Walka z niezwykle rzadką chorobą – pomagamy Alicji!

W maju 2017 roku Alicja zaczęła tracić pamięć i siły. Żyła w ciągłym bólu. Potem było coraz gorzej: omdlenia na ulicy, karetki, szpitale, kroplówki, badania...

Dotychczas zdiagnozowano zespół Ehlersa Danlosa (EDS), dysfunkcję układu autonomicznego, samoistny wyciek płynu mózgowo- rdzeniowego. Choroba powoduje wiele dolegliwości i powikłań. Alicja obecnie wymaga wielospecjalistycznej opieki, poszerzonej diagnostyki i rehabilitacji oraz sprzętu. Wierzę, że ten rok mimo panującej pandemii, pozwoli nam znaleźć potrzebne leczenie. Prosimy o Waszą pomoc!

W 2017 roku Alicja zaczęła źle się czuć. Przeszliśmy dziesiątki badań, konsultacji lekarskich, przetestowaliśmy mnóstwo różnych leków. Wszystko na nic – z tygodnia na tydzień było gorzej. Miałem wrażenie, że lekarze są tak samo bezradni jak my. Bałem się – zwłaszcza, że siostra Alicji zmarła w wieku 25 lat, a przyczyna jej śmierci do dziś nie jest jasna. Odchodziłem od zmysłów na myśl, że to samo mogłoby się stać z moją żoną.

Alicji przypadek lekarze określili jako skomplikowany, bo istnieje podejrzenie, że cierpi na trzy inne poważne, przewlekłe choroby. Są to choroby rzadkie i na świecie jest niewielu specjalistów w tym zakresie. Obecnie cały czas jest w trakcie diagnostyki.

Dotychczas zdiagnozowany Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) to grupa zaburzeń, które wpływają na tkanki łączne organizmu, w tym na skórę, stawy, naczynia krwionośne, jelita oraz wiele innych narządów i tkanek.

Wcześniej Alicja dużo podróżowała, była aktywną dziennikarką, robiła reportaże i prowadziła szkolenia. Teraz ma problemy z wypowiadaniem słów, traci pamięć, czasem zasypia w trakcie rozmowy. Ma problemy z oddychaniem. Wszystkie nasze oszczędności oraz środki z poprzedniej zbiórki przeznaczyliśmy na dotychczasowe badania i konsultacje za granicą. 

Dalsza diagnostyka i leczenie związane są z wysokimi kosztami, ale dzięki Wam zrobiliśmy kroki do przodu. Zrobiliśmy badania związane z funkcjonowaniem układu autonomicznego. Byliśmy w  klinice we Freiburgu w Niemczech, w której wykonano tak zwany plaster krwi. Przeprowadzone zostały też pierwsze testy genetyczne!

Nasza walka będzie długa i trudna, ale konieczna, aby odpowiednio pomóc Alicji. Proszę, pomóż nam, aby była dalej możliwa! 

Historię Alicji możesz poznać bliżej, wchodząc na BLOG (otwiera nową kartę)