Tętniak może zabić Zuzię w każdej chwili! Walczymy z czasem o życie ❣️

Mamy dwa wyjścia – czekać bezradnie na śmierć córeczki, albo zrobić wszystko, by ją uratować! Na aorcie pojawił się tętniak. Jeśli pęknie, nastąpi koniec… Jedyną szansą dla Zuzi jest rozległa operacja serca w USA! Mamy już kosztorys i kwalifikację, nie mamy jednak tak olbrzymiej kwoty, od której zależy życie naszej córeczki! Dlatego bardzo prosimy o pomoc. Sami nie uratujemy Zuzi… Tak bardzo boimy się dnia, gdy mogłoby jej zabraknąć… Nie pozwólmy na to!

Czekaliśmy na nią i pokochaliśmy od momentu ujrzenia 2 kresek na teście ciążowym. Nasza wymarzona, ukochana córeczka! Wtedy jeszcze nie sądziliśmy, jak straszna czeka nas przyszłość, a radość wkrótce zastąpi nieopisany strach o życie maleństwa...

Zuzia urodziła się w czerwcu 2019 roku. Zanim wypisali nas do domu, były jeszcze standardowe badania. Okazało się, że w sercu Zuzi są małe dziurki! Zamiast do swojego pokoiku, który już na nią czekał, nasza córeczka trafiła do kolejnego szpitala. Szereg badań i diagnoza – ubytek przegrody między komorowej – VSD. Wrodzona wada serca. 

Przeżyliśmy ogromny cios, doświadczyliśmy bólu, jakiego dotąd nie znaliśmy i emocji, które ciężko było udźwignąć. Gdyby wtedy ktoś nam powiedział, że najgorsze jeszcze przed nami, chyba umarlibyśmy z rozpaczy....

Choć staraliśmy się żyć normalnie, pojawiły się pierwsze problemy z rozwojem fizycznym Zuzi, napięciem mięśniowym i brakiem przyrostu wagi. Gdy córeczka miała 5 miesięcy, poszliśmy na wizytę kontrolną. Mieliśmy nadzieję usłyszeć, że dziurki zarosły, a Zuzia jest zdrowa. Zamiast tego doszły kolejne miażdżące diagnozy… 

Hipoplastyczna (zwężona na całej długości) aorta, zwężenie łuku aorty powodujące ogromne ciśnienie i przerost serca, zwężony pień płucny i tętnice płucne. Do tego wszystkiego zespół Williamsa – rzadka choroba genetyczna, powodująca nie tylko wadę serca, ale także wady układu moczowego, wadę wzroku oraz zaburzenia endokrynologiczne. Dzieci z tą chorobą rozwijają się wolniej niż ich rówieśnicy. 

Z ust lekarzy padły słowa: „Sytuacja jest dramatyczna. Nigdy nie widzieliśmy tak poważnego przypadku zwężonych naczyń krwionośnych. Będziemy konsultować to z kardiochirurgami, ale może być tak, że nie podejmiemy żadnego działania.” Tym samym usłyszeliśmy, że nasze dziecko jest nieuleczalnie chore i może umrzeć w każdej chwili!

Pierwsza, niezwykle ryzykowna operacja trwała 12 godzin. Zuzia była kilkukrotnie reanimowana, a my odchodziliśmy od zmysłów… Poszerzenie aorty się udało, ale serduszko córeczki nie dawało sobie rady z tymi zmianami i nie nadążało pompować krwi. Stan Zuzi był bardzo zły, chirurdzy nie zamykali jej klatki piersiowej, by w razie jakichkolwiek komplikacji mieć jak najszybszy dostęp do serduszka. 

Zuzia jednak postanowiła nam pokazać, jak bardzo chce żyć, z dnia na dzień było coraz lepiej i po tygodniu od operacji lekarze mogli ją wybudzić. 

Przy wizycie kontrolnej okazało się, że Zuzia ma ogromne ciśnienie krwi w łuku aorty, bo w miejscu, gdzie kończyła się wszyta niedawno łata, zrobiło się przewężenie. Kolejny zabieg, znowu strach, a i tym razem córeczka sobie z tym poradziła!

Ale czekały na nas kolejne dramatyczne informacje... Na wizycie pooperacyjnej w szpitalu okazało się, że w aorcie Zuzi po raz kolejny zrobiło się przewężenie. PO kolejnym zabiegu i konsultacjach z innymi polskimi szpitalami dotarło do nas to, co od dawna mówili lekarze. Zuzi nie da się wyleczyć… Możemy jedynie przedłużać jej życie i poprawić jego jakość. 

Od tamtego czasu nauczyliśmy się cieszyć każdym dniem i walczyć o jak najlepszy rozwój naszej córeczki. Tymczasem w trakcie cewnikowania okazało się, że Zuzia ma tętniaka na aorcie o wielości około 2 cm! 

W trakcie zabiegu lekarze wyszli do nas i przedstawili nam dwie opcje: albo poszerzają stent i niszczą narośniętą tkankę, ale tym samym wzrasta ryzyko, że tętniak pęknie, zabijając Zuzię, albo nie robią nic, ale wtedy czas jej życia mocno się skróci... Wybraliśmy pierwszą opcję. 

Następnego dnia usłyszeliśmy, że nasz szpital nie ma już pomysłów na ratowanie życia Zuzi i może wdrożyć jedynie leczenie paliatywne. Byliśmy przerażeni. Nasza córeczka ma tętniaka zagrażającego jej życiu, stent, który miał ją, ratować zarasta, tętnice zaopatrujące mózg w tlen są zwężone, tętnice wieńcowe również są zbyt wąskie. Przez to wszystko serduszko naszej córki z coraz większą siłą musi pompować krew, więc przerasta, co może doprowadzić do jego niewydolności, a w konsekwencji do śmierci!

Zaczęliśmy szukać ratunku na całym świecie. Z pomocą przyszli nam lekarze z Bostonu, którzy specjalizują się w wadzie serca, jaką ma Zuzia. Planują oni rekonstrukcję całego łuku aorty, wycięcie jak największej części stentu, poszerzenie tętnic płucnych, poszerzenie tętnic wieńcowych i tętnicy prawej podobojczykowej. Będzie to bardzo rozległa operacja, dokonają oni cudu, na który tyle czasu liczyliśmy i byliśmy pewni, że on już nigdy nie nastąpi. Jest to jedyna szansa na to, że Zuzia będzie żyła! 

Wszystko jest kwestią pieniędzy – operacja została wyceniona na ponad 200 000 dolarów. Nie jesteśmy w stanie za nią zapłacić, ale dla naszej córeczki zapukamy do każdych drzwi z błaganiem o pomoc! Jeśli to teraz czytasz i poruszyła Cię jej historia, prosimy, wesprzyj nas w walce o to maleńkie życie, które tyle przeszło, tyle zniosło i wycierpiało, byle tylko tu być, byle mieć dzieciństwo i móc rozdawać uśmiechy i miłość... 

Wierzymy, że Zuzia wybrała nas na swoich rodziców, bo wiedziała, że udźwigniemy to i będziemy walczyć o nią do końca! Nie pomyliła się. Dla niej zrobimy wszystko. Ale potrzebujemy Cię…

Natalia i Maciej, rodzice

➡️ Facebook: Serduszko Zuzi (otwiera nową kartę)

➡️ Instagram: Zuziowe Serduszko (otwiera nową kartę)