Moja Zuzia niedługo skończy 10 lat. Od 7 jest wciąż diagnozowana na oddziałach neurologicznym i gastroenterologicznym. Tak naprawdę wciąż nikt nie wie, co jej jest, skąd problemy z jelitami, stopami, skąd biorą się te okropne bóle…

Przy nich Zuzia zwija się w kłębek i błaga, żeby przestało boleć. Mnie wtedy pęka serce. Do tego dochodzi mnóstwo różnych dysfunkcji i objawów – krzyki, autoagresja, problemy ze snem…

Córcia ma diagnozę spektrum autyzmu, zespół Aspergera, autoimmunologiczne zapalenie tarczycy, astygmatyzm oraz nadwzroczność. W maju dostała orzeczenie o niepełnosprawności.

Teraz doszło kolejne skierowanie na oddział reumatologiczny i ponownie na gastroenterologię. Jakiś czas temu dowiedziałam się, że podstawowym badaniem, które powinno się wykonać jest badanie WES trio. 

Niestety, jest drogie i do tego nierefundowane. Z Zuzią musimy radzić sobie same, a nasza sytuacja sprawia, że nie jestem w stanie odłożyć albo uzbierać takiej kwoty. Dlatego bardzo proszę o wsparcie. Badanie genetyczne może nam w końcu pomóc dowiedzieć się, co dokładnie dolega Zuzi.

Ewelina, mama