Uwaga – zbiórka na ratowanie życia❗️"Boję się cierpienia, kiedy choroba odbierze oddech".
Kontynuacja leczenia mukowiscydozy nierefundowaną terapią skojarzoną
Zakończenie: 25 Sierpnia 2022
Poprzednie zbiórki:
Ratowanie życia: roczne nierefundowane leczenie mukowiscydozy
Ratowanie życia: roczne nierefundowane leczenie mukowiscydozy
Aktualizacje
❗ NARESZCIE REFUNDOWANE LEKI PRZYCZYNOWE Z DZIEKANOWA LEŚNEGO TRAFIŁY DO ZUZI.❗
Zbiórka na ratowanie życia Zuzi pozwoliła dotrwać jej do chwili, kiedy upragnione leki wreszcie dadzą Zuzi oddech! Mukowiscydoza to straszna i bardzo niebezpieczna choroba, która bez leczenia zabija w ekspresowym tempie.
Sam fakt, że Zuzia do końca życia jest uzależniona od leku, który jeszcze kilka tygodni temu był niemal nieosiągalny, jest strasznym piętnem.
Nie zamykamy zbiórki, bo wciąż potrzebne są pieniądze. Choroba Zuzi pochłania ogromne kwoty. Ciągła rehabilitacja, zakup i utrzymanie sprzętu to warunek, by leczenie przynosiło efekty!
Dziękujemy Wam z całego serca, bo bez Was nigdy nie dalibyśmy rady! Nie udałoby się dotrwać do tej chwili!
Prosimy, nie zapominajcie o Zuzi, która mimo otrzymania leku, wciąż walczy o życie ze śmiertelną chorobą!
❗UWAGA❗Zuzia w szpitalu❗
Niestety Zuzia potrzebowała przeleczenia z powodu swego stanu zdrowia. Jak wiecie, leki przyczynowe, zostały wpisane na listę refundacyjna w Polsce od 1 marca 2022.
Czekamy na nie z drżeniem serca. Wiemy, że leki nie dostaniemy wcześniej niż w czerwcu, a może i później. Wiemy jaka jest dziś sytuacja na świecie i nikt niczego nie może być pewien. Zuzia musi nadal czekać, dopóki leki te fizycznie zostaną wydane. 
Dzięki Wam kupiliśmy z wielkim trudem kolejne leki które wystarczą nam dokładnie do połowy kwietnia. Cały ostatni rok życia Zuzi był cudowny i to tylko DZIĘKI WAM❗
MIBILIZACJA❗ Musimy uzbierać pieniążki jeszcze na 3 miesiące, a być może i dłużej.
Będziemy Was informować o tym, kiedy Zuzia otrzyma pierwsze pudełko leku z refundacji. Wtedy zakończymy naszą zbiórkę. Błagamy – wytrzymacie z nami jeszcze te 3-4 miesiące ❤️
❗Pomóż❗Udostępnij ❗ Razem doczekajmy do pierwszych leków refundowanych w domu Zuzi
Uwaga – PILNA WIADOMOŚĆ❗️
❤️Kochani
✅ Jak wiecie, leki przyczynowe Kaftrio i Kalydeco, zostały wpisane na listę refundacyjna w Polsce od 1 marca 2022.
✅ Zuzia musi jeszcze poczekać od 2 do 4-miesięczny, dopóki leki te fizycznie zostaną wydane dla nas domu.
✅ Na dziś mamy 1 opakowanie leku na 1 miesiąc, dokładnie do połowy marca.
✅ Cały ostatni rok życia Zuzi był cudowny i to tylko DZIĘKI WAM ❤️
✅ ❗MIBILIZACJA❗
✅ Musimy uzbierać pieniądze jeszcze na 2 lub 3 miesiące!
✅ Będziemy Was informować o tym kiedy Zuzia otrzyma pierwsze pudełko leku z refundacji. Wtedy zakończymy naszą zbiórkę.
✅ Prosimy❗Wytrzymacie z nami jeszcze te 2 - 4 miesiące
Bez pomocy nie ma żadnych szans❗️Zuzia dusi się na naszych oczach❗️
Ratujcie mnie, bo kończy się mój czas! Jeśli skończą się pieniądze na leki – umrę! Ja nie boje się śmierci, tylko tego, że gdy otworzę to pudełko, to tam nie będzie tych tabletek!
Jestem załamana, bo każdego dnia czuje, jak choroba postępuje! Bez pieniędzy i leków, które obecnie przyjmuję, nie mam szans na dalsze życie! Tabletki znikają tak szybko, a ja nie wiem, co będzie z moim życiem!
Mam 14 lat i marzenie, by dożyć swoich 18 urodzin, choć szanse mam bardzo małe!
Choroba każdego dnia niszczy mój organizm! Coraz trudniej walczyć mi o każdy oddech! W piątek przeszłam badania. Lekarze chcą usunąć prawe płuco, które doszczętnie zniszczyła mukowiscydoza!
Nie wiem, co będzie dalej – jak długo wytrzymam, jeśli skończą się leki! Boję się, bo wiemy, jak bardzo moje życie zależy w tej chwili od pieniędzy!
Błagam Was – Zuzia!
DRAMAT DZIECKA❗️14-letnia Zuzia dusi się w męczarniach! Kończą się pieniądze na leczenie!
Mam dopiero 14 lat. Choruję na mukowiscydozę w formie najbardziej agresywnej – nieuleczalną, śmiertelną chorobę, która zabiera mnie z tego świata. Jestem po 5 operacjach!
Oddech – to życie – nie pozwólmy, by Zuzi życie skończyło się wraz z pieniędzmi na leczenie! Sytuacja jest dramatyczna! Obejrzyj teledysk, pomóż i udostępnij!
Ratujcie mnie, bo kończy się mój czas! Jeśli skończą się pieniądze na leki – umrę! Ja nie boje się śmierci, tylko tego, że gdy otworzę to pudełko, to tam nie będzie tych tabletek!
Błagam Was o pomoc w zakupie dwóch leków, które dadzą mi szansę. Nie chcę, by moi bliscy odwiedzali mnie na cmentarzu... Jeszcze nie teraz!
Zuzia walczy o życie❗️
Sytuacja jest naprawdę bardzo dramatyczna! Zuzi kończą się leki, a wraz z nimi kończy się oddech. Bez leków w tym stadium zaawansowania mukowiscydozy, po Zuzie przyjdzie śmierć!
Ta choroba jest wyjątkowo okrutna – mukodusicielka, która każdego dnia spłyca oddech, zabiera życie. Bez leczenia chory nie ma żadnych szans, bo jego płuca zalewa niszczycielski śluz! Zuzia już właściwie ma tylko jedna płuco, a nieustanny kaszel przypomina jej, że bez leku przegra!
Zuzia ma 14 lat – według statystyk przeżyła już połowę swojego życia – tę lepszą połowę. Bez leków będzie umierała w męczarniach!
Zobacz apel Zuzi – to prośba o życie!
Co będzie, kiedy skończą się pieniądze? Zuzia nie dostała się do programu producenta leku. W tej sytuacji musi za niego zapłacić! Roczna kuracja to ponad milion złotych – taka jest cena za jej życie!
Pomóżmy jej wygrać! Jej życie nie może po prostu się skończyć!
Zuzia w spitalu❗️Kończą się leki, które ratują jej życie!
Zuzia przyjmuje leki, które się kończą – leczenia nie można przerwać!
RATUNKU! Mam tylko 14 lat! Nie mogę przerwać leczenia! Potrzebuję tych cudownych leków, by żyć ! Musimy zebrać pieniądze, chociaż na 3 lata życia! Miesięczny koszt mojego życia to 80.000 złotych!
Ja nie boje się śmierci, tylko tego, że gdy otworzę to pudełko, a tam nie będzie tych tabletek!
W związku z postępującą chorobą i przyjmowaniem leków przyczynowych, które może przyjmować dzięki Wam – Zuzia musi przechodzić dużo dodatkowych badań i dodatkowych przeleczeń.
Muszę kontynuować terapię! Lekarze nie zostawiają złudzeń – zaprzestanie przyjmowania leków spowoduje powrót mukowiscydozy ze zdwojoną siłą, a szpital stanie się moim domem na stałe – na krótko, bo za drzwiami szpitala dla mnie na końcu jest tylko śmierć!
Alert Mobilizacja
Pomóż uzbierać Zuzi potrzebną kwotę by MOGŁA ŻYĆ Czas płynie nieubłaganie!
Opis zbiórki
Zuzia przyjmuje leki, które się kończą – leczenia nie można przerwać! RATUNKU! Mam tylko 14 lat! Nie mogę przerwać leczenia! Potrzebuję tych cudownych leków, by żyć ! Musimy zebrać pieniądze, chociaż na 3 lata życia! Miesięczny koszt życia Zuzi to 80.000 złotych! W przeraźliwym tempie kończą się nam pieniądze zebrane dzięki Wam z poprzedniej zbiórki! Mamy maksymalnie 4 miesiące czasu, by zebrać potrzebną kwotę i nie przerwać leczenia, gdyż MUKOWSISCYDOZA wróci i zabije Zuzię! Dzięki Wam Zuzia uniknęła śmierci, gdyż Polska nie refunduje tych leków!
Hej, tu Wasza Zuzia Mam tylko 14 lat. Dzięki mukowiscydozie poznaliście mnie i pomogliście, ale mam nadzieję, że jeszcze jest wielu z Was, którzy zechcą mnie poznać i pomóc. Choruję na MUKOWISCYDOZĘ – Mukodusicielkę. Gdyby nie to, nie znalibyście mnie i nie musiałabym prosić Was o pomoc. Od kilku miesięcy dzięki Wam biorę cudowny lek. W cudowny sposób poprawił on mój stan zdrowia.
Lek, dzięki któremu poczułam, co znaczy żyć jak normalna nastolatka, nie dusić się wydzieliną i nie trafiać co chwilę do szpitala. Wielu z Was pomyśli to super, więc po co znowu zawracam Wam głowę. Otóż paradoks polega na tym, że ten cudowny lek nie tylko jest cudowny i niesamowicie drogi, ale muszę go przyjmować do końca życia! Jeżeli mi go zabraknie, mukowiscydoza – wróci ze zdwojoną siłą, a szpital stanie się moim domem na stałe – na krótko, bo za drzwiami szpitala dla mnie jest na końcu tylko śmierć!
"Mamo ja nie boje się śmierci, tylko tego, że gdy otworzę to pudełko, to tam nie będzie tych tabletek!". "Chciałabym zostać młodą mamą, mówi Zuzia do taty w drodze powrotnej od stomatologa, tak w 20, 21 lat... Dlaczego tak wcześnie? Bo mogę nie zdążyć"! Te leki, to dla mnie: miłość, radość, oddech, spotkanie się z rówieśnikami, mniej pobytów w szpitalu, rodzina, dzieci, starość. Prawda jest jednak taka, że jeżeli po raz kolejny mi nie pomożecie, to nic z tych marzeń się nie ziści.
Mukowiscydoza idzie po mnie! Mojej rodziny nie stać na zakup tych leków. Bez nich znowu będę żyć w szpitalu, dusić się wydzieliną i bać się każdego następnego dnia, jeżeli będzie mi dany.
Mam tylko 14 lat! Dzięki Wam i cudownym lekom ja – Wasza Zuzia, przytyłam 10 kg, chlorki w pocie spadły z bardzo wysokiego poziomu (72 mmol/l ) do poziomu zdrowego człowieka (19 mmol/l ). Przyjmowałam ok. 50szt. tabletek dziennie – teraz przyjmuję ok. 20 szt. Byłam hospitalizowana 4-6 razy w roku – teraz 1,2 razy. Uniknęłam, a raczej została odłożona w czasie lobektomia (usunięcie) martwej części płuca.
Dzięki Wam mam szansę dożyć swoich 18 urodzin, marzyć o ukończeniu szkoły średniej, pójścia na studia, zakochaniu się, poznaniu swojej pierwszej miłości... może ktoś pokocha mnie ... Zuzię, choć jestem śmiertelnie chora. Liczę na Was! Już raz mnie nie zawiedliście i dzięki temu czuję, że żyję! Nie pozwólcie mi tak młodo umierać!
––––––––––––––––
Reportaż o Zuzi w Radio Białystok –> KLIK
ESKA.PL – > KLIK
Zobacz materia o Zuzi w TV PODLASIE –> KLIK
Zobacz stronę Zuzi –> KLIK
WSPIERAJ POPRZEZ LICYTACJE –> KLIK
Radio JARD –> KLIK
OBEJRZYJ WYWIAD O ZUZI W TV:
CZĘŚĆ 1 – KLIK
CZĘŚĆ 2 –> KLIK
