końcu zasnęła w moich ramionach i udało się przeprowadzić badanie.

  

  Niestety, wyniki rezonansu nie były tym, czego się spodziewaliśmy… Wykryto torbiel kieszonki Rathkego w obrębie przysadki mózgowej, drobną torbiel szczeliny naczyniówkowej, zmiany naczyniowe w obrębie mózgu. To bardzo trudne informacje, które spadły na nas nagle i budzą wiele niepokoju. 

  Zuzia pozostaje pod stałą opieką oddziału neurologicznego w Warszawie. Otrzymaliśmy skierowanie na dalszą hospitalizację i kolejne badania. Teraz czekamy na telefon od lekarzy z dalszymi zaleceniami. Każdy taki wynik to ogrom emocji i obaw, ale wiem jedno – Zuzia nie jest w tej walce sama i to również dzięki Wam może walczyć dalej. Proszę, trwajcie przy mojej córeczce!

  Izabela, mama

  Czytaj dalej