Uwaga – zbiórka na ratowanie życia❗️Straszna choroba, odbiera oddech Zuzi!

Nazywam się Zuzia Opolska. Mam dopiero 13 lat. Choruję na MUKOWISCYDOZĘ w jej formie najbardziej agresywnej – nieuleczalną, śmiertelną chorobę, która zabiera mnie z tego świata. Jestem po 5 operacjach. Potrzebuję terapii, czyli dwóch leków przyczynowych (leki te muszą być przyjmowane jednocześnie). Terapia tymi lekami nie jest refundowana w Polsce, w odróżnieniu od wielu krajów zachodniej Europy. Polska to biała plama na karcie Europy. Roczny koszt leczenia to suma bliska 1,2 mln zł!

Mojej rodziny nie stać na taki wydatek. W Polsce najtańszą forma leczenia MUKOWISCYDOZY, jest wypłata zasiłku pogrzebowego. Mam dopiero 13 lat. Twoja pomoc = moje ŻYCIE!  Chorobę zdiagnozowano u mnie po urodzeniu. Moja obecna sytuacja jest tak ciężka, że bez stałych hospitalizacji w Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym, moje życie szybko by się zakończyło. Mam 13 lat i marzenie, by dożyć swojej 18-stki jest MARZENIEM nie wiem, czy realnym. Moje prawe płuco jest kompletnie zniszczone i lekarze zastanawiają się nad jego usunięciem. Mam tylko 13 lat.

Tylko Wasza pomoc w zakupie leku przyczynowego KAFTRIO+Kalydeco, daje mi nadzieją na w miarę normalne ŻYCIE, być może nawet o kilkanaście lat. Ludzie zdrowi noją się starości – ja natomiast marzę o starości. ŻYJĘ- bo modlą się i walczą o mnie moi rodzice.

Tata jest księdzem wyznania prawosławnego. Czyli jestem w pewnym sensie inna, wyjątkowa. Mam dwóch zdrowych i dorosłych braci: Dawida i Szymona. Moją pasją jest życie i ta druga to makijaże. Chciałabym dzięki Wam spełnić te dwie, tylko te dwie. Nie marzę o niczym więcej.

Mój dzień, to 6 godzin rehabilitacji. Nie chodzę do szkoły, gdyż nie daję rady. Nie mam koleżanek i kolegów odwiedzających mnie gdyż … jestem chora. Co gorsze, mukowiscydozie towarzyszą inne choroby, które rozwijają się również u mnie jak też i u większości pacjentów z Mukowiscydozą. Mam problemy z cukrem, zaburzeniem jelit, rozstrzeniem oskrzeli, niewydolnością trzustki, przewlekłym zapalenie zatok, przewlekłym zapalenie oskrzeli i innymi dolegliwościami. Moja wydolność płuc to tylko 56 % . Mam tylko 13 lat. Choroba zabiera mi wszystkie mole plany i marzenia – ZABIERA MOJE ŻYCIE!

Mam tylko 13 lat. Osoby chore na mukowiscydozę, które żyją w krajach gdzie leki, o które walczę są refundowane, już po miesiącu jego przyjmowania odstawiają nawet tlen. Płuca oczyszczają się i regenerują w szybkim tempie. Osoby zakwalifikowane do przeszczepu płuc po roku czasu przyjmowania leków przyczynowych, nagle nie potrzebują tego przeszczepu. Ci ludzie żyją normalnie. Wracają do pracy, chodzą do szkoły (ja nie wiem, co to znaczy chodzić do szkoły i mieć koleżanki), realizują swoje marzenia.

Chciałabym poprosić Was, moich aniołów, byście pomogli dla mnie i dla mojej rodziny, by oni nie szukali dla mnie miejsca na cmentarzu, ale byście pomogli mi kupić te leki, by ŻYĆ. Mam tylko 13 lat. - Wasza Zuzia … „Zaprawdę powiadam wam, cokolwiek uczyniliście jednemu z tych najmniejszych moich braci, mnie uczyniliście” Mat. 25,40 

––––––––––––––––

Zobacz materia o Zuzi w TV PODLASIE –> KLIK (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

Zobacz stronę Zuzi –> KLIK (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

WSPIERAJ POPRZEZ LICYTACJE –> KLIK (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

OBEJRZYJ WYWIAD O ZUZI W TV:

CZĘŚĆ 1 – KLIK (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

CZĘŚĆ 2 –> KLIK (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)