Mała Zuzia walczy z ciężką chorobą Leśniowskiego-Crohna❗️Podaruj jej szansę na lepsze jutro!

Choroba Leśniowskiego-Crohna to przewlekłe i nieuleczalne schorzenie zapalne jelit. Nie mieliśmy pojęcia, że taka diagnoza może pojawić się już w wieku niemowlęcym... Niestety przekonaliśmy się o tym, gdy zachorowała nasza córeczka!

Pierwsze objawy pojawiły się, gdy Zuzia miała 2,5 miesiąca – lekarze rozpoznali u niej przetoki okołoodbytnicze. Powiedziano nam, że konieczna jest operacja. Byliśmy bardzo zaniepokojeni, jednak pełni nadziei, że córeczka po zabiegu będzie zdrowa. Niestety, los zdecydował inaczej.

Zuzia przeszła nie tylko poważne operacje, ale także sepsę i konieczna okazała się kolostomia. Później lekarze przywrócili ciągłość układu pokarmowego, niestety, gdy córka skończyła 3 lata, przetoki znów się pojawiły. Po licznych konsultacjach z chirurgami i gastroenterologami w 2024 roku trzeba było wyłonić kolejną kolostomię, tym razem dwulufową.

Choroba jelit odebrała Zuzi beztroskę i dziecięcą radość. Córka bardzo boi się wizyt w szpitalach i choć jest małą wojowniczką, to trudno jej mierzyć się z kolejnymi hospitalizacjami, zabiegami i badaniami. Najgorsze jest to, że mamy świadomość, że choroba Crohna jest nieuleczalna, a jak dotąd żadne leczenie nie przyniosło dużej poprawy.

Zuzia została zakwalifikowana do leczenia biologicznego, jednak efekty nie są zadowalające. Trwają obecnie badania, czy organizm córeczki nie wytworzył przeciwciał, które blokują działanie leku, szczególnie że objawy takie jak krwawienia czy bóle brzucha cały czas się utrzymują. Zuzia przyjmuje na stałe leki oraz ma rozszerzoną suplementację, ponieważ choroba powoduje niedokrwistość i problemy z wchłanianiem substancji odżywczych.

Zdjęcie nieodpowiednie dla osób wrażliwychKliknij tutaj, aby je wyświetlić

Codziennie zużywamy też wiele środków higienicznych takich jak podkłady, rękawiczki, gaziki. Ważnym elementem są też wlewki, które dla dzieci z chorobą Crohna nie są refundowane, a ich miesięczny koszt to kilkaset złotych. U Zuzi zdiagnozowano także autyzm, przez co potrzebuje także terapii, dzięki której radzi sobie z trudnymi przeżyciami związanymi z chorobą i lepiej odnajduje się w towarzystwie innych dzieci. 

Prosimy, zawalczcie z nami o zdrowie i lepszą codzienność dla Zuzi. Dzięki Waszej pomocy nasza córeczka może poczuć się lepiej i nauczyć się akceptować swoją inność. Każde wsparcie da nam nadzieję na przyszłość! Dziękujemy!

Rodzice Zuzi