To nie pora umierać! Jędrek walczy o życie - raka i śmierć można wciąż pokonać!

Przerażone oczy dziecka na oddziale onkologii to najgorszy widok na świecie. Patrzymy na nie od 7 lat… Od tylu nasz synek walczy o życie, od tylu próbuje zabrać go nam rak. Jędrek ma drugą wznowę neuroblastomy – śmiertelnie niebezpiecznego nowotworu, który atakuje tylko dzieci. 8 sierpnia musi rozpocząć kolejny etap leczenia przy pomocy przeciwciał.. Leczenie, które działa! Nasz synek ma szansę na życie, prawdopodobnie jedyną i ostatnią… Szansę, za którą musimy zapłacić tragicznie wysoką cenę. W Polsce ratunku dla niego już nie ma…

Na pokrytej piegami buzi Jędrka wciąż pojawia się uśmiech, ale w oczach widać wszystko – te lata cierpienia, którego nie zniósłby żaden ze znanych nam dorosłych… Koszmar zaczął się, gdy nasz synek miał tylko 4 latka. Bolały go plecki, gorączkował, płakał… Pojechaliśmy do szpitala na badanie, które miało trwać godzinę. Do domu wróciliśmy po 15 miesiącach... Po 9 cyklach chemii, operacji, megachemii, autoprzeszczepie i naświetlaniach. Ten dzień, dzień, w którym dowiedzieliśmy się, że Jędruś ma raka, dzieli nasze życie na pół… Rodzic powinien być silny; w obliczu tak okrutnej choroby, jaką jest rak, rak u własnego dziecka, czasem brakuje sił, żeby krzyczeć i płakać.

Neuroblastoma to rak, charakteryzujący się wyjątkowym okrucieństwem. Atakuje gwałtownie. Zabija połowę chorych na niego dzieci… Daje przerzuty. I bardzo często wraca... Z każdą wznową maleją nadzieje na wyzdrowienie, na życie… U Jędrusia wrócił po roku, gdy już prawie udało się zapomnieć o onkologicznym koszmarze. Za pierwszym razem – gdy dowiedzieliśmy się o raku – to był ból nie do opisania. Za drugim razem było jednak o wiele gorzej… Ledwo udało nam się poskładać nasz świat, rozsypany jak domek z kart, a ponownie runął.

Rak zabrał wtedy Jędrusiowi kolejne 2 lata życia. To obrazy, których nie chcemy pamiętać, ale o których nie możemy zapomnieć… Nasz synek, tak słaby, że nie mógł wstać, nie mógł jeść, wymiotował; pukle wypadających włosów, które zostawały na poduszce… Jędrek dostał najcięższą możliwą chemię, przeszedł 3 operacje i przeszczep szpiku. To była bitwa na śmierć i życie, bardzo ciężka i bardzo długa. Wydawało się, że wygraliśmy wojnę. Tak bardzo się myliliśmy…

Jędruś wrócił do domu, po raz pierwszy poszedł do szkoły. Klasa, lekcje, dzieci – to była dla niego zupełna nowość, znał tylko izolatkę. Podczas wielu miesięcy w szpitalu jego przyjaciółmi były tylko szachowe figury…. Stoczył na szachownicy tysiące potyczek; stał się mistrzem. Najważniejsza rozgrywka w życiu naszego syna odbywa się jednak poza szachownicą, a przeciwnik jest wyjątkowo bezwzględny i podstępny…

Koniec 2016 roku. To było rutynowe badanie… Takie jak wiele poprzednich, podczas których wszystko było dobrze. Guz pod obojczykiem. Nieoperacyjny.

Byliśmy przygotowani na powrót do życia na onkologii, na ponowną walkę, na to, że leczenie rozpocznie się natychmiast. Ale gdy lekarze usłyszeli, że Jędruś to dziecko po przeszczepie, z drugą wznową neuroblastomy, tylko rozłożyli ręce… Ani przez chwilę nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że to koniec. W walce z rakiem i śmiercią nie poddamy się nigdy! Wtedy przyszła odpowiedź z Greifswaldu, ośrodka, zajmującego się leczeniem dzieci z neuroblastomą wysokiego ryzyka. Jedyne miejsce, w którym Jędrek dostał jeszcze szansę na życie… Jędrek rozpoczął leczenie przy pomocy przeciwciał anty GD2. Wtedy przyszedł kolejny cios, po który ciężko było nam się podnieść – przerzuty… Lekarze zdecydowali o wdrożeniu dodatkowej chemioterapii. Kwota leczenia była gigantyczna, ale dzięki Waszej pomocy udało nam się ją wtedy zebrać i zapłacić cenę za szansę na życie naszego chłopca.

Od czerwca 2017 do kwietnia tego roku naszym drugim domem stał się szpital w Greifswaldzie. Jędrek przeszedł 8 cykli przeciwciał. Leczenie zadziałało! Stan naszego synka się ustabilizował. Badania genetyczne potwierdziły występowanie u Jędrka mutacji gd2, dlatego skierowane w nią przeciwciała działają! Zapadła decyzja o tym, że leczenie ma być kontynuowane w klinice UKGM w Giessen - jest szansa! Aby wzmocnić efekt leczenia, zaplanowana została łączona terapia:: terapia jodem radioaktywnym mIBG (ten etap już Jędrek zrealizował), a potem leczenie przeciwciałami Dinutuximab Beta i przeciwciałami Nivolumab. Jędrusia czeka jeszcze 6, może 8 cykli – każdy z nich będzie trwać miesiąc…. W klinice w Giessen musimy być już 8-9 sierpnia. Do tego czasu musimy mieć pieniądze chociaż na pierwszy cykl!

To ogromna niesprawiedliwość i okrucieństwo, że leczenie szeroko stosowane już w Europie wciąż nie jest dostępne dla każdego dziecka w Polsce. Że życie Jędrusia, ale też innych dzieci zależy od pieniędzy. Że do strachu i bólu, który przynosi rak, dochodzi jeszcze stres, skąd wziąć takie pieniądze, czy nam starczy na kolejny cykl, a potem następny, czy będziemy mieć za co walczyć?

Czasem tracimy nadzieję, ale tutaj lekarze wciąż wymyślają nowe opcje, nie poddają się, więc i my się nie poddajemy. Wierzymy. Jędrek jest w dobrej formie. Ma w sobie ogromną siłę walki i chęć życia. W swojej dziecięcej beztroskości nie dopuszcza do siebie czarnych myśli. Cieszy się życiem, a my każdą chwilą, spędzoną z nim. Niczego innego nie chcemy niż tego, by tych chwil było jak najwięcej, by nasz Jędruś żył…

Prosimy – uratuj jego życie.