Zuzia musiała przejść operację na otwartym serduszku! Pomóż w walce o zdrowie i przyszłość tej maleńkiej Wojowniczki!

Zuzia ma zaledwie pięć miesięcy, a doświadczyła już wiele więcej niż niejeden dorosły człowiek. Nasza córeczka przyszła na świat, ważąc zaledwie 1900 gramów. Po narodzinach plan był prosty  – przybranie masy ponad 2 kg, aby Zuzia mogła być wypisana do domu. Los zdecydował jednak inaczej…

Podczas pobytu na oddziale neonatologicznym wykonano szereg badań kontrolnych. Niestety, szybko wykryto szmery w serduszku, a dalsze badania wskazały na zwężenie aorty. 

Zuzia trafiła na oddział intensywnej terapii oraz wad wrodzonych na dalszą obserwację. Była szansa, że wraz z przyrostem wagi zwężenie poszerzy się samoczynnie. Tak się jednak nie stało. Po długiej obserwacji podjęto trudną decyzję: trzeba wykonać operację, póki Zuzia jest w dobrym stanie.

Operacja polegała na wycięciu zwężonego odcinka oraz zespolenia aorty koniec z końcem. Podczas tej operacji lekarze byli zmuszeni do wykonania reoperacji, gdyż zastosowana metoda nie przyniosła rezultatu. Podczas tego zabiegu wszyto łatkę, a nam przekazano informację, że w bliskiej przyszłości trzeba będzie wykonać cewnikowanie z balonoplastyką. Jednak to nie ta informacja była najtrudniejsza w tym wszystkim. 

Okazało się, że u córeczki doszło do kurczowego porażenia kończyn dolnych. Dodatkowo trzy dni po rozszerzaniu aorty balonikiem, w organizmie Zuzi nie było już pożądanego efektu po przeprowadzonym zabiegu. Była za to kolejna komplikacja. 

W pierwszej dobie zauważono, że doszło do pęknięcia tętnicy udowej i krwawienia do jamy brzusznej. Zuzia w stanie krytycznym po raz kolejny trafiła na salę operacyjną. Nasza waleczna córka pokazała wszystkim, że to nie jest koniec. Udało się zatrzymać krwawienie, jednak tętnica nie jest drożna, a w lewej nodze wytworzyło się krążenie oboczne. 

Wiedzieliśmy także, że problem z wąską aortą nadal nie został rozwiązany i jak tylko Zuzia wydobrzeje, to czeka ją kolejna operacja już na otwartym sercu z krążeniem pozaustrojowym. Zarówno my, jak i cały personel medyczny baliśmy się operacji oraz możliwych powikłań. 

Na szczęście podczas ostatniej operacji poszło wszystko zgodnie z planem. Teraz czekają nas systematyczne kontrole i walka z pozostałymi schorzeniami. Kolejki do poradni są niewyobrażalnie długie, a my nie możemy pozwolić sobie na kontrole co 2 lata. Większość wizyt musimy planować prywatnie.

Obecnie Zuziutek, bo tak pieszczotliwie nazywamy córeczkę, poddaje się rehabilitacji zarówno na NFZ, jak i prywatnie. Czekamy również na wydanie orzeczenia o niepełnosprawności. 

Jesteśmy świadomi, że leczenie będzie długie. Czeka nas także długa rehabilitacja oraz wspomaganie się w bliskiej przyszłości dodatkowym sprzętem takim jak ortezy, pionizator czy wózek. Oprócz stałej opieki rehabilitacyjnej, musimy być pod ścisłą kontrolą nie tylko kardiologiczną, neurologiczną, ortopedyczną, hematologiczną, czy neonatologiczną, a także gastroenterologiczną. Ze względu na problem z pękniętą tętnica udową wizyty z chirurgiem naczyniowym także są na naszej liście. 

Na szczęście Zuzia z uśmiechem przyjmuje każde postawione wyzwanie. Na oddziale nasza córka spędziła 113 dni, ale walka się nie skończyła. Każdego dnia walczymy o jej lepszą przyszłość. Liczymy, że od teraz los będzie jej sprzyjał. Będziemy wdzięczni za pomoc!

Rodzice Zuzi