Mam jedyną szansę, by powstrzymać chorobę! Straciłam przez nią mamę, teraz to ja walczę...

Czasami wystarczy tak niewiele, by kogoś uszczęśliwić. Mnie codziennie po przebudzeniu cieszy każdy nowy dzień. Dlaczego? Bo nie wiem, ile mi ich jeszcze zostało... Dlatego proszę o Twoją pomoc. Chcę tu zostać jak najdłużej! Nie chcę umierać - chcę żyć...

Mam na imię Karolina. Mam 37 lat i zamiast cieszyć się życiem, walczę o nie z całych sił... Każdego poranka cieszy mnie to, że jeszcze tu jestem. Czuję jednak coś jeszcze – strach. Każdy dzień może być tym, w którym choroba zaatakuje jeszcze mocniej. Wróg, z którym walczę, jest zacięty i bezwzględny. Z dnia na dzień jestem coraz słabsza. Najprostsze czynności – ubranie się, kąpiel, zrobienie sobie jedzenia - stają się coraz trudniejsze. Nie chcę nawet myśleć o tym, że pewnego dnia będą po prostu niemożliwe do wykonania. 

Moja choroba to genetyczne przekleństwo. Nieświadomie przekazała mi je moja mama. Mamy nie ma już ze mną… Przegrała walkę z chorobą, która odbierała jej życie dzień po dniu. Teraz to ja walczę, ale czasami nie mam już sił.

Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa jest śmiertelna, nieuleczalna. W móżdżku i rdzeniu zanikają komórki nerwowe. Przez to stopniowo traci się zdolność ruchu, mowy, koordynacji… Zanikają mięśnie. Traci się siły, samodzielność, chęć do życia.

Chorzy nie wiedzą często, że w ich genach jest śmierć… Pierwsze objawy choroby zaczynają się po 30. urodzinach. Tak stało się ze mną. 7 lat temu mój organizm zaczął dawać pierwsze objawy choroby. Wcześniej byłam młdoą, aktywną dziewczyną. Nagle zaczęłam mieć problemy z chodzeniem. Zrobiłam badania genetyczne. Gdy dostałam kopertę z wynikami, litery wirowały mi przed oczami. Gdy rodzic jest chory, jest 50% szansy na to, ze choroba zaatakuje też dziecko. Niestety jestem w tej pechowej połowie.

Ataksja jest jak wyrok - odbiera siły i codziennie o sobie przypomina. Choroba utrudnia mi poruszanie. Chodzę bardzo sztywno i trudno mi utrzymać równowagę, przez co wpadam na różne rzeczy. Potykam się o własne nogi. Mam kłopoty z komunikacją – mówię wolno i niewyraźnie. Coraz trudniej mnie zrozumieć. Najgorsze jest jednak to, że z dnia na dzień jestem coraz słabsza. Utrzymanie w dłoniach lekkich przedmiotów, takich jak długopis czy szczotka do włosów, już sprawia ogromny problem. Podniesienie kubka od jakiegoś czasu graniczy z cudem. 

Jedyną szansą na zatrzymanie postępujących objawów choroby jest terapia komórkami macierzystymi. Niestety, leczenie jest bardzo drogie i sama nie jestem w stanie pokryć jego kosztów. Nigdy nie przypuszczałam, że będę kiedyś musiała prosić o pomoc, a teraz naprawdę jej potrzebuję. 

Bardzo się boję, że nadejdzie taki dzień, kiedy nie będę mogła zająć się sobą i całkowicie przestanę być samodzielną. Nie chcę spędzić reszty życia na wózku inwalidzkim. Nie chce być dla nikogo ciężarem. Mam jeszcze tyle planów i marzeń, które chciałabym zrealizować!

Ktoś kiedyś powiedział, że przyjacielem nie jest ten, kto współczuje, ale ten, kto pomaga. Dlatego - pomóż mi!

Karolina