Rozpoczynamy wyścig z chorobą i CZASEM❗️Ta zbiórka to szansa na życie Danielka, POMOCY!

Usłyszeliśmy diagnozę, której nie chce usłyszeć żaden rodzic: nasz ukochany synek choruje na DMD – dystrofię mięśniową Duchenne’a. Chorobę bezlitosną, postępującą, odbierającą krok po kroku siły aż do całkowitej utraty samodzielności… i życia. W jednej chwili nasz świat runął. Nie ma gorszego bólu niż świadomość, że nasz synek gaśnie z dnia na dzień, a my jesteśmy bezradni... Ale w tym bólu jest też iskra nadziei. Jest lek – najdroższy lek świata – który może zatrzymać chorobę i dać Danilowi szansę na życie.

Rozpoczynamy wyścig z czasem i z chorobą, wyścig o każdy dzień, o każdy oddech, o życie swojego dziecka. Błagamy o pomoc w tej walce.

Strach o życie synka towarzyszy nam od samego początku... Od momentu dwóch kresek na teście. Ciąża była zagrożona. Baliśmy się, że możemy stracić nasze dziecko jeszcze zanim przyjdzie na świat. I wtedy wydarzył się cud – nasz synek urodził się żywy, silny i zdrowy. Kiedy pierwszy raz trzymaliśmy go w ramionach, płakaliśmy z radości. Byliśmy pewni, że najgorsze już za nami...

Nie wiedzieliśmy, że razem z nim narodziła się także śmiertelna choroba. Ukryta, bezlitosna, czekająca, by krok po kroku odbierać mu siły. Dziś znów żyjemy w ciągłym strachu i w jednym pragnieniu – by zdążyć, zanim choroba zabierze nam synka na zawsze.

Na początku nic nie wskazywało na tak wielką tragedię. Nasz synek rozwijał się prawidłowo, każdy dzień był darem. Kiedy skończył 2 latka, zaczęła nas martwić jedna rzecz - rozwój mowy. Myśleliśmy, że Dania po prostu potrzebuje więcej czasu, żeby zacząć mówić. Budował pojedyncze słowa, kiedy inne dzieci układały już całe zdania. Zaczęły się wizyty u logopedy, potem u neurologa. Staraliśmy się robić wszystko, by mu pomóc i znaleźć przyczynę.

Potem zauważyliśmy, że synma trudności z podnoszeniem się z podłogi. Dostaliśmy skierowanie do fizjoterapeuty na masaże. Wierzyliśmy, że to pomoże, że synek stanie się silniejszy. Nie wiedzieliśmy, że właśnie wtedy wydarzy się dramat. Po kilku zabiegach nasz synek już w ogóle nie mógł sam wstać z podłogi.

Kolejny specjalista, którego odwiedziliśmy, polecił nam zrobić testy genetyczne... Czekaliśmy na ich wynik jak na ścięcie, jednocześnie mając nadzieję, że nic nie pokażą... Niestety. Dzień, w którym dostaliśmy diagnozę, był najgorszy w naszym życiu. Badania genetyczne dały bolesną odpowiedź. To dystrofia mięśniowa Duchenne’a – rzadka, postępująca choroba, która prowadzi do zaniku i śmierci wszystkich mięśni w ciele. Mutacja genetyczna sprawia, że organizm nie produkuje mikrodystrofiny, odpowiedzialnego za pracę mięśni. Nikt z nas nie jest nosicielem tej choroby, uszkodzenie genetycznie powstało samoistnie w trakcie ciąży.

Diagnoza zabrała nam szczęście, pozostawiła tylko przeraźliwy strach... Trudno cieszyć się postępami synka, wiedząc, że za chwilę wszystko to zabierze choroba. Widzimy, jak dystrofia postępuje... Mieszkamy na 5. piętrze kamienicy bez windy. Dla zdrowego dziecka schody to żadna przeszkoda, ale dla niego każdy stopień to walka z własnym ciałem. Jeśli próbuje wejść o własnych siłach, zajmuje mu to… ponad godzinę. Dlatego to my go nosimy na rękach. Jest coraz trudniej...

Choroba wpływa na wszystkie mięśnie — także te potrzebne do mówienia. Stąd opóźniony rozwój mowy. Dziś syn dzięki intensywnej terapii i logopedzie, zaczyna składać pierwsze pięciowyrazowe zdania. Dostaje też sterydy. 

Mimo całego bólu i strachu w naszych sercach wciąż tli się nadzieja. Nadzieja, że uda się zatrzymać chorobę i pomóc synkowi. Istnieje lek – terapia genowa, najdroższy lek świata – który daje szansę na zatrzymanie tej bezlitosnej choroby. Dlatego dziś rozpoczynamy zbiórkę.  Im szybciej terapia genowa będzie podana, tym lepiej - jest szansą na powstrzymanie choroby, ale nie cofnie spustoszenia, które tak już zrobiła... To nasz wyścig nie tylko z chorobą, ale i z czasem.

Nie chcemy patrzeć na śmierć naszego dziecka... Nie chcemy widzieć, jak siada na wózku, jak przestaje mówić, jak oddycha za niego respirator, jak nie będzie mógł ruszyć nawet palcem, żeby odgonić siadającą mu na twarzy muchę... Może być jednak inaczej. Może nam się udać, możemy uratować Danilka... Może się udać, jeśli tylko nam pomożesz... Bardzo prosimy, a wręcz błagamy Cię o ratunek.