Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Zuzia kontra SMA - trwa wyścig z czasem❗️

Zuzanna Sulecka
Pilne!

Zuzia kontra SMA - trwa wyścig z czasem❗️

809 011,64 zł ( 8,59% )
Do końca: 4 dni Brakuje: 8 605 882,36 zł
Wsparło 12906 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0137398
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0137398 Zuzanna
Cel zbiórki:

Terapia genowa

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Zuzanna Sulecka, 19 miesięcy
Smogorzewo , wielkopolskie
SMA2
Rozpoczęcie: 1 Lipca 2021
Zakończenie: 1 Października 2021

Aktualizacje

Zobacz dramatyczny wysiłek prababci, by uratować Zuzię❗️

Miłość do prawnuczki, która działa cuda! Zobacz heroiczną walkę Pani Joanny o Zuzię!

"Jest wokół nas dużo osób, dzięki którym staramy się nie załamywać i wierzyć, że nasza Zuzia ma szansę na zdrowe życie. Jedną z nich jest prababcia Zuzi. Mimo że ma już ponad 70 lat i sama choruje, codziennie wsiada do autobusu i przemierza ulice Gostynia, Poznania i innych miejscowości z puszką w ręce.

Zuzanna Sulecka

Można ją spotkać w pobliżu marketów, dworców i innych często uczęszczanych miejsc. Codziennie namawia napotkanych przechodniów do pomocy naszej córce. Ciągle też pracuje, sprzątając mieszkania. Wynagrodzenie za jej pracę również wędruje na konto Zuzi.

Prababcia Joanna sama nie miała łatwego życia. Wychowała swoje dzieci, w pewnym momencie musiała również zastąpić mamę wnukom, w tym tacie Zuzi. Cały czas ciężko pracowała. Choruje – jakiś czas temu przeszła udar mózgu. 

W momencie, kiedy powinna odpocząć i zadbać o siebie, swoje życie poświęciła Zuzi. Jesteśmy jej ogromnie wdzięczni. Babcia motywuje nas wszystkich. Bo skoro ona mocno wierzy, że się uda, dlaczego my mielibyśmy zwątpić? Czas jednak płynie, a do szczęśliwego finału wciąż brakuje mnóstwa pieniędzy...

Zuzanna Sulecka

Czy zdążymy? Nie chcemy zawieść Zuzi i babci Joanny. Ale bez pomocy sami nie uzbieramy 9 mln złotych. Po raz kolejny błagamy o pomoc! Zuzia ma coraz mniej czasu, coraz mniejszą szansę na normalne życie.

-Chciałabym zobaczyć Zuzię zdrową – mówi babcia Joanna.

My też bardzo chcemy. Ale czy będzie nam to dane? Z całego serca prosimy, w imieniu swoim i prababci Joanny – pomóż nam uratować Zuzię!"

Poniżej reportaż z Telekuriera, wyemitowany na kanale TVP3 9 września 2021 r. 



Zuzia wracała do domu z rodzicami, gdy samochód stanął w płomieniach!

W sobotę po raz kolejny los wystawił nas na próbę... Nigdy nie spodziewaliśmy się, że powrót z konferencji z rodzicami innych dzieci chorych na SMA, może mieć tragiczne skutki...

Podczas jazdy na autostradzie poczuliśmy zapach paliwa. Zatrzymaliśmy się w pierwszym możliwym miejscu. Kiedy tata Zuzi uniósł maskę, zaczął wydobywać się z niej gęsty dym. Chwilę potem pojawił się też ogień! 

Płacz i przerażenie dzieci, szok, tego nie da się opisać... Na szczęście zdążyliśmy wyjść z auta i bezradnie patrzyliśmy, jak samochód, w którym przed chwilą jechaliśmy, stoi w płomieniach...

Zuzanna Sulecka

Próbowałam uspokajać Zuzię i jej siostrę Oliwkę, ale tak naprawdę sama z trudem opanowywałam emocje... Jednak żyjemy, to najważniejsze! To po prostu kolejne trudności, przed którymi postawił nas los... Wciąż w mojej głowie krąży przeraźliwa myśl, że mogło skończyć się inaczej. Nasza walka mogła mieć kres tam, na autostradzie, w płomieniach...

Tymczasem znów musimy podnieść się po ciosie i walczyć dalej, o ten najważniejszy cel – terapię dla Zuzi, bo córeczka ma coraz mniej czasu na normalne dzieciństwo!

Mija dzień za dniem, a my drżymy o jej los. Błagam, pomóżcie nam przezwyciężyć te złe momenty. Bardzo chcemy, by w naszym życiu w końcu zaświeciło słońce...


Zobacz także:

epoznan.pl - W ogniu stanął samochód, którym podróżowała dziewczynka chora na SMA

fakt.pl – Samochód Zuzi walczącej z SMA stanął w płomieniach. Rodzina załamana. Jak wiele zła może ich jeszcze spotkać?

Opis zbiórki

Gdy Zuzia przyszła na świat, nawet przez myśl nam nie przeszło, że coś jest nie tak. Potem było 7 miesięcy szczęścia i zapalenie płuc, które zapoczątkowało lawinę dramatycznych wydarzeń… W końcu zapadła diagnoza - SMA. Nasza maleńka córeczka ma rdzeniowy zanik mięśni! Jest lek, który może zatrzymać brutalną chorobę - jego cena jest jednak niewyobrażalna dla zwykłego człowieka… Rozpoczynamy walkę o cud i z całego serca prosimy o pomoc dla Zuzanki! Musimy zrobić wszystko, nim choroba odbierze jej jeszcze więcej…


Zuzia przyszła na świat 19.02.2020 roku w szpitalu w Gostyniu. Wtedy sądziłam, że mamy ogromne szczęście i zdrowe dziecko. Zuzia rozwijała się poprawnie, aż do 7 miesiąca życia. Wtedy zachorowała na zapalenie płuc… Pamiętam to jak dziś, tak strasznie się o nią bałam! Mała nie mogła złapać oddechu, jej klatka piersiowa dramatycznie unosiła się i opadała. Myślałam, że się udusi! Drżę na samą myśl, że to się znowu powtórzy…

Zuzanna Sulecka

W szpitalu spędziłyśmy dwa tygodnie, bardzo trudny czas… Była pandemia, nie mogłam opuścić pokoju. Szczęście w nieszczęściu, że wciąż karmiłam piersią i przynajmniej mogłam być przy Zuzi. Wielu rodziców nie miało tej możliwości...

Po wyjściu ze szpitala Zuzia bardzo osłabła, straciła na wadze, nastąpił regres - straciła większość umiejętności! Wszyscy mówili, że muszę dać jej czas, że to przez chorobę. Moja babcia wciąż powtarzała, że to nie jest normalne, że z Zuzią jest coś nie tak. Lekarze jednak wciąż uspokajali, że ma jeszcze czas i zacznie rozwijać się później. Nie zaczęła… Córeczka już sama nie podnosiła główki, sama nie miała siły usiąść. 

W końcu poszłam do lekarza po skierowanie na rehabilitację. Zaczęłyśmy ją 1 kwietnia i już na pierwszej wizycie rehabilitantka zauważyła, że Zuzia jest wiotka. Zaczęły się wizyty u specjalistów i w końcu badanie genetyczne, które potwierdziło najgorsze obawy… Pamiętam, że bardzo płakałam. Nie umiałam sobie wyobrazić, że moja kochana, malutka córeczka dostała taki wyrok! Wyrok, od którego nie ma odwołania… 

Zuzanna Sulecka

11 czerwca tego roku dowiedzieliśmy się, że Zuzia ma SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Choroba sprawia, że te po kolei umierają, a dziecko traci wszystkie umiejętności, łącznie z samodzielnym oddychaniem!

Nie wiedziałam, jak mam dalej żyć, jak myśleć i funkcjonować… Zuzia tak bardzo chora, przecież to nie mogła być prawda! Niestety, wynik badań nie pozostawił złudzeń. Jesteśmy z tatą Zuzi nosicielami wadliwego genu, o czym nie wiedzieliśmy. Nasze dziecko miało 25-procentowe ryzyko, że urodzi się chore. Loteria. Zuzia przegrała...

Zaczęła się walka. Pierwszy wlew refundowanego leku, który ma opóźnić postęp choroby, Zuzia otrzymała 22 czerwca. Był ból i płacz, ja płakałam razem z nią… W szpitalu poznaliśmy rodziców dziewczynki z SMA, którzy zbierają na terapię genową. To od nich dowiedzieliśmy się o najdroższym leku świata, który może powstrzymać postęp strasznej choroby. 

Zuzanna Sulecka

Postanowiliśmy, że dla naszej Zuzi również będziemy walczyć o tę szansę. Wiemy, że przed nami długa i trudna droga, nie wybaczylibyśmy sobie, jednak gdybyśmy nie spróbowali. Dlatego bardzo prosimy każdego, kto czyta nasz apel - pomóżcie naszej córeczce! Wierzymy, że się uda i Zuzia także dostanie swoją szansę. Nie mamy jednak wiele czasu… Zuzia waży obecnie 8,5 kilograma. Terapię genową można podać tylko do 13,5 kilograma! Jednak im później, tym większe ryzyko, dlatego musimy się spieszyć.

Uda się tylko z Waszą pomocą. Bardzo prosimy…

Zuzanna Sulecka

➡️ Licytacje dla Zuzi

➡️ Tęczowa armia – pomagamy

➡️ Zuzia kontra SMA - strona na FB

809 011,64 zł ( 8,59% )
Do końca: 4 dni Brakuje: 8 605 882,36 zł
Wsparło 12906 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0137398
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0137398 Zuzanna

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki