"Czekam na wiatr, co rozgoni ciemne, skłębione zasłony" - bez drogiego leku umrę na raka jajnika

“Mamo, dlaczego nie masz włosów? Mamo, my nie chcemy, żebyś znowu szła do szpitala. Mamo, czy ty umrzesz?”. Moje 6-letnie bliźniaki mają dwie pary oczu i razem widzą absolutnie wszystko. Nie da się przed nimi nic ukryć. W szczególności tego, w jakiej jestem kondycji i z jak śmiertelnym wrogiem muszę się mierzyć. Rak jajnika chce mi odebrać to, co najcenniejsze - wspólny czas z dorastającymi dziećmi. Lekarze nawet tego nie ukrywają - pozostanę na tym świecie tak długo, jak długo działać będzie lek Olaparib. Niestety jest on kosmicznie drogi… Moje życie wyceniono na ponad 23 tysiące złotych miesięcznie...

Śmiertelna choroba weszła do naszego domu 5 lat temu i od tamtego czasu nie chce odejść. Wiedziałam, że jestem zagrożona. W mojej rodzinie kobiety chorowały już na nowotwór i ta świadomość cały czas wisiała nade mną. Niestety ten rodzaj raka trudno wykryć we wczesnej fazie. A kiedy już zaatakuje… Wtedy często nie ma już czego zbierać. Bliźniaki miały roczek, a ja rozpoczęłam walkę o życie.

Te minione 5 lat to ciągłe zagrożenie. Pożegnania, szpitale, chemia, powroty do domu. Rozstania z dziećmi, z mężem. Strach o jutro, o każdy kolejny dzień. Już kilka razy wydawało mi się, że wygrałam. Że ciemne chmury zostały przegnane raz na zawsze. A potem kolejna wznowa, chemia, walka. Zaczynamy całą procedurę od nowa. Wszystko na oczach Antosi i Stasia. Jest coraz trudniej…

Reportaż o Honoracie:

Na początku tego roku najsilniejszy atak ze wszystkich dotychczasowych. Markery gwałtownie skaczą do 700, przy normie 40, a lekarzom kończą się pomysły na dalsze leczenie. Po żmudnych poszukiwaniach udaje się jednak wreszcie odkryć winowajcę. To mutacja w genie BRCA1 i najważniejsza informacja - istnieje lek stosowany dokładnie przy tej mutacji. Przyjmuję pierwsze dawki Olaparibu z ogromnym niepokojem. Jeśli nie zadziała, pozostanie już tylko spisać testament… Na szczęście są efekty, odzyskuję nadzieję.

Od tamtego momentu biorę cały czas Olaparib, leczenie przynosi zamierzony skutek. Zmiany znacząco się cofnęły, markery spadły do 160. Mogę w miarę normalnie funkcjonować, pracować, a przede wszystkim wychowywać nasze maluchy. One tak bardzo mnie potrzebują, jak ja potrzebuję tego lekarstwa.

Czekam na wiatr, co rozgoni… Ciemne, skłębione zasłony - śpiewała Kora, nieodżałowana wokalistka zespołu Maanam. Przez ostatnie lata również zmagała się z rakiem jajnika, a jej głos był bardzo słyszalny w urzędowych gabinetach. M.in. dzięki temu NFZ w 2016r. zaczął refundować Olaparib. Ja jednak na refundację nie zasługuję, bo nie spełniam kryterium - mój nowotwór nie jest wrażliwy na chemię ze związkami platyny. Dostałam jasny i czytelny przekaz: “Kobieto, chcesz żyć? Lepiej wygraj w totolotka, bo będziesz potrzebować kosmicznych pieniędzy”.

Jedno opakowanie Olaparibu wystarcza na 28 dni, a ja będę tych opakowań potrzebowała bardzo dużo. I cóż… Nie mam tak ogromnej kwoty, a tym bardziej jej wielokrotności. Po prostu… Jeśli jej nie uzbieram - nie kupię lekarstwa i będę musiała wywiesić białą flagę. Nie wiem jak to wytłumaczę bliźniakom… Dlatego proszę Was o pomoc...

Przed każdym badaniem drżę ze strachu o wynik markerów. Czy są stabilne, czy znowu nie wzrosną. Choroba jest śmiertelnie groźna i wisi nade mną jak te ciemne, skłębione zasłony. Wierzę, że będziecie wiatrem, który je rozgoni, a ja wreszcie będę mogła cieszyć się spokojniejszym życiem, stojąc ze słońcem twarzą w twarz.

Honorata