Jeszcze w trakcie ciąży nic nie zapowiadało naszego dramatu.  Spodziewałam się zdrowej córeczki, siostrzyczki dla naszego starszego syna. Tuż po porodzie pojawiły się jednak pierwsze powody do niepokoju. Zuzia była sztywniejsza, ulewał jej się pokarm, jednak pediatra nie widział powodów do wszczynania alarmu. Dopiero kiedy po miesiącu pojawił się pierwszy atak padaczki, w naszym życiu na stałe zagościł strach. 

Przeszliśmy przez dziesiątki badań, rozmów, konsultacji. Wiedziałam, że moja córeczka cierpi, ale nikt z nas nie wiedział, jak można jej pomóc. Długo szukaliśmy przyczyny, aż wreszcie lekarze znaleźli ją w chromosomie 9. To właśnie tam tkwi źródło naszych trosk i nieprzespanych nocy.

Zuzia przeszła dalszą diagnostykę. Wiemy na pewno, że ma hipoplazję ciała modzelowatego odpowiedzialnego za przekazywanie impulsów pomiędzy dwiema półkulami mózgu, padaczkę lekooporną oraz obustronny zanik nerwów wzrokowych. Przez kilka lat swojego życia córeczka przeszła długą, wymagającą drogę i bardzo się zmieniła. Dzisiaj jej stan jest o wiele lepszy, ale potrzeby związane z leczeniem nieustannie rosną. 

Ostatnio Zuzia zrobiła znaczne postępy w zakresie integracji sensorycznej, coraz chętniej wchodzi w interakcje z bliskimi oraz z terapeutami i coraz wyraźniej sygnalizuje swoje potrzeby. Sukcesywnie poprawia się jej wzrok i kontakt z otoczeniem, jej rączki są coraz sprawniejsze, z coraz większą łatwością chwyta również przedmioty. Powoli zaczynamy wdrażać elementy komunikacji alternatywnej oraz pracy z komputerem, mamy nadzieję że to właśnie komputer umożliwi nam jeszcze pełniejszą komunikację z Zuzią. 

Ostatnio dużym sukcesem córeczki jest to, że od jakiegoś czasu próbuje wchodzić w pozycję "siad w podporze". Są to krótkie chwile, kiedy samodzielnie podnosi się do siadu i oparta na własnych rękach próbuje złapać równowagę i utrzymać się jak najdłużej. Choć jest to dla niej niezwykle trudne, córeczka nigdy się nie poddaje.  Jest dzieckiem, które potrzebuje więcej czasu na osiągnięcie swoich celów, ale małymi krokami idzie do przodu bez względu na przeciwności losu.

Bardzo dziękujemy wszystkim darczyńcom za dotychczasowe wsparcie, jednocześnie prosimy o dalszą pomoc w leczeniu, rehabilitacji i zakupie niezbędnego sprzętu terapeutycznego dla Zuzi. 

Hanna - mama Zuzi