Bezlitosna choroba chce odebrać nam synka! Pomóż pokonać DMD!
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
3 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Anonimowy Pomagaczwspiera już 3 miesiące- Wszystko będzie dobrze ❤️wspiera już 2 miesiące
- Karalinawspiera już miesiąc
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju
Aktualizacje
Terapia genowa znów jest dostępna – FDA cofnęła decyzję o wstrzymaniu dostaw leku!!
Z ogromną ulgą dzielimy się z Wami najnowszą informacją:
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) wydała zgodę na wznowienie terapii genowej dla pacjentów z Dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD), którzy są chodzący – czyli dla wszystkich naszych podopiecznych!
Czasowe wstrzymanie dostaw leku ogłoszone 23 lipca było reakcją na przypadki zgonów pacjentów w bardzo ciężkim stanie zdrowia. FDA potwierdziła, że ostatni śmiertelny przypadek nie miał związku z samą terapią, a producent leku, Sarepta, natychmiast wznowił jego dystrybucję. Szczegóły znajdziesz TUTAJ. (otwiera nową kartę)
To oznacza, że wszyscy chłopcy chorzy na DMD, zbierający na Siepomaga mają znów realną szansę na terapię, która może zatrzymać postęp choroby!
Teraz jeszcze bardziej liczy się czas. Wasze wsparcie – każda wpłata, każde udostępnienie – jest dziś cenniejsze niż kiedykolwiek. Nie możemy się zatrzymać. Nadzieja wróciła – i musimy ją jak najszybciej wykorzystać.
Najnowsze wieści zza oceanu, dotyczące terapii genowej.
23.07.2025: Sarepta Therapeutics, producent pierwszej zarejestrowanej terapii genowej na Dystrofię mięśniową Duchenne’a, zobowiązał się do współpracy z FDA w celu uzupełnienia informacji o możliwych skutkach ubocznych leku. Do tego czasu dystrybucja leku będzie tymczasowo zawieszona. Zbiórka środków jest kontynuowana w celu umożliwienia podopiecznemu przyjęcia terapii genowej - lub innej opcji terapeutycznej - w możliwie jak najszybszym terminie, gdy tylko będzie to z powrotem możliwe.
Rodzina chłopca robi wszystko, by wyprzedzić rozwój choroby i ratować jego zdrowie i życie, zanim będzie za późno. W przypadku DMD pojawiają się wciąż nowe możliwości leczenia. Każda z nich wiąże się z ogromnymi kosztami, które są możliwe do opłacenia wyłącznie dzięki wsparciu darczyńców Siepomaga.pl. Tutaj (otwiera nową kartę) przeczytasz więcej na ten temat.
Nie możemy pozwolić, by nasz synek umierał w męczarniach... Ratuj!
Iwan ma zaledwie 8 lat. Zamiast cieszyć się dzieciństwem, każdego dnia traci siły. Jego ciało słabnie, a choroba nie daje mu chwili wytchnienia. Z każdą dobą jest gorzej… Jeśli nie zdążymy zebrać potrzebnych pieniędzy, nasz synek umrze.
Mięśnie Iwana zanikają... Dzień po dniu coraz trudniej mu chodzić, utrzymać równowagę, nawet proste czynności stają się dla niego wyzwaniem. Jego ciało już teraz jest wygięte, chód powolny i niezdarny.
Lekarze nie mają złudzeń – wkrótce Iwan usiądzie na wózek, potem będzie już tylko leżał... I czekał na śmierć...
Nie możemy na to pozwolić. Walczymy z całych sił, ale bez pomocy innych jesteśmy bezradni. Potrzebujemy wsparcia...
Każda złotówka to dla Iwana szansa na życie. Prosimy – pomóżcie nam zatrzymać tę chorobę, zanim odbierze nam nasze dziecko na zawsze.
Zrozpaczeni rodzice Iwana
Opis zbiórki
Do dziś nie możemy w to uwierzyć… Nasz synek otrzymał wyrok śmierci, a my musimy zapłacić kosmiczną kwotę, by go uratować! Na kolanach błagamy Was o pomoc! Musimy zrobić wszystko, by ratować nasze ukochane dziecko!
Pierwsze objawy pojawiły się, gdy synek miał nieco ponad 3 latka. Trudności z chodzeniem, bieganiem, skakaniem… Wcześniej Ivanek rozwijał się normalnie… Przerażeni zaczęliśmy szukać przyczyny, ale nie sądziliśmy, że usłyszymy taką bezlitosną diagnozę…
Ivan ma rzadką chorobę genetyczną – dystrofię mięśniową Duchenne’a. Każdego dnia nasz synek słabnie, tarci siłę, aż w końcu usiądzie na wózku inwalidzkim. Najgorsze jest jednak to, co dzieje się dalej… Respirator, łóżko i powolna, bolesna śmierć.
Przez pierwsze dwa lata byliśmy zupełnie bezradni. Ciężko pogodzić się z taką diagnozą u własnego dziecka… Aż pojawiła się nadzieja – terapia genowa, która może uratować życie naszego synka. Ale cena za ten cud jest bolesna… Nie mamy takich pieniędzy!
Dzięki synowi nauczyliśmy się żyć inaczej. Ivan i jego siostra są nierozłączni, zawsze razem, ona jak prawdziwe słoneczko – zawsze obok, pomaga bratu się ubrać, założyć buty. Dla mnie ważne jest również wsparcie męża. Wiele rodzin się rozpada, ale my trzymamy się razem. Myślę, że to najważniejsze zarówno dla nas, jak i dla naszych dzieci – żeby być w tym razem.
I razem walczymy, by zebrać te astronomiczną kwotę. Chcemy, żeby Ivanek był szczęśliwy, żeby mógł dalej grać w Minecrafta, uczyć się programować roboty… Nie możemy pozwolić, by choroba nam go odebrała. Dlatego z całego serca prosimy, pomóż nam.
Rodzice Ivanka
- Wpłata w ramach Stałej PomocyWszystko będzie dobrze ❤️50 zł
- Wpłata w ramach Stałej PomocyWpłata anonimowa100 zł
- Lena50 zł
❤️❤️❤️
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł