Jaś chce żyć❗️Nie dajmy rakowi wygrać...

PILNE!
Potrzebujący zweryfikowany przez Fundację Siepomaga
255 342,74 zł
Wsparło 4 801 osób
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Protonoterapia - ratowanie życia, rehabilitacja

Jan Kubiak, 5 lat

Łódź, łódzkie

Rdzeniak zarodkowy - Medulloblastoma

Rozpoczęcie: 26 Maja 2020
Zakończenie: 30 Lipca 2020

18 Czerwca 2020, 10:47
Walka o życie trwa. Jaś potrzebuje Waszych dobrych myśli...

Dostaliśmy zgodę na leczenie z Niemiec. Niestety, na razie musimy wstrzymać się z wyjazdem... Ostatnie badanie pokazało niepokojące zmiany w główce, które trzeba jak najszybciej naświetlić, bez oglądania się na skutki uboczne... Te niestety mogą być dramatyczne, ale najważniejsze jest ratowanie życia Jasia. 

Bardzo prosimy o dobre myśli skierowane w stronę naszego synka. Jaś walczy. Musimy wierzyć, że mu się uda. Dziękujemy Wam za całe wsparcie, jakie otrzymaliśmy w tych najtrudniejszych chwilach naszego życia. 

Mama

Jan Kubiak

Leczenie Jasia będzie kosztować min. 300 tysięcy złotych! Lada dzień otrzymamy kosztorys, wtedy pojawi się pasek na zbiórce. Walka z czasem o życie trwa jednak już teraz! Pomocy!
_______

Gdy poznałam diagnozę, pomyślałam: tylko nie on, nie mój słodki Jasieczek... Świat się zawalił w sekundzie. Czy coś jeszcze gorszego może się wydarzyć? Przeszliśmy chemię, przed nami naświetlania. Najlepszym rozwiązaniem w przypadku mojego synka jest protonoterapia. Czekamy na jej kosztorys. Wiemy, że nie będzie refundowana, a wydatki mnożą się w zastraszającym tempie. Pozostaje mi prosić o pomoc i wierzyć w cud, by mój chory Jaś znowu stał się tym szalonym Johnnym, jakiego wszyscy pamiętają.

Jaś urodził się zimą 2015 roku. Zawsze pełen życia, radosny i pomocny, taki dobry duch. Lubi biegać po kałużach, pomagać w gotowaniu obiadów i układać lego. Ma wielkie serce, kocha wszystkich, uwielbia zwierzęta: psy, koty, nawet robaki. Każda istota go pasjonuje. A dzisiaj nie ma radości z układania lego, jest smutek, bo nie może już chodzić… Pełza po podłodze, mając nadzieję, że znów będzie biegał. Że znów będzie jak dawniej...

Jan Kubiak

Wszystko zaczęło się niepozornie na początku tego roku. „Jelitówka” nie przechodziła, zaczęłam robić badania. Świat zawalił mi się w piątek, 31 stycznia 2020. Jaś wszedł do gabinetu, w rączce miał właśnie zbudowane autko. Mój świat rozpadł się, jakby także był zbudowany z lego. Diagnoza: rdzeniak zarodkowy, złośliwy guz móżdżka. To nie był koszmar. To był początek końca świata...

W sobotę 1 lutego Jaś przeszedł ratującą życie operację wycięcia guza. Przetrwał to, guz usunięty. Ale Jaś nie widzi i nie mówi. Ma porażenie czterokończynowe, nie rusza nawet jednym paluszkiem... Po operacji pojawiło się też wodogłowie i ataki padaczki. Od tego momentu z Jasiem nie było kontaktu.

Powikłania sprawiły, że konieczna była kolejna operacja, potem jeszcze jedna. Wiele komplikacji, walka o życie… Siedziałam z Jasiulinkiem w ramionach, całowałam jego wygoloną główkę, która kąpała się w moich łzach. Moją małą, kochaną główkę… Jakim cudem zagnieździł się w niej taki potwór?

Jan Kubiak

Pytałam lekarzy, co dalej. Odpowiadali zdawkowo. Mijały dni, potem tygodnie, a Jaś ciągle spał. Nie był w śpiączce, ale z nami też nie był. Czytałam mu książki, śpiewałam piosenki. Wymyślałam śmieszne bajki, jak kiedyś. Ale głos mi drżał. Nikt się nie uśmiechał, nawet Jaś… Myślałam, co czuje. Czy mnie słyszy? Chyba poznawał. Mogłam tylko czekać…

Po kilku tygodniach kroczek po kroczku, powolutku, Jaś zaczął wracać. Doczekałam się pierwszego uśmiechu. Zaczęliśmy chemioterapię, mogliśmy na chwilę wrócić do domu. Ale to nie był powrót, o jakim marzyłam. Włosków coraz mniej, tak samo jak kilogramów. Ale wola walki nadal silna! Cały czas ćwiczymy, powoli wraca czucie w rękach i nogach, choć te cały czas drżą. Jaś mówi, ale powoli, cichutko. Spędziliśmy miesiące w szpitalach, dni i noce mijały mi w towarzystwie tysięcy rurek, ton leków i ciągłym pikaniu aparatury. 

Jan Kubiak

Jaś dzielnie zniósł chemioterapię. Jednak proces terapeutyczny jeszcze długo się nie skończy... Teraz najważniejsza będzie jeszcze jedna, niedostępna dla dzieci w Polsce, protonoterapia. Czekamy na odpowiedź z kliniki w Niemczech. Jeśli nas przyjmą, dowiemy się, jakie będą koszty leczenia. Już teraz mam świadomość, że będą gigantyczne… Do tego dochodzi rehabilitacja, minimum przez dwa lata. I widmo złośliwego guza, który może wrócić, choć nie możemy o tym teraz myśleć…

Proszę o pomoc dla mojego synka, dla Jasia. Musimy wierzyć, że mimo wszystkich nieszczęść, które nas spotkały, znowu wyjdzie słońce, a Jaś wybiegnie na podwórko znów beztrosko poskakać po kałużach. A w jego włoskach, które kiedyś odrosną, będą tańczyły promienie słońca...

_________________

* Samo leczenie Jasia (protonoterapia) szacowane jest na ok. 300 tysięcy złotych. Pasek na zbiórce pojawi się w momencie otrzymania pełnego kosztorysu leczenia, do którego dojdą także koszty niezbędnej rehabilitacji. 

Potrzebujący zweryfikowany przez Fundację Siepomaga
255 342,74 zł
Wsparło 4 801 osób
Wesprzyj Wesprzyj